L'histoire d'Alex à Upsee
Alex est un garçon de cinq ans atteint de la maladie de Pelizaeus-Merzbacher. Il s'agit d'une forme de leucodystrophie, une maladie génétique caractérisée par des anomalies de la gaine de myéline. Le rôle de la myéline étant d'entourer les fibres nerveuses et de faciliter les impulsions neuronales, les systèmes sensoriels et moteurs d'Alex sont affectés par la maladie.
Contexte clinique
Alex souffre d'hypotonie et est incapable de s'asseoir sans soutien ou de marcher. Cependant, il est vif et alerte, et fait preuve d'une bonne compréhension et d'une bonne attention. C'est un enfant sociable qui aime jouer avec d'autres enfants. Alex suit des séances de kinésithérapie et d'orthophonie depuis l'âge de cinq mois. Dans son école spécialisée, il continue à suivre ces séances, ainsi que des séances d'ergothérapie, d'équithérapie et de caninothérapie. Alex a commencé à utiliser un déambulateur à l'âge de 3 ans et, grâce à un travail acharné, il a fait des progrès significatifs au cours du premier mois, faisant plus de pas que prévu. Ce déambulateur fait désormais partie de ses activités quotidiennes à la maison et à l'école.
Notre approche
Les parents d'Alex ont vu le Upsee en ligne et, au vu de ses progrès avec son déambulateur, ont pensé qu'il aiderait Alex à interagir avec d'autres enfants, car il pourrait jouer tout en se déplaçant à la verticale. Ils ont également estimé qu'il réduirait les contraintes d'espace, de distance et de portabilité de son déambulateur habituel.
Le résultat
En utilisant le Upsee avec ses parents, ses grands-parents et quelques amis de la famille, Alex a pu jouer au football avec ses amis, faire des petits pas, danser, se promener et accéder à la plage. En enlevant les sandales, toute la famille a pu pagayer ensemble dans la mer - une participation familiale. Les parents d'Alex ont déclaré qu'il aimait la sensation de l'eau sur ses pieds et que c'était plus confortable pour lui et pour eux que d'être retenu par les aisselles. Ils signalent qu'il réagit positivement au fait d'être à la même hauteur que les autres enfants et qu'il dispose d'une plus grande liberté pour le fonctionnement bilatéral de ses mains. À l'école, Alex a utilisé le Upsee pour les cours de danse et de rythmique, et a pu maintenir l'extension des jambes et de la tête pendant de plus longues périodes. Cela lui permet d'avoir une meilleure interaction sociale et d'accéder à des activités auxquelles il n'aurait pas pu participer autrement.
Upsee
Harnais d'activité et de mobilité
Upsee est un harnais de mobilité conçu pour permettre aux enfants souffrant de troubles moteurs de se tenir debout et de se déplacer avec l'aide d'un adulte. Le Upsee rend possible le jeu et la participation en position verticale en aidant les enfants ayant des besoins supplémentaires à faire l'expérience du mouvement en position verticale comme n'importe qui d'autre.
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