5 coisas que não se deve dizer a um pai de uma criança com deficiência

Quando se tem um filho com deficiência, as pessoas dizem muitas vezes as coisas mais ridículas. Já ouvi algumas ao longo dos anos e aqui estão algumas das minhas favoritas e porque é que não ajudam nada e, por vezes, são bastante perturbadoras...

1. "Deus só dá filhos especiais a pais especiais"

Quando ouço isto, apetece-me responder: "Bem, o que é que isso faz de ti Sharon?". Mas a sério, Deus não dá filhos especiais a pais especiais. Na maior parte do tempo, não tenho a certeza do papel de Deus no que aconteceu com o meu filho. Será que ela ficou a assistir e deixou o pior acontecer? Ou interveio e salvou-o?

A minha mãe disse-me muito cedo que se alguma vez houve uma prova de que Deus não existe, foi esta. Ou seja, como é que um Deus amoroso poderia permitir que isto acontecesse a um bebé. Percebo perfeitamente a lógica dela, especialmente quando o meu filho é atormentado por dores e desconforto. Mas, quando ela o disse, ficámos tão gratos por ele ter sobrevivido que, para mim, era a prova de que Deus existia e que ela o tinha guardado para mim. Atualmente, a minha fé é mais incerta do que nunca, mas sei que não fui escolhida a dedo para este trabalho porque, por muito especial que o meu filho possa ser, eu sou positivamente mundana, o que me leva a....

2. "Não sei como consegues, eu não conseguiria!"

Garanto-te, Sally, podias.

Houve muitas vezes em que desejei não ter de o fazer, mas, ao contrário de um telemóvel com defeito, não se pode devolver um bebé quando este não suporta todas as aplicações mais recentes. Portanto, quer queira, quer não. Quer acredites que podes, quer não. Só tem de o fazer. Todos os dias pomos um pé à frente do outro e, quando damos por isso, estamos a fazê-lo, e a fazê-lo muito bem!

3. "Deus só nos dá o que podemos aguentar"

É evidente que Deus me tem em grande conta! Mas, na verdade, isto também é um disparate. Mais uma vez, não fui escolhido a dedo para este papel, e a ideia de o Todo-Poderoso se sentar para avaliar até onde me deve empurrar esta semana não é, definitivamente, uma ideia que eu possa aceitar. E sabem, todos nós temos os nossos limites. Podem empurrar e empurrar e empurrar e, eventualmente, eu vou quebrar, tal como qualquer pessoa faz quando colocada sob extrema pressão. Porque eu prometo-vos, não há nada de especial em mim.

4. "Tudo acontece por uma razão"

Outro lugar-comum que se enquadra nesta ideia de um grande desígnio. Uma das coisas mais difíceis de aprender a aceitar, na minha opinião, é que nem tudo acontece por uma razão. Por vezes, acontecem coisas realmente terríveis a pessoas boas, sem qualquer outra razão para além do azar. Acontece que há muitas coisas na vida que estão fora do nosso controlo. E talvez haja um Deus sádico a testar-nos? muito à antiga! Mas essa não é uma ideia que me agrade e, definitivamente, não é um Deus em que eu possa ter fé.

Por isso, talvez algumas crianças sejam apenas deficientes. E, nesta altura, sinto que tenho de salientar que ter um filho deficiente nem sequer é azar. As circunstâncias que rodearam a lesão do meu filho foram terríveis e difíceis, mas ter uma deficiência não é azar, é simplesmente ter. Isto leva-me a...

5. "Como pai, é o pior pesadelo"

Não é. Simplesmente não é. O meu filho não é o meu pesadelo e também não deve ser o seu. Não há como negar que ser pai ou mãe de uma criança com deficiência pode ser um desafio. Mas 100% desses desafios vêm da sociedade em que vivemos e dos sistemas que não dão o apoio necessário. O meu filho é espetacular, desde o seu sorriso atrevido ao seu sentido de humor perverso e à sua imensa obsessão pela Patrulha Pata. Tenho tanto orgulho em ser mãe dele como de qualquer outro dos meus filhos, e vocês também teriam se ele fosse vosso.

Então, o que é que se deve dizer?

Se for como alguns dos meus amigos, pode ter lido isto e ter-se apercebido de que é culpado de expressar sentimentos semelhantes (com a melhor das intenções!) e está a perguntar-se o que pode dizer que seria realmente útil? Eu digo-lhe o que disse aos meus amigos.

Sabemos que não há respostas mágicas, que ninguém pode consertar os sistemas falhados que não nos apoiam a nós e aos nossos filhos e que ninguém pode eliminar a mágoa e a dor das doenças e traumas relacionados com a deficiência. O que precisamos é que os nossos entes mais próximos e queridos dêem espaço para tudo o que possamos estar a sentir enquanto apoiamos os nossos filhos em qualquer fase difícil.

Uma grande parte dos chavões habituais são uma forma de discriminação, colocam-nos num pedestal e dificultam-nos a verdade sobre os momentos em que estamos a lutar. Normalmente, só precisamos de reconhecer que é uma porcaria. E café. Tanto café!