L'histoire d'Upsee de Jocquain

Se redresser à nouveau

Joaquin est un garçon de quatre ans atteint d'une maladie qui n'a pas encore été diagnostiquée. Ses parents rapportent qu'il s'est développé de manière typique jusqu'à l'âge de trois ans, avant de perdre ses capacités motrices et de développer une dystonie progressive et généralisée. Joaquin se déplace aujourd'hui en fauteuil roulant

Contexte clinique

L'état de Joaquin est complexe. Sa dystonie est traitée à l'aide de baclofène intrathécal et d'un stimulateur cérébral qui fournit une stimulation cérébrale profonde. Ces traitements ont permis de réduire les symptômes de Joaquin, mais il reste gravement handicapé sur le plan de la motricité globale et de la motricité fine. Sa déglutition est également affectée et il est nourri par gastrostomie.

Notre approche

Les parents de Joaquin lui ont acheté un Upsee, dans le but de lui permettre de retrouver une perspective verticale de son environnement.

Le résultat

Les parents de Joaquin estiment que l'Upsee a atteint cet objectif. Ils déclarent que la liberté qu'ils ont acquise en tant que famille d'aller au parc, de jouer au ballon ou de se promener est "vraiment merveilleuse". Ils notent que Joaquin semble plus motivé et qu'il sourit davantage à l'Upsee, et ils estiment que les possibilités de participation qui leur ont été offertes leur ont permis de resserrer les liens au sein de la famille.