Hommage aux infirmières spécialisées dans l'épilepsie

Lorsque notre fille a été diagnostiquée épileptique pour la première fois, nous étions en proie à la peur et à la confusion. Nous ne savions pas pourquoi elle s'effondrait sur le sol 20 fois par jour ; des tests étaient effectués et, à la vue du visage des médecins et de la salle pleine de monde, j'ai su que ce n'était pas "juste une de ces choses".

À un moment donné, au cours de cette période de terreur, on nous a présenté notre infirmière spécialisée dans l'épilepsie. Appelons-la Sarah (ce n'est pas son vrai nom).

Mon mari l'a rencontrée en premier et je me souviens très bien qu'il m'a dit au téléphone (il était à l'hôpital et moi à la maison avec notre autre enfant) : "J'ai eu une excellente conversation avec Sarah, elle est adorable". Je savais alors qu'elle allait jouer un rôle important dans notre vie, mais je ne savais pas à quel point elle nous aiderait à vivre avec cette maladie terrifiante.

Les infirmières spécialisées dans l'épilepsie soutiennent les personnes atteintes d'épilepsie et leurs familles. Je n'aurais jamais pu prévoir le rôle essentiel que Sarah allait jouer dans notre vie.

Sarah est notre premier interlocuteur pour à peu près tout.

Voici quelques exemples de l'aide que Sarah nous a apportée au cours des sept années et demie qu'elle a passées dans notre vie.

Elle est au bout du fil, près de notre lit d'hôpital ou à l'école de notre fille lorsque les choses tournent mal. Les crises de notre fille peuvent s'aggraver à tout moment, et Sarah est toujours là pour nous aider et nous guider. Elle m'a écouté pleurer de désespoir au téléphone sur le parking à l'extérieur de mon bureau ; elle nous offre une perspective, un réconfort et des conseils pratiques, en pensant avant tout à notre bien-être et à celui de nos filles.

Elle nous a permis de vivre avec l'épilepsie. C'est une maladie terrifiante. On peut finir par se renfermer sur soi-même et ne pas vivre sa vie, mais Sarah nous a donné la confiance nécessaire pour faire les choses. Je me souviens toujours de la fois où un consultant de l'hôpital (qui ne connaissait pas notre fille) nous a suggéré d'annuler des vacances au camping (local) après que notre fille ait été hospitalisée pour une crise d'épilepsie. J'étais déçue et je me suis retrouvée à dire au revoir au reste de la famille alors que je me préparais à rester à la maison avec notre fille. C'est alors que mon téléphone a sonné. C'était Sarah qui avait appris ce qui s'était passé.

Elle nous a rassurés en nous disant que, bien sûr, nous pouvions et devions y aller.

Elle a ensuite commencé à m'aider à élaborer des plans pratiques sur la manière dont nous pourrions nous rendre aux vacances : "Pourriez-vous les rencontrer à la jonction x", etc. Je me suis sentie tellement prise en charge et considérée. Il est difficile de décrire à quel point ce type de soutien a changé ma vie. Nous sommes partis en vacances (sans incident) et avons passé un excellent moment.

Une fois, nous avons accidentellement donné trop de médicaments à notre fille. Sarah était une voix calme au téléphone, nous rassurant sur le fait qu'elle irait bien et que nous n'étions pas les seuls parents à avoir fait cela (elle pouvait entendre la culpabilité dans nos voix et savait que nous avions besoin d'être rassurés).

Il nous est arrivé plus d'une fois d'oublier de commander des médicaments. Sarah ne nous fait jamais sentir mal, elle règle simplement le problème. Je peux presque voir le scintillement dans ses yeux ou son roulement de paupières bienveillant, car elle sait que nous pouvons être un peu irritables sur ce genre de choses. Elle gère tout cela avec une telle gentillesse, car elle sait que la dernière chose dont nous avons besoin, c'est de nous sentir mal.

Elle travaille directement avec l'infirmière de l'école pour s'assurer que tous les besoins de notre fille sont satisfaits et pour rassurer l'école sur sa capacité à gérer les choses. Je n'ai pas à me retrouver entre deux feux, c'est un poids énorme en moins sur mes épaules.

Elle rédige des lettres, des rapports, tout ce dont nous avons besoin pour nous aider à obtenir le soutien dont notre fille a besoin, que ce soit pour le DLA ou les EHCP.

Au moment où j'écris ces lignes, Sarah organise une session de formation en ligne pour tous les nouveaux membres de l'équipe de notre fille.

C'est la troisième session de ce type qu'elle organise pour nous.

En lisant cela, on a l'impression que c'est un travail à plein temps que d'être infirmière pour un seul enfant. La charge de travail de Sarah se compte en centaines de cas. Elle jongle avec tout cela, répond à nos crises et à celles des autres familles, ainsi qu'aux besoins quotidiens qui surgissent soudainement et sans avertissement (l'épilepsie est ainsi faite). Je ne peux qu'imaginer que c'est comme un gigantesque jeu de whack-a-mole extrêmement rapide, avec Sarah comme un flou au milieu, alors qu'elle essaie de maintenir toutes les familles à flot.

Grâce à mes réseaux d'autres parents aidants, je sais que dans certaines régions, il n'y a pas d'infirmières spécialisées dans l'épilepsie. C'est inimaginable pour moi. Nous avons besoin de beaucoup plus d'infirmières spécialisées dans l'épilepsie, non seulement dans les régions où il n'y en a pas, mais aussi pour soutenir celles qui remplissent déjà ce rôle surhumain.

Je ne pourrais vraiment pas imaginer ma vie sans le soutien de notre infirmière spécialisée en épilepsie.

Infirmières spécialisées dans l'épilepsie : vous êtes géniales.