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7 anos de amor por ti

Katrina Dorrian por Katrina Dorrian Estilo de vida

Katrina Dorrian

Katrina Dorrian

Olá! Chamo-me Katrina e tenho trigémeos de 8 anos; um deles tem espinha bífida, hidrocefalia e epilepsia. Eu também tenho esclerose múltipla, por isso...

7 anos de amor por ti

Os nossos trigémeos nasceram com 32 semanas e 4 dias de gestação, o que os torna "prematuros". Sabíamos que um dos nossos bebés teria espinha bífida e possivelmente hidrocefalia, mas não sabíamos quão afetado ele seria até nascer. Lembro-me perfeitamente de a equipa o ter tirado da minha barriga em último lugar (mas não menos importante!) e de ele ter chorado mais alto, apesar de ter apenas 1,5 kg. Isso foi há sete anos, por isso pensei em escrever sobre sete coisas que adoro nele.

1. "Ele nunca vai andar"

Sim, é uma pergunta estranha para começar, mas acompanhem-me. Disseram-nos todo o tipo de coisas quando eu ainda estava grávida, como que ele era uma menina (ops) e que a espinha bífida não era muito má. Foi depois do primeiro ano de vida que nos disseram que ele nunca iria andar. De facto, ele usa cadeira de rodas a tempo inteiro, mas o que muita gente não sabe é que o Jacob PODE andar. Ele tem uma estrutura especial que envolve o seu corpo, oferecendo-lhe apoio total, mas com a capacidade de se mover. Ele chama-lhe o seu "fato de Hulk". O seu cirurgião ortopédico dir-nos-á que não é um "andar funcional", o que é verdade, mas faz bem a todos os nossos corações. Ele também desafiou as probabilidades e já consegue controlar alguns movimentos dos seus quadríceps.

2. Ele adapta-se.

Quando era pequeno, a fala recém-formada de Jacob regrediu completamente. Todos nós aprendemos Makaton, que ele aceitou lindamente. Tenho vídeos dele a cantar quando ainda mal tinha dois anos. Ele voltou a falar, mas continua a usar o Makaton, uma vez que é muito usado na escola. É espetacular!

3. Ele tem um sentido de humor perverso!

Estamos bastante orgulhosos do facto de o humor do Jacob se ter desenvolvido, tendo em conta tudo o que ele enfrentou. Faz piadas épicas e deixa-nos a todos completamente histéricos! É um verdadeiro showman e adora ser o centro das atenções.

4. Ele nunca desistirá.

Isto pode ser uma qualidade e, por vezes, um obstáculo para ele, embora a maior parte das vezes seja a primeira! Nos seus sete anos de vida, já foi submetido a oito cirurgias, esteve mais de 50 vezes no Serviço de Urgência, deu entrada no hospital mais vezes do que nos lembramos, visitou uma quantidade absurda de profissionais de saúde, etc., e continua a fazer o que lhe compete. Claro que isso o afecta, mas ele não fica "em baixo" durante muito tempo. Ele é fantástico.

5. Desenvolveu-se de uma forma que se dizia que nunca o faria.

Como já disse, ele tem alguns movimentos controlados dos quadríceps, mas não é tudo. Foi-lhe diagnosticada epilepsia devido ao aparecimento de ataques epilépticos em exames EEG consecutivos. Foi-lhe depois diagnosticado um outro tipo de "crises não epilépticas" (NES) que se deviam ao facto de o seu cérebro estar em sobrecarga absoluta. Tinha várias destas crises todos os dias, mas graças ao apoio de uma escola especial e de uma grande equipa, já raramente as tem. O seu cérebro era aparentemente "inalcançável", mas ele conseguiu recuperar. Estamos muito orgulhosos.

6. Ele é incrivelmente empático.

Dizem que as pessoas que passam pelos momentos mais difíceis compreendem sempre a dor de uma forma diferente. Vejo isso no Jacob. Ele olha para o seu irmão gémeo idêntico (que é "saudável") e para a sua irmã apenas com amor. Se eles caírem e se cortarem, ele vai querer ajudar a cuidar deles. Preocupa-se com os rapazes e as raparigas da sua turma que são mais vulneráveis (na sua opinião) e preocupa-se comigo quando a minha Esclerose Múltipla se manifesta. As suas dificuldades ensinaram-no a compreender as dos outros. Recentemente, disse a um membro da família que tinha passado por um trauma: "Tenho muita pena que estejas triste". Que perspicácia para uma criança tão pequena!

7. Ele tem uma imaginação fértil.

O Jacob é uma daquelas crianças que os professores comentam que "participa ativamente" nas aulas. Traduzindo: ele nunca pára de falar! O Jacob conta histórias ao ponto de criar mundos inteiros na sua cabeça e nós aprendemos a acompanhá-lo. Parece que é mais do que lidar com ele. Parece que é mais do que lidar com a situação, ele gosta de pensar em personagens, etc. No entanto, uma vez disse a uma professora que eu "comia chocolates e bebia vinho ao pequeno-almoço", o que não foi muito bom (e certamente não era verdade. O vinho, pelo menos...)

Cada ano com o Jacob trouxe novos desafios e dores de cabeça, mas também um imenso orgulho e alegria. Não sei o que fazíamos sem ele nas nossas vidas! Feliz aniversário, nosso pequeno guerreiro, não podíamos amar-vos mais, Ben e Chloe.

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