WDSD 2021 : Le problème des journées de sensibilisation

Le²¹ mars est la journée mondiale du syndrome de Down.

Aux États-Unis, un mois entier, le mois d'octobre, est consacré à la sensibilisation au syndrome de Down (ou trisomie 21, comme nous l'appelons ici).

Mais avons-nous vraiment besoin de "sensibiliser" au syndrome de Down ?

Après tout, il ne s'agit pas d'une maladie rare ou nouvelle : elle existe depuis aussi longtemps que le génome humain et se rencontre dans le monde entier, dans toutes les couches de la population humaine.

Tout le monde connaît sûrement déjà le syndrome de Down ?

Il est certain que les gens semblent facilement capables de reconnaître les caractéristiques extérieures du syndrome de Down.

Dans les lieux publics tels que les magasins, les bibliothèques et les salles à manger des hôtels, les étrangers les voient chez mon fils et savent immédiatement qu'il est atteint du syndrome de Down.

Je le sais parce qu'ils font des commentaires du genre :

Béni soit-il ! Ils sont toujours heureux, n'est-ce pas ?

Oh, il y en a un dans notre rue.

Parce que ce qu'ils voient quand ils le regardent n'est pas un garçon aux cheveux blonds coupés et aux jeans moulants qui se trouve être atteint du syndrome de Down - ils cessent de le voir comme un individu dès qu'ils voient ses yeux et le contour de son cou.

Les idées reçues font obstacle à une véritable vision : ce qu'ils voient, c'est un stéréotype dépassé de la maladie, un personnage en carton avec une coupe de cheveux au bol, des vêtements mal ajustés et miteux, et le regard vide d'une personne privée d'éducation, de vie de famille et d'activité stimulante et utile.

Ce qu'ils voient, c'est une caricature du passé institutionnel.

Il est donc clair que nous avons besoin d'une plus grande sensibilisation - une sensibilisation aux faits concernant le syndrome de Down et à la réalité de la vie des personnes atteintes du syndrome de Down au^21e siècle.

C'est pourquoi, le²¹ mars de chaque année, nous saisissons l'occasion de célébrer les personnes atteintes du syndrome de Down et toutes les merveilleuses qualités qu'elles apportent au monde, car c'est le meilleur moyen d'attirer l'attention du monde sur ce que les personnes atteintes du syndrome de Down peuvent accomplir et sur la vie épanouissante et bien équilibrée qu'elles peuvent avoir, lorsqu'on leur en donne l'occasion.

C'est du moins ce que font de nombreux membres de la "communauté du syndrome de Down".

Moi, j'ai tendance à me taire, à rester en retrait, car, malgré son ton positif et festif, la Journée mondiale du syndrome de Down - ou toute autre journée ou mois de sensibilisation au syndrome de Down - me laisse un sentiment de vide, de défaitisme.

Peu importe le nombre de faits que nous partageons, peu importe la sensibilisation positive aux réalités de nos vies que nous partageons, peu importe le nombre de défenseurs des parents qui ont fait exactement cela pendant des décennies avant nous, il y a toujours le sentiment que le grand public n'a jamais vraiment accepté tout cela comme la vérité.

C'est comme s'ils avaient un besoin désespéré de s'accrocher à leurs vieilles idées.

Quoi que vous disiez, c'est comme s'il y avait toujours un "mais" en suspens.

Le mot "mais" n'a peut-être que trois lettres, mais c'est un très grand mot. Il contient tout un monde de préjugés et de peurs, souvent inexprimés.

Mais ils ne sont pas tous comme ça.

Mais je n'ai pas pu faire face à la situation.

Mais je ne veux pas de ce genre de vie.

En d'autres termes, "c'est très bien pour vous, mais pas pour moi".

Cela nous amène au cœur du problème des journées de sensibilisation.

Il y a quelque chose dont nous avons besoin bien plus que la prise de conscience, quelque chose qu'aucune prise de conscience positive ne semble pouvoir apporter - l'acceptation.

Par acceptation, je n'entends pas simplement le fait d'accepter que les personnes atteintes du syndrome de Down existent ou d'accepter le fait que les personnes atteintes du syndrome de Down peuvent avoir une bonne qualité de vie ou peuvent réaliser de nombreuses choses que leurs pairs ordinaires peuvent réaliser.

Je veux parler d'une véritable acceptation.

Une véritable acceptation signifie que les personnes atteintes du syndrome de Down sont vos égales en termes de dignité humaine et de droits de l'homme.

Cela signifie qu'il faut accepter que les personnes atteintes du syndrome de Down aient le DROIT d'exister et le DROIT À LA VIE, le même droit automatique à la vie dont vous et moi jouissons.

Cela signifie comprendre qu'il est contraire à l'éthique, moralement répréhensible et tout simplement FAUX que le syndrome de Down soit ciblé par (et présenté comme l'enfant-vedette) une initiative de santé publique dont la mission est de rechercher délibérément le syndrome de Down dans l'utérus dans le seul but d'offrir aux parents la possibilité d'avorter le fœtus.

Une initiative qui prévoit un parcours de soins reconnu pour les personnes qui optent pour l'interruption de grossesse, mais pas de parcours de soins équivalent pour celles qui n'optent pas pour l'interruption de grossesse.

Une véritable acceptation signifie que l'on comprend qu'il s'agit d'un fait et non d'une question à débattre.