10 coisas que os pais de crianças com necessidades especiais gostariam de saber

Criar um filho - ou filhos com necessidades especiais - é muitas vezes uma jornada solitária.

A não ser que tenha tido a experiência de ser pai de uma criança com deficiência, é difícil compreender aquilo por que famílias como a nossa passam diariamente.

Para quem está do lado de fora, é muitas vezes confuso.

Têm medo de dizer ou fazer as coisas erradas ou simplesmente não sabem qual a melhor forma de apoiar a família.

Não esperamos que todos sejam leitores de mentes, mas há algumas coisas que famílias como a minha gostariam que as pessoas soubessem sobre nós.

1. Não somos sobre-humanos.

Por muito que gostássemos de pensar que temos tudo controlado e até nos sentimos lisonjeados com esta suposição, a verdade é que somos apenas pessoas normais que tiveram de enfrentar alguns desafios extra como pais.

Temos dias bons e dias maus. Prometo que não temos um esconderijo secreto de capas no nosso armário!

2. Não queremos que os nossos filhos sejam utilizados para que as pessoas se sintam melhor consigo próprias.

Adoramos quando as pessoas reconhecem os nossos filhos e querem estar perto deles, mas não adoramos quando isso é feito pelas razões erradas.

Queremos que as pessoas estejam perto dos nossos filhos porque querem genuinamente estar perto deles, não porque pensam que lhes estão a fazer algum tipo de favor ou porque querem fazer boa figura.

3. Não estamos a viver com medo.

Ouvimos esta frase muitas vezes no ano passado, durante a pandemia. Não estamos a viver no medo; estamos a viver na realidade.

A nossa realidade é que a COVID-19 pode causar danos graves ao nosso filho de dez anos com doença pulmonar crónica. Pode ser fatal para ele.

Tomar precauções adicionais, usar máscaras em público e ficar ainda mais escondido do que o habitual não é vivermos com medo - é tentarmos manter o nosso filho fora do hospital a todo o custo.

4. As palavras são importantes.

Sabemos que a maior parte das pessoas está apenas a brincar quando usa a palavra "R" e que não pretende fazer mal intencionalmente, mas como pai de uma criança com uma deficiência intelectual, esta palavra é muito profunda.

É depreciativo e ofensivo, mesmo quando é usado em tom de brincadeira.

5. Continuamos a gostar de ser incluídos.

Quando se tem vários filhos com necessidades especiais, acaba-se por recusar muitos convites.

Eventualmente, as pessoas deixam de o convidar. É compreensível, mas também é doloroso.

Ainda cá estamos e gostamos de saber que não fomos esquecidos.

6. Precisamos da vossa ajuda para ensinar os vossos filhos sobre a inclusão.

A bondade e a tolerância para com as pessoas que são diferentes é um comportamento aprendido.

Não nos importamos de educar as pessoas que têm perguntas - mesmo as perguntas directas dos mais novos, mas quando afastam os vossos filhos dos nossos e lhes ensinam que não há problema em ter medo ou em gozar com eles, estão a enviar uma mensagem muito inapropriada.

7. Não temos tempo para vos perseguir.

As relações evoluem e mudam, mas se se afastou e não fez qualquer esforço para manter o contacto após algumas tentativas da nossa parte, a bola está agora no seu campo.

Não temos tempo para perseguir pessoas que não estão interessadas em manter o contacto.

8. Somos péssimos a pedir ajuda.

Não esperamos que as pessoas se esforcem por nos ajudar, mas ficamos muito gratos quando nos oferecem ajuda.

Por vezes, durante uma crise médica, nem sequer sabemos do que precisamos até que alguém nos deixe ou entregue uma refeição ou faça algumas tarefas quotidianas de que nos esquecemos completamente.

9. Não precisamos que conserte as coisas; apenas ouça.

Por vezes, só precisamos de desabafar. Não estamos a pedir soluções ou conselhos não solicitados - só precisamos de alguém que nos ouça sem fazer juízos de valor.

10. O diagnóstico do nosso filho não o define.

Os nossos filhos têm muitos diagnósticos, mas não queremos que sejam conhecidos como "a rapariga com autismo" ou "o miúdo com traqueotomia". Isso pode ser parte de quem eles são, mas não é tudo o que são.

São apenas dois miúdos que, por acaso, têm mais dificuldades do que a maioria e, como toda a gente, querem ser aceites por aquilo que são.