10 coisas que os pais de uma criança com deficiência querem que você saiba
Rebecca Highton
Sou mãe de gémeos, um deles tem necessidades especiais. Gosto de escrever em blogues sobre a vida e a realidade da parentalidade.
- Somos exatamente como vocês. Amamos o nosso filho incondicionalmente e, para nós, o nosso filho é perfeito. Sim, se eu pudesse, tirava-lhe as deficiências, mas isso não significa que ele seja menos perfeito.
- Por vezes, ficamos fartos, somos apenas humanos e a vida às vezes é uma merda. Não, eu não escolheria esta vida para o meu filho, mas é a vida que lhe foi dada, por isso vou certificar-me de que ele é o mais feliz possível.
- O meu filho não é nada que deva ser temido ou evitado. Não consegue falar e tem dificuldade em mexer os braços e as pernas, mas é uma criança, tal como a vossa. É uma criança tal como o seu gémeo, só que este é deficiente.
- O meu filho faz birras tal como o seu filho, mas estas podem muitas vezes ser maiores porque ele não consegue comunicar verbalmente o que se passa. Podemos demorar mais tempo a acalmá-lo, mas isso não significa que os seus sentimentos sejam menos válidos, ele simplesmente precisa de amor, carinho e atenção.
- O meu filho gosta de brincar, tal como qualquer outra criança. É alegre e selvagem. Adora ler livros e fazer travessuras.
- Ter um filho portador de deficiência não significa que estejamos a "rebolar". Ao contrário do que se pensa, as prestações por deficiência são mínimas. Apesar de o Alfie ter um diagnóstico que nunca irá melhorar, de tempos a tempos temos de nos candidatar de novo, dando as mesmas informações, preenchendo repetidamente o que o Alfie não pode fazer.
- O NHS/Governo não fornece tudo o que o meu filho precisa, é por isso que angariamos fundos. Recebemos o mínimo necessário. Apesar de estarmos gratos pelo equipamento que nos é fornecido, muitas vezes é equipamento antigo que precisa de ser atualizado e que é mais rentável para o NHS. O custo é sempre um fator importante quando uma criança precisa de um novo equipamento - muitas vezes mais importante do que as necessidades e a adequação.
- Os pais de crianças com NEE são basicamente médicos, e isto não é de forma alguma um insulto aos médicos. Temos de saber tudo sobre os nossos filhos, os problemas do passado, o presente e o futuro potencial. Também recebemos formação numa questão de dias, coisas que os médicos demoram anos a assinar (não é brincadeira). A terminologia e as técnicas médicas tornam-se uma segunda natureza - precisamos delas para cuidar do nosso filho e mantê-lo vivo.
- Eu também não sei como o faço. Para nós, isto nunca foi uma escolha. O nosso filho é deficiente e nós estaremos sempre presentes, por mais difícil que seja.
- Não sou sobre-humana e sempre que alguém diz algo do género, lembra-me de como a minha vida é diferente. Lembra-me de tudo o que o Alfie deveria ter tido.
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