A história de Upsee de Mac

O Upsee e eu:

Trabalhar para mudar as percepções

Mac é um rapaz de cinco anos a quem foi diagnosticada a síndrome de Pitt Hopkins, uma perturbação rara do desenvolvimento neurológico. Durante os seus anos pré-escolares, Mac frequentou diariamente o infantário, necessitando de assistência máxima para se movimentar e para os cuidados pessoais, tanto dentro como fora de casa. Na creche, Mac tinha a companhia de colegas com e sem deficiência.

Antecedentes clínicos

O Mac comunica maioritariamente de forma não verbal e partilha várias características associadas às crianças com perturbações do espetro do autismo. Estas incluem comportamentos e interesses repetitivos, bem como alguma dificuldade na interação social e na comunicação. Mac também fica ansioso com mudanças na sua rotina diária e quando conhece novas pessoas. Os défices motores, o baixo tónus muscular e a ataxia limitam as suas opções de mobilidade. Por isso, Mac desloca-se frequentemente numa cadeira de rodas e/ou é transportado de um sítio para outro. A deficiência de Mac coloca-o em risco de fadiga e de convulsões recorrentes. Os pais de Mac não queriam que ele se sentisse isolado e sozinho na creche, nem que se limitasse a ficar sentado num canto, num baloiço ou a dormir a sesta. Sem assistência à mobilidade, Mac não tinha muitas oportunidades de explorar o seu ambiente físico e social com os seus pares. Quando as crianças iam brincar lá para fora ou mexiam nos brinquedos, Mac não era facilmente incluído. Consequentemente, a interação social entre Mac e os seus pares, quer através de jogos, atividade física ou brincadeiras livres, era limitada.

A nossa abordagem

Com base na iniciativa dos pais, os cinesiologistas ofereceram a Mac a oportunidade de usar o Upsee na creche todos os dias para melhorar a capacidade de realizar actividades adequadas à idade e incentivar a inclusão social com os colegas durante as rotinas da creche. Mac usava o Upsee durante uma hora por dia. O dispositivo permitia que Mac ficasse de pé, deambulasse e explorasse movimentos com a ajuda de um adulto. Permitia também que Mac ficasse ao nível dos olhos dos seus colegas e vice-versa, abrindo um novo mundo de possibilidades de envolvimento social. À medida que Mac se familiarizava com os movimentos, os terapeutas introduziram novas tarefas e desafios que procuravam incluir outras crianças. Os terapeutas agiram como facilitadores sociais, estabelecendo o contacto inicial com os colegas para incentivar a interação social entre crianças com e sem deficiência.

O resultado

Os cinesiologistas começaram a ver a perceção das crianças sem deficiência mudar em relação ao Mac. As educadoras comentaram como as crianças sem deficiência começaram a gostar de brincar com Mac na creche. Várias crianças começaram a iniciar actividades com Mac quando ele usava o Upsee, perguntando se Mac podia ser incluído em jogos e rotinas de dança. Desta forma, o Upsee ajudou a mostrar às crianças as capacidades de Mac e o que ele pode fazer no dia a dia quando tem o apoio certo. Mostraram que Mac consegue jogar à bola, brincar às escondidas, às escondidas e a outras actividades adequadas à idade, quando lhe é dada a oportunidade. Mac usa o Upsee para participar em jogos de basebol com os seus amigos e familiares. Agora, Mac frequenta a escola e continua a usar o Upsee como forma de ser incluído durante alguns dos seus intervalos. Os seus colegas na escola estão familiarizados com o Mac no Upsee e esperam cada vez mais que ele participe nas actividades diárias no recreio.