Un jour

Je me demande souvent pourquoi je suis si fatiguée. Cela semble un peu idiot quand on est un parent aidant, mais je pense que nous nous habituons à nos situations et qu'elles deviennent rapidement la norme pour nous. Lorsque je me suis promenée seule pendant mes vacances en Cornouailles, après une journée un peu difficile, je me suis remémoré ce que nous avions fait. Voici ce qui s'est passé en une journée :

- 6 heures du matin - ma fille se réveille pour la journée. Elle est impatiente d'y aller. Elle descend et commence à signer et à dire "voiture". Elle veut sortir. Nous devons l'amuser jusqu'à ce qu'elle aille se coucher à 20 h 30 environ et nous ne pouvons plus utiliser d'unité de voiture.

- Elle crie "aaaahhhhh" très fort par intermittence pendant les heures qui suivent, nous apportant ses chaussures pour nous dire qu'elle veut sortir. Je suis triste pour elle et je me sens mal de ne pas la sortir. Le bruit est pénible pour nous tous.

- Rebondit sur le lit, se cogne la tête contre le plafond incliné du loft. Curieux de la sensation, il recommence.

- Nous décidons de nous rendre en voiture à un terrain de jeu. L'habiller est facile, elle est motivée pour y aller et sait que s'habiller en fait partie. La crème solaire ne l'est pas. C'est comme mettre de la crème solaire sur un crocodile. Elle crie tout au long de l'application.

- Dans la voiture, essaie d'ouvrir la porte arrière. Heureusement, la sécurité enfant est activée (contrairement à ce qui s'est passé dans une autre voiture l'autre jour...).

- Arrive au parc, fait de la balançoire pendant 4 minutes. Essaie la tyrolienne mais n'arrête pas de lâcher. Le soleil nous frappe de plein fouet. Nous trouvons un endroit ombragé pour le goûter et nous l'attirons vers la fraîcheur.

- Retour à la maison pour le déjeuner. Elle veut manger ailleurs qu'à table, saisit violemment l'assiette et éparpille la nourriture (mayo et Boursin compris) sur le canapé de la maison de vacances qu'elle a choisi pour manger.

L'heure de la plage. Renouveler l'application de la crème solaire (à la manière d'un crocodile) et se rendre à la plage.

- Sur le chemin de la plage, nous passons devant une fanfare d'enfants. Notre fille veut désespérément sortir de sa poussette pour danser. La musique de rue en direct est l'une de ses activités préférées.

Nous hésitons car nous savons qu'elle ne se contenterait pas de regarder à quelques mètres et qu'elle voudrait s'impliquer. Nous ne voulons pas que les enfants du groupe subissent cette pression ou cette gêne.

Nous finissons par la laisser sortir de sa poussette, mais nous essayons de l'empêcher de s'approcher trop près. Nous sommes alors abordés par une dame du groupe. Nous nous hérissons, inquiets de ce qu'elle va dire. Elle nous demande ce qu'elle veut. Nous lui expliquons et elle nous dit de ne pas hésiter à la laisser s'approcher et faire ce qu'elle veut ; "les enfants se porteront bien", dit-elle. C'est ce que nous faisons.

Les enfants sont formidables. Ils ne bronchent pas lorsqu'elle s'approche de leurs instruments. Quelqu'un lui apporte un tambourin. Elle danse sur la musique et (à mes yeux) ne fait qu'améliorer la performance. Elle a d'excellents mouvements. Je pleure de joie.

- Nous nous installons sur la plage, mais elle repère la redoutable trappe à nourriture.

Elle s'enfuit et court jusqu'à la trappe (nous avons commis une fois l'erreur de courte vue d'acheter de la nourriture à cet endroit). Elle marche devant les gens rassemblés là, croise les bras sur le comptoir et attend. Lorsque la nourriture sort pour les autres, elle essaie de l'attraper. Elle continue à nous signer "nourriture". C'est tout à fait compréhensible. Nous n'avons aucun moyen de lui faire comprendre que nous ne pouvons pas acheter de nourriture à cet endroit et que nous mangeons à la maison.

Nous ne pouvions pas nous contenter d'acheter la nourriture (nous l'avons envisagé) car nous devons passer ce sas tous les jours sur la plage et nous venons à cet endroit tous les ans. Cela ne ferait qu'exacerber le problème. Nous essayons à plusieurs reprises de l'éloigner et elle crie très fort "aaahhhhh", faisant tourner les têtes.

Elle a 10 ans, elle est très forte et frétillante. Nous essayons de la convaincre de retourner à la plage avec un seau et une pelle et en lui promettant de se baigner. Nous sommes bloqués. Les gens nous dévisagent, la dame de l'écoutille nous jette un regard noir. Notre fille essaie d'attraper la nourriture d'un homme. Il crie "F**k". Nous nous excusons et nous nous sentons de plus en plus mal à l'aise. Mon cœur bat très fort et je me sens tellement exposée et humiliée. Finalement, nous parvenons à la convaincre de descendre sur la plage avec des seaux. Nous sommes restés dans cette situation pendant 30 minutes.

C'était la deuxième fois que cela se produisait pendant les vacances.

- Elle veut aller à la mer mais ne veut pas qu'on lui mette sa combinaison ou son gilet de sauvetage. Ces deux éléments sont essentiels. Elle s'agite dans tous les sens lorsque nous essayons de lui faire enfiler sa combinaison. Les crocodiles me reviennent à l'esprit.

- Elle s'enfonce dans la mer avec nous tous, se balançant de haut en bas comme un phoque exalté lorsque ses petits pieds se détachent du sable. Elle pousse des cris de joie. C'est glorieux. Je me sens si heureuse.

- Nous sortons de l'eau et essayons d'enlever sa combinaison et de la mettre dans sa poussette que nous essayons ensuite de traîner sur le sable pour la propulser au-delà de la fameuse trappe à nourriture. Nous y parvenons en 30 minutes pleines d'adrénaline. Beaucoup de cris de "allez, allez, allez !".

- Pousser la poussette et tout l'équipement en haut d'une colline de Cornouailles typiquement escarpée.

- Entrer. Il y a du sable partout. Nous fermons la porte et soupirons bruyamment, elle est contenue et en sécurité.

- Grande éclaircie tout en gérant les médicaments, les repas cétogènes et les douches.

- 21 h 15 - elle s'endort.

- 22 h 15 - Elle fait une crise tonico-clonique - ce n'est pas inhabituel mais c'est toujours horrible.

- 23 heures - Nous allons nous coucher.

Ce n'est pas seulement l'aspect physique des défis qui provoque l'épuisement, mais aussi les émotions intenses et extrêmes. C'est pourquoi nous, et la plupart des parents aidants que je connais, sommes épuisés.

Une révision de l'aide sociale est imminente et je suis paniquée à l'idée de savoir comment nous pourrions transmettre l'impact de cette situation à quelqu'un qui n'en fait pas l'expérience. Peu importe les cours qu'ils ont suivis.

La brillante série de la BBC "There She Goes" en rend parfaitement compte. J'aimerais beaucoup que tous les professionnels qui évaluent les besoins d'aide des familles ayant des enfants handicapés la regardent.
Car si vous ne vivez pas cette situation, vous ne pouvez pas l'imaginer.