Une vie de logistique et d'anxiété

Je suis introverti. Ce n'est peut-être pas l'impression que l'on peut avoir en lisant mes blogs, en me parlant sur les médias sociaux, ou même en personne. Mais la vérité est que je masque une grande partie de mon anxiété, ou que je la laisse transparaître dans mes écrits.

J'ai besoin de beaucoup de temps pour être introspectif. Je ne suis pas à l'aise dans les foules. Je trébuche sur mes mots et ne sais pas quoi dire lorsque je rencontre de nouvelles personnes. Je trouve du réconfort dans les podcasts, la musique et les livres... pas dans les boîtes de nuit, les fêtes ou tout autre endroit où il y a du monde. J'aime être chez moi. C'est là que se trouve tout l'équipement dont nous avons besoin pour Amy, pour qu'elle soit en sécurité et que nous puissions la transférer facilement. Tous les voyages que nous faisons comportent des risques, car nous ne savons pas à quoi nous attendre en termes d'accessibilité. Les choses doivent être planifiées avec plus de soin maintenant.

Au cours des sept dernières années, j'ai vraiment été poussé hors de ma zone de confort. Rien que cette semaine, j'ai rencontré au moins 30 personnes que je n'avais jamais vues auparavant. Nous avons passé deux jours dans un hospice où nous n'étions jamais allés, nous avons eu des réunions chez nous sur différents aspects de la vie d'Amy et nous avons passé un après-midi à l'hôpital pour des examens médicaux.

En ce moment, j'ai l'esprit embrumé. Je me sens un peu vidé émotionnellement et physiquement. J'ai cette fâcheuse tendance à divaguer, à me concentrer sur les aspects négatifs ou à trop parler. C'est tout à fait involontaire et après, je me sens stupide et en colère contre moi-même. Cela déclenche mes pensées excessives et aggrave mes insomnies. Il est parfois difficile de vivre dans son propre esprit. Je fais constamment des catastrophes ; j'imagine le pire des scénarios avec une telle vivacité qu'il me semble presque inévitable.

Hier, nous avions un rendez-vous à l'hôpital de la ville. Les décisions concernant le coronavirus ont fait que pour beaucoup de nos rendez-vous, seul un adulte est autorisé à y assister. J'emmène souvent quelqu'un d'autre avec Amy et moi pour que je puisse me concentrer sur ce que les gens me demandent ou me disent, pour avoir des mains supplémentaires pour aider physiquement Amy, mais aussi pour avoir un soutien moral afin de me sentir capable de tout gérer.

Lorsque nous avons un rendez-vous à venir, j'en suis obsédée pendant des jours. J'envisage le trajet, comment nous allons nous garer, ce que nous devons prendre, combien de temps cela va durer, ce que je dois demander ou m'assurer qu'il se passera. Je prévois presque toutes les possibilités. J'emballe des quantités considérables de choses... vous savez, juste au cas où. Je m'inquiète ensuite de ne pas avoir préparé les bonnes choses ou de ne pas avoir choisi le bon jour. Je m'en veux ensuite de m'énerver autant pour un simple rendez-vous. Quelque chose que nous avons déjà fait tant de fois et que nous ferons encore tant de fois.

Récemment, mon anxiété s'est un peu intensifiée. Je suis nerveux à chaque appel téléphonique ou à chaque courriel. Pour une raison ou une autre, nous avons eu beaucoup de nouvelles décevantes cette année et maintenant j'associe les gens qui me contactent à quelque chose de grave. J'ai donc commencé à faire plus de méditation guidée, à respirer davantage et à réfléchir avant de réagir émotionnellement. En théorie, tout cela semble formidable, mais la réalité est bien différente. Il s'est passé tellement de choses récemment dans tous les aspects de la vie d'Amy. Nous avons eu tellement de rendez-vous, SALT, OTs, physio, neurologie, diététiciens, gastro, spécialistes de l'épilepsie, logement, hospice/processus de répit, etc. Pour n'importe qui, c'est beaucoup à assimiler et chaque domaine comporte ses propres pressions et attentes. Parfois, j'ai juste envie d'être maman, je ne veux pas avoir besoin de ce barrage constant de rendez-vous et d'appels. Je ne saurai jamais comment Amy fait pour prendre tout cela à bras-le-corps. Hier, nous n'avions besoin que d'analyses sanguines de routine et d'un échantillon d'urine d'Amy. Ça a l'air simple, non ? Ce n'est pas une question de vie ou de mort, mais ces choses sont tout de même importantes.

Le trajet jusqu'à l'hôpital de la ville est difficile aux heures de pointe et le stationnement peut être un cauchemar. J'avais bien sûr tenu compte de cela et j'étais arrivée à l'école d'Amy plus tôt que nécessaire pour aller la chercher. J'ai donc décidé de m'asseoir dans ma voiture pendant quelques minutes pour essayer de calmer mes nerfs. J'ai d'abord augmenté la température de l'air conditionné pour me rafraîchir, car j'avais un peu chaud à cause de mon énergie anxieuse. J'ai ensuite décidé d'envoyer un courriel important que j'avais l'intention d'envoyer concernant l'augmentation récente des crises d'Amy.

Alors que je commençais à me sentir organisé et calme, on a frappé à la fenêtre. "Pouvez-vous éteindre votre moteur s'il vous plaît. Vous polluez l'environnement et mes fenêtres sont ouvertes". La dame venait de garer sa voiture dans son allée et venait m'engueuler. Je ne supporte pas la confrontation et j'étais trop choqué pour réagir correctement. Je n'arrivais pas à croire que j'étais assise en train de m'occuper de mes affaires et qu'une parfaite inconnue me disait ce que je devais faire. Des voitures se garent constamment devant ma maison en téléphonant bruyamment, etc. et je n'aurais même pas l'idée de leur dire de s'arrêter ! C'est leur vie, leur choix. J'ai des problèmes plus importants dans la vie que les voitures des autres. J'ai expliqué ce que je faisais et elle s'est excusée et s'est éloignée. Mais à ce moment-là, mon anxiété était remontée en flèche. (J'ai appris depuis que la loi interdit de s'asseoir avec le moteur allumé dans une voiture à l'arrêt, mais ce n'est ni l'un ni l'autre ; l'important, c'est de laisser les gens être... d'arrêter de se concentrer sur ce que font les autres et d'aller vivre sa propre vie. Il est évident que je me préoccupe de l'environnement, mais une grande partie de notre vie est faite d'appels et de courriels concernant des problèmes médicaux et, en l'occurrence, j'ai estimé que ce que je faisais était justifié.

En proie à l'angoisse, nous sommes arrivés à temps à l'hôpital de la ville. J'ai essayé de ne pas remarquer les deux voitures à côté de moi qui n'avaient pas de badge handicapé/bleu dans les travées réservées aux handicapés (gaspillage de ressources émotionnelles) et nous nous sommes aventurés jusqu'au service. On m'a tout de suite demandé de soulever mon enfant pour connaître sa taille et son poids. On m'a demandé de la soulever à nouveau pour mettre de la gaze dans le tampon pour l'échantillon d'urine. Au total, pour ce rendez-vous, nous avons effectué environ 5 transferts, tout en nous penchant sur une table à langer très basse.

J'ai demandé pourquoi nous n'utilisions pas le palan. Apparemment, même s'il a été révisé, il ne fonctionne pas. J'ai expliqué que j'étais désolée, que ce n'était pas suffisant et que mon enfant ne faisait que grandir. On m'a dit plus souvent qu'à mon tour de prendre soin de mon dos. Comment puis-je faire cela alors qu'un hôpital de la ville, spécialisé dans les maladies et les handicaps complexes, ne peut même pas répondre aux besoins les plus élémentaires de familles comme la nôtre ? Certes, le service des consultations externes dispose d'un lève-personne, mais il s'agit d'un espace totalement différent, où les enfants à mobilité réduite sont censés entrer et sortir de leur fauteuil régulièrement. Obtenir de l'urine est toujours délicat. J'ai essayé de donner beaucoup d'eau à Amy. Nous avons attendu près d'une heure et nous sommes allés vérifier. Pas même une goutte.

Le personnel m'a dit que je devrais peut-être essayer de l'obtenir à la maison et de le déposer. J'ai fondu en larmes (de manière inattendue). Il n'y a plus d'imprévus dans notre vie. Tout est soigneusement planifié. Il y a de nombreux facteurs à prendre en compte avant même de quitter la maison. C'est un peu comme si les étoiles devaient être alignées pour que nous puissions nous rendre au supermarché. Je dois tenir compte de l'accessibilité, de la santé d'Amy, de mon niveau d'anxiété et d'énergie, des rendez-vous et de bien d'autres choses encore. Nous ne sortons jamais d'un simple coup de tête. Nous ne sommes pas à l'époque où il suffisait de prendre son téléphone, son sac à main et ses clés pour partir. Il y a beaucoup plus à faire que cela.

Les gens ne se rendent pas compte de la quantité de stress et d'énergie dépensée pour nous amener à ce rendez-vous. Lorsque vous souffrez d'anxiété, les choses les plus simples deviennent parfois difficiles. Je sais que c'est irrationnel, mais c'est malheureusement comme ça. J'ai dit non, nous devons le faire maintenant. J'ai tellement mal au dos et je ne veux pas avoir à revenir sans cesse. Nous avons donc attendu une heure de plus. Nous l'avons à nouveau soulevée sur le lit. Elle avait réussi à faire pipi autour de la gaze et dans la compresse ! Exaspérée, je me suis avouée vaincue mais j'ai expliqué que je ne reviendrais pas tant que nous n'aurions pas un rendez-vous plus long à la clinique et que nous ne serions pas en bas, là où se trouve le palan, et que nous n'aurions pas plus de temps. Je deviens émotive et frustrée lorsque les besoins physiques d'Amy ne sont pas satisfaits. Cela me fait regretter de ne pas avoir quitté la maison. Nous avons tout ce qu'il faut pour effectuer un transfert en toute sécurité ici.

Lorsque j'ai pleuré, j'ai vu le personnel prendre un air surpris, comme pour dire "pourquoi pleurez-vous ? Rétrospectivement, je me sens un peu honteuse. Mais c'était tout ce stress refoulé de devoir une fois de plus la piquer avec des aiguilles et des interventions, en sachant qu'elle ne comprendrait peut-être pas pourquoi nous le faisons. Elle manquait plus d'heures d'école, nous avions un voyage de retour en pleine heure de pointe, je n'avais personne pour m'aider physiquement ou pour m'aider à rester calme.

Parfois, ces larmes arrivent au moment le plus inopportun. Parfois, le poids de tout cela fait des ravages. Chaque jour, nous sommes confrontés à des situations graves telles que des crises d'épilepsie, des problèmes d'adaptation du logement, des problèmes de gastro, des maladies respiratoires nécessitant de nombreuses interventions, etc. Alors, de temps en temps, une dame qui se plaint de ma voiture ou un test d'urine infructueux suffisent à vous faire basculer.

Alors, si pleurer pour du lait renversé vous a réduit à des larmes pitoyables et à l'envie de vous mettre en boule sous une couverture aujourd'hui... vous n'êtes pas seul. Vous pouvez le faire. Pleurez, buvez un bon verre et remettez-vous au travail.