L'histoire de Mac Upsee

L'Upsee et moi :

Travailler pour changer les perceptions

Mac est un garçon de cinq ans atteint du syndrome de Pitt Hopkins, un trouble neurodéveloppemental rare. Pendant ses années préscolaires, Mac a fréquenté quotidiennement la garderie, nécessitant une assistance maximale pour ses déplacements et ses soins personnels, tant à l'intérieur qu'à l'extérieur de la maison. Il était accompagné à la garderie par des camarades avec ou sans handicap.

Contexte clinique

Mac communique essentiellement de manière non verbale et présente plusieurs traits associés aux enfants atteints de troubles du spectre autistique. Il s'agit notamment de comportements et d'intérêts répétitifs, ainsi que d'une certaine difficulté à interagir socialement et à communiquer. Mac est également anxieux lorsqu'il y a des changements dans sa routine quotidienne et lorsqu'il rencontre de nouvelles personnes. Les déficits moteurs, le faible tonus musculaire et l'ataxie limitent ses possibilités de mobilité. C'est pourquoi Mac se déplace souvent en fauteuil roulant et/ou est transporté d'un endroit à l'autre. Le handicap de Mac l'expose à un risque de fatigue et de crises récurrentes. Les parents de Mac ne voulaient pas qu'il se sente isolé et seul dans sa garderie ou qu'il soit limité à s'asseoir dans un coin, à se balancer ou à faire la sieste. Sans aide à la mobilité, Mac n'avait pas beaucoup d'occasions d'explorer son environnement physique et social avec ses pairs. Lorsque les enfants sortaient pour jouer ou manipulaient des jouets, Mac n'était pas facilement inclus. Par conséquent, les interactions sociales entre Mac et ses pairs, que ce soit par le biais de jeux, d'activités physiques ou de jeux libres, étaient limitées.

Notre approche

Sur l'initiative des parents, les kinésiologues ont proposé à Mac d'utiliser le Upsee à la garderie chaque jour pour améliorer sa capacité à effectuer des activités adaptées à son âge et encourager l'inclusion sociale avec ses pairs pendant les routines de la garderie. Mac portait le Upsee pendant une heure par jour. L'appareil permettait à Mac de se tenir debout, de se déplacer et d'explorer les mouvements avec l'aide d'un adulte. Il a également permis à Mac de se tenir au niveau des yeux de ses pairs et vice-versa, ouvrant ainsi un nouveau monde de possibilités pour l'engagement social. Au fur et à mesure que Mac se familiarise avec les mouvements, les thérapeutes introduisent de nouvelles tâches et de nouveaux défis qui visent à inclure d'autres enfants. Les thérapeutes ont joué le rôle de facilitateurs sociaux en établissant un premier contact avec les pairs afin d'encourager l'interaction sociale entre les enfants handicapés et non handicapés.

Le résultat

Les kinésiologues ont commencé à voir la perception des enfants non handicapés changer à l'égard de Mac. Le personnel de la garderie a fait remarquer que les enfants non handicapés commençaient à aimer jouer avec Mac à la garderie. Plusieurs enfants ont commencé à initier des activités avec Mac lorsqu'il portait le Upsee, demandant si Mac pouvait être inclus dans les jeux et les routines de danse. Ainsi, le Upsee a permis de montrer aux enfants les capacités de Mac et ce qu'il peut faire au quotidien lorsqu'il bénéficie d'un soutien adéquat. Ils ont montré que Mac peut jouer à des jeux de ballon, à la tague, à la cachette et à d'autres activités adaptées à son âge lorsqu'on lui en donne l'occasion. Mac utilise le Upsee pour participer à des matchs de baseball avec ses amis et sa famille. Aujourd'hui, Mac va à l'école et porte toujours le Upsee pour être inclus pendant certaines de ses récréations. Ses camarades de classe savent que Mac porte le Upsee et s'attendent de plus en plus à ce qu'il participe aux activités quotidiennes dans la cour de récréation.