Vacances (ou pas)

Les vacances scolaires sont différentes lorsque vous avez un enfant handicapé. Je sais que je ne suis pas la seule à devoir réagir en souriant, car d'autres parents disent des choses comme "plus que quelques jours et nous pourrons nous détendre" / "plus de courses d'école pendant un certain temps" ou même simplement "presque le week-end", alors que je suis progressivement envahie par un sentiment d'effroi et d'épuisement prévisible.

J'adore passer du temps avec ma famille, mais les vacances scolaires sont difficiles. L'une des choses les plus mal comprises par ceux qui ne font pas partie de ce monde est que, dans de nombreux cas, lorsque vous avez un enfant handicapé, en particulier dans un établissement spécialisé, l'école n'est pas seulement l'école.

C'est un lieu de soins et de répit ; c'est la seule chose qui nous permette de fonctionner au jour le jour. Ma fille est magnifiquement soignée par un groupe de personnes formidables qui sont des professionnels et qui se donnent à fond. Ce service me permet de travailler, de prendre le repos dont j'ai besoin et, en fin de compte, de conserver ma propre identité, tout en sachant que ma fille reçoit une éducation brillante.

Si un jour d'école nous est enlevé, nous sommes bouleversés.

Que ce soit par des grèves (j'espère sincèrement que les enseignants et les assistants pédagogiques recevront l'augmentation de salaire qu'ils méritent si manifestement) ou par des fermetures d'écoles où tant de familles avec des enfants handicapés ont été simplement abandonnées. C'est ainsi que les vacances scolaires, plutôt que d'être un phare à l'horizon, sont souvent ressenties comme une menace.

En tant que parent, c'est une vérité douloureuse à accepter, surtout lorsque "tous les autres", tous les médias, les entreprises ou les groupes communautaires, parlent de toutes les choses amusantes qu'il y a à faire. Des opportunités de partage et des journées en famille ; 99% d'entre elles ne pourraient jamais être organisées, ou certainement pas sans un niveau d'organisation époustouflant et une grande équipe de personnes.

J'avais l'habitude de lutter contre cela, d'essayer de suivre le rythme, d'essayer de faire correspondre nos journées à ce que nous "devrions" faire pendant les vacances scolaires, mais plus maintenant.

J'ai découvert que, pour nous, la seule façon de procéder est de suivre le courant. Il y a une liberté surprenante à cela ; une fois que les attentes disparaissent et que je me surprends à dire clairement mais poliment "merci, mais ça ne marchera pas pour nous" aux offres de sorties, la pression s'évapore.

J'étais récemment au supermarché et nous avons vécu une expérience qui, à mon avis, illustre bien ce phénomène. Notre supermarché local a mis en place des petits chariots très mignons que les enfants peuvent pousser. Je voulais que ma petite fille s'y mette - je pensais qu'elle apprécierait et, si je suis honnête avec moi-même, nous pourrions avoir un aperçu de ce que c'est que d'être une famille "typique". Mais ma petite fille ne s'intéresse pas à ce qu'elle est censée faire. Elle s'est plutôt dirigée vers l'allée des congélateurs et a résolument ouvert chaque tiroir de congélateur et s'est penchée à l'intérieur, sentant le souffle frais sur son visage. Elle a fait cela pendant au moins une demi-heure. Autrefois, je l'aurais combattue et découragée, l'encourageant à faire la chose amusante qu'elle était censée faire (le petit chariot).

J'ai maintenant appris à accepter ses choix, à me mettre à l'écoute et même à y participer.

Il s'avère qu'un souffle glacé sur votre visage par une journée chaude est une sensation agréable, un peu comme un soin du visage inversé, je suis sûre que cela doit être bon pour les pores. Le bénéfice est énorme. Elle est ravie de m'avoir dans son monde. J'en ai appris davantage à ce sujet en lisant des articles sur l'interaction intensive en tant que technique d'interaction avec les enfants souffrant de troubles de l'apprentissage. C'est très logique.

J'applique cette leçon aux fêtes de fin d'année. Nous nous retrouverons peut-être la tête dans le congélateur, mais nous nous rapprocherons, nous nous détendrons et nous nous amuserons au milieu du travail et du chaos. Et pour moi, c'est une réussite.