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Ce n'est un secret pour personne que l'attente d'une date d'intervention chirurgicale peut être stressante. Les dates sont réservées des semaines, voire des mois à l'avance, pour être ensuite annulées à la dernière minute en raison d'un manque de places, d'une maladie, etc. souvent à plusieurs reprises. C'est une situation frustrante, pénible et extrêmement difficile dans le meilleur des cas, mais si l'on y ajoute les complications liées à la présence d'un enfant ayant des besoins complexes, les choses peuvent vraiment se compliquer.

Il y a quatre semaines, nous avons reçu un appel nous informant que l'opération de la colonne vertébrale de Dudes était programmée. Il s'agissait déjà d'une procédure à haut risque, mais cette opération était encore plus difficile à organiser en raison de la présence de la VNS. Du matériel spécialisé a dû être apporté, deux chirurgiens ont été requis et un spécialiste de la SNV a dû être présent pour éteindre son implant immédiatement avant l'opération et le rallumer immédiatement après.

L'organisation de cette opération a été un cauchemar logistique. Il y a deux semaines, il a été admis pour une physiothérapie intensive et des antibiotiques par voie intraveineuse, un dépistage microbiologique approfondi et une multitude de contrôles préopératoires visant à optimiser la santé de ses poumons et à le préparer autant que possible à la longue opération à venir.

En attendant les résultats de chaque test, nous retenions notre souffle.

Une semaine plus tard, il a attrapé un virus à l'hôpital ; il doit se soumettre à des tests sanguins quotidiens pour surveiller ses marqueurs d'infection. Trois jours avant l'opération, les résultats d'un autre test ont tout remis en question ; un week-end d'activité frénétique s'en est suivi, les infirmières essayant de contacter les chirurgiens, les chirurgiens contactant les microbiologistes, et nous dormant à peine. À 24 heures de l'opération, nous ne savions pas si celle-ci aurait lieu, mais nous savions qu'elle comporterait probablement des risques encore plus élevés que ce que nous avions d'abord pensé.

À moins d'avoir vécu une telle expérience, il est impossible de comprendre le niveau d'anxiété et de tension que les parents et les personnes en charge d'enfants fragiles ou complexes éprouvent dans ces situations. La communication est cruciale, mais elle fait souvent défaut, pour la simple raison qu'il n'y a souvent aucune réponse à donner. Les préparatifs de cette opération ont duré 18 mois ; nous nous sommes battus pour qu'il se porte suffisamment bien, pour protéger ses poumons des infections afin de réduire le risque d'aggravation des lésions, tout en essayant de minimiser l'utilisation d'antibiotiques pour réduire le risque d'infections résistantes. Nous nous sentons souvent totalement perdus, le poids des décisions que nous devons prendre pour nos enfants pesant lourdement sur nos esprits.

Le²⁴ octobre à 7 heures du matin, nous avons reçu la confirmation qu'un lit était disponible en USIP ; jusqu'à ce moment-là, je ne pense pas que l'un d'entre nous ait vraiment cru que cela se ferait. En l'espace de 8 heures, l'opération que nous avions tant attendue a été réalisée et notre fils est retourné en toute sécurité dans l'unité de soins intensifs. Il faut maintenant commencer le voyage de rétablissement, mais c'est pour un autre jour.