Vivre pleinement sa vie

Victoria Tkachuk
Je suis originaire du Midwest des États-Unis et j'ai quatre enfants, trois filles neurotypiques et un fils atteint d'une paralysie cérébrale dyskinéti...

Qu'est-ce que cela signifie pour une personne ayant des besoins particuliers ?
Nous vivons à une époque où l'on nous dit que "tout est possible" en ce qui concerne notre parcours de vie. On demande souvent à nos enfants quel est le métier de leurs rêves, et leurs réponses sont encouragées - aussi grandioses soient-elles. Vous voulez être astronaute, artiste de cirque, pilote de course, président, athlète professionnel ou éleveur de kangourous ? Eh bien, bébé, ce sera beaucoup de travail, leur disons-nous, mais tu peux faire tout ce que tu veux !
Puis ils commencent leurs études et, au bout de quelques années, sont contraints d'occuper des postes plus pratiques : infirmier, rédacteur de codes, mécanicien. Ou bien les parents les orientent vers une éducation perpétuelle : aller à l'université, puis faire des études supérieures, puis enseigner.
Même si nous partons avec les meilleures intentions, en les encourageant dans les activités qu'ils ont choisies, il ne faut pas longtemps à nos enfants pour découvrir qu'ils ne sont tout simplement pas doués pour tout ce qu'ils essaient de faire. C'est vrai pour tous les enfants, et pas seulement pour ceux qui ont des besoins supplémentaires. Et bien sûr, c'est vrai pour tous les humains en général. En d'autres termes, nous ne serons pas tous des génies et des ingénieux aux multiples talents.
Que faire en tant que parents lorsque nos enfants sont confrontés à cette réalité ? Après tout, c'est à nous qu'il incombe de leur dire qu'ils peuvent "faire tout ce qu'ils veulent", n'est-ce pas ? Nous avons tendance à passer pour des hypocrites si nous sommes d'accord avec eux, ou pour des menteurs si nous ne le sommes pas. C'est un véritable manège que d'essayer de les nourrir émotionnellement tout en leur apprenant les dures vérités de la vie. C'est notre faute, en fait, si nous les avons élevés dans l'optique de "réaliser leur potentiel" dans le cadre d'une carrière ou d'une vocation.
Contrastons maintenant avec les encouragements prodigués à un enfant ayant des besoins particuliers. Je prendrai pour exemple ma propre expérience avec mon fils.
Mon fils souffre d'une paralysie cérébrale dyskinétique et d'hypotonie, qui affectent toutes deux sa force centrale, sa coordination, son élocution et ses capacités motrices. C'est le résultat d'une lésion cérébrale à la naissance, et c'est la seule façon dont il a toujours été, ou dont quelqu'un l'a toujours connu.
Certains enseignants et quelques personnes bienveillantes lui ont demandé : "Qu'est-ce que tu veux faire quand tu seras grand ?". Mais, pour la plupart, les gens (moi y compris) évitent ce genre de conversation avec lui. Il y a une multitude de raisons à cela, mais beaucoup se résument au fait évident que ses déficiences motrices l'excluront probablement de la plupart des voies les plus imaginatives que les enfants professent habituellement. Pourrait-il devenir pompier ? Peut-être. Mais le genre de pompier qui fonce dans un bâtiment et transporte les gens en lieu sûr ? Probablement pas (il ne marche pas, pour commencer).
Comment puis-je l'encourager ? Il est essentiel que je le fasse, et que je le fasse avec sensibilité et sagesse.
Lorsque nous parlons de l'avenir, j'oriente la conversation sur son caractère, et non sur ses capacités physiques apparentes. Pourrait-il faire telle ou telle chose dans la vie, bien sûr, mais le plus important est de savoir quel genre de personne il sera. Prendra-t-il des risques, sera-t-il sincère, continuera-t-il à persévérer malgré les échecs ? Cherchera-t-il la vérité, sera-t-il un ami diplomate, écoutera-t-il objectivement, sera-t-il à l'aise avec l'humilité et aimera-t-il les autres ? Tels sont les développements qui m'importent.
Chacun de nos enfants, quelle que soit sa condition neurologique ou physique, a le potentiel de devenir la personne décrite ci-dessus. C 'est ce potentiel que nous devons encourager. C'est en atteignant ce potentiel qu'ils vivront pleinement leur vie.