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Un lit pour deux reines

Sarah Paull par Sarah Paull Besoins supplémentaires

Sarah Paull

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Partager le plaisir et le chaos de notre vie de famille, tout en aidant nos jumelles à atteindre leur plein potentiel après une lésion cérébrale.

Un lit pour deux reines

Au printemps, nous savions que les retards physiques des deux filles n'allaient pas disparaître.

Leur sœur aînée Grace, qui avait 3 ans à l'époque, pesait 18 kg. La soulever me rappelait parfois les décisions futures qui se profilaient à l'horizon, à savoir déplacer et manipuler ses deux jeunes frères et sœurs.

Je les mettais tous au lit, épuisée de les avoir portés toute la journée dans et hors des berceaux, des sièges posturaux et des équipements spécialisés.

Ensuite, dans le style typique d'une mère SEN, je restais assise la nuit à chercher sur Google des solutions à ces problèmes qui se profilaient à l'horizon, en interrogeant d'autres familles un peu plus éloignées, et disons que le mélange des réponses m'a plongée dans un état de panique.

Je vais donc vous faire part de mon expérience.

Ici, au Royaume-Uni, nous avons ce que l'on appelle un magasin de prêt de matériel spécialisé pour les enfants.

Les ergothérapeutes du secteur de la santé ou de l'aide sociale peuvent demander à commander de nouveaux équipements ou envoyer des produits déjà en stock dans la caverne d'Aladin, dont chaque comté dispose dans une zone industrielle.

J'aimerais qu'ils proposent aux familles comme la nôtre des visites guidées du magasin de prêt ou un catalogue que je pourrais feuilleter du début à la fin comme je le faisais avec les catalogues des magasins de puériculture.

Je pourrais au moins me préparer mentalement à ce qui est disponible ou non, peut-être même me laisser un bon de commande comme le fait la dame d'Avon pour choisir tous ces merveilleux équipements.

Pouvez-vous imaginer ?

Je savais donc que les lits médicaux pouvaient être beaucoup plus hauts que les lits de camp habituels.

J'avais fait des recherches sur plusieurs marques, sur les avantages et les caractéristiques des lits dont j'avais besoin.

J'en ai parlé à notre ergothérapeute, qui m'a dit que nous ne répondions pas aux critères et que je devais en parler à l'ergothérapeute social, qui a également estimé que nous ne répondions pas aux critères de l'aide sociale pour les lits médicalisés.

Cette question a fait l'objet d'un va-et-vient entre les deux décisions avant d'être remontée et résolue par les responsables hiérarchiques.

Il a fallu six mois de discussions pour que les lits arrivent enfin. Je ne les avais pas vus avant le jour de la livraison et j'avais un peu peur d'avoir fait le bon choix en les changeant à un si jeune âge.

Le magasin de prêt a envoyé deux livreurs pour monter les lits dans la chambre et nous montrer comment cela se passait.

J'ai ressenti tellement d'émotions douces-amères ce jour-là, toute l'excitation a été compensée par l'humeur sombre des "lits d'hôpitaux médicaux".

Lorsqu'ils m'ont appelé pour me montrer les véhicules prêts à partir, mon cœur a explosé : ils étaient très accueillants, avec des finitions en bois et des pare-chocs d'une couleur décente.

La fonction d'inclinaison dans l'espace est tout simplement divine, et tout le monde dort instantanément mieux.

Nous avons installé les systèmes de sommeil dans les nouveaux lits et nous savons que ces lits leur dureront pendant la majeure partie de leur enfance.

Nous avons décoré la chambre et les lits avec de jolis décors muraux et des couvertures douillettes. Des tiroirs sont placés sous les lits pour ranger les vêtements.

Soudain, ces sentiments mitigés se sont envolés, et je me suis mise à grimper pour accrocher les guirlandes au mur, comme dans n'importe quelle autre chambre d'enfant.

Tous ceux qui ont vu la chambre ont été très élogieux.

C'est maintenant un sanctuaire digne d'une reine à l'heure du coucher ; nous sommes tous impatients d'y entrer tous les soirs pour nous détendre.

Mon seul regret est de ne pas avoir insisté plus tôt.

Il ne sert à rien de faire l'autruche en espérant que ces problèmes disparaîtront ou en adoptant une attitude du type "je me débrouillerai", tout le monde est plus heureux dans un équipement adapté et maintenant je ne suis plus assise à paniquer à propos de l'avenir, je contrôle la situation en planifiant tous les résultats possibles, quoi qu'il advienne.

Ma prochaine mission d'adaptation... prendre un bain et se hisser !

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