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A arte da dissociação

Sarah Paull por Sarah Paull Necessidades adicionais

Sarah Paull

Sarah Paull

Partilhando a diversão e o caos da nossa vida familiar, ao mesmo tempo que ajudamos as nossas filhas gémeas a atingirem o seu potencial máximo após um...

Brunch

Enquanto estou sentado no meu café preferido, a escrever este blogue entre projectos, apercebo-me de que tenho estado agarrado a uma palavra durante todo o dia - dissociação. Ouvi-a num podcast de pais prestadores de cuidados, The Skies We Are Under, em que se discutia como os pais prestadores de cuidados desenvolvem esta capacidade desde cedo. E apercebi-me: sou a rainha da dissociação.

Esta altura do ano põe sempre à prova essa capacidade. As memórias surgem no meu iPhone e nas redes sociais - imagens de mim na maternidade de um hospital de nível 3, em repouso, a tentar evitar um parto prematuro. Cada semana que passava parecia mais segura à medida que nos aproximávamos do termo. Estava constantemente a enviar actualizações ao meu marido, a 80 quilómetros de distância, a cuidar do nosso filho de dois anos que não parava de perguntar: "Onde está a mamã?" Eu enviava uma fotografia da minha refeição no hospital e a última atualização da ronda da enfermaria.

Por fim, os nossos gémeos nasceram em abril. Depois de um parto traumático, eles pareciam estar a ir bem na UCIN - até às três semanas, quando nos disseram que ambos tinham lesões cerebrais graves. No final de maio, tivemos alta e finalmente voltámos a estar juntos como uma família. Mas, no meio de tudo isto, quase apaguei as recordações da primavera - desgastada pela exaustão dos recém-nascidos e pelo medo do futuro.

Eu vivia em pleno modo de luta ou fuga.

Os profissionais trabalhavam das 9 às 5, de segunda a sexta-feira, assegurando-nos: "Estamos convosco até ao fim". Isto é, até chegar o fim de semana. Ou a meio da noite. Ou as férias anuais. E então, de repente, sozinhos às 3 da manhã com três crianças bem acordadas, ninguém estava comigo até ao fim. E será que preciso de mencionar a pandemia? Quando todo o apoio presencial foi cortado durante seis meses? Posso garantir-vos que "estar sempre convosco" através de e-mails e videochamadas pixelizadas não foi suficiente.

A maior parte dos profissionais trabalhavam com as nossas filhas durante cerca de dois anos, antes de mudarem de função ou de serem promovidos, e começávamos tudo de novo. Tínhamos alta de um serviço e éramos transferidos para outro - normalmente aos dois anos, e novamente quando elas começavam a escola. Chegava uma nova equipa de transição, que tinha de aprender todos os nossos nomes, diagnósticos e história. Por vezes, gostava de lhes poder entregar uma cábula com os pontos principais. Provavelmente não seria apropriado, mas seria eficiente.

Este inverno, levei a Scarlett para fazer uma análise de sangue cetogénica no nosso hospital local. A enfermeira cumprimentou-me com um sorriso.

"Vem sentar-te, super mãe! Desta vez vai ter creme anestesiante?" perguntou ela, olhando para Scarlett. "Olá Scarlett, é a Sally. Vais ser uma boa menina hoje?"

Fiquei perplexa. Era a primeira vez que a Scarlett fazia estes exames de sangue e nós nunca tínhamos visto esta enfermeira. Estaria ela a confundir-nos com outra pessoa?

Conseguimos ultrapassar a prova - a Scarlett, como sempre, exigiu um autocolante no final. Quando estávamos a sair, a Sally acrescentou: "Vemo-nos daqui a 12 semanas! Como é que as irmãs se estão a dar? Ainda estão a gostar do trampolim?

Fui-me embora, mais confuso do que nunca. Estaria ela a pensar na família errada? Terá ela feito a análise ao sangue correta para o meu filho? A ideia atormentou-me durante semanas.

Quando voltámos, 12 semanas depois, perguntei finalmente: "Sally, já nos conhecemos? Fiquei tão confuso com a tua familiaridade da última vez".

Ela sorriu. "Eu era a sua enfermeira neonatal. Costumava ir a sua casa duas vezes por semana no primeiro verão depois de as gémeas terem nascido. Lembro-me de ambas as meninas estarem inquietas e de a sua filha de dois anos, Grace, querer desesperadamente que brincasse no seu novo trampolim. A senhora estava ligada, a extrair leite e, simultaneamente, a alimentar as gémeas com leite materno. Pediu-me que as pesasse e medisse enquanto dava um salto rápido com a Grace - ela tinha sido a segunda a tocar o violino durante todo o dia."

Fiquei ali, a corar. Pois. De repente, aquela interação anterior fez sentido.

A caminho de casa, a memória veio à tona. Eu lembrava-me desse dia. Mas não a tinha reconhecido nem me tinha lembrado dele até que ela me puxou de volta para ele. Foi então que me apercebi: tinha aprendido a desassociar-me dos dias maus. Tinha-os encaixotado na minha mente para sobreviver aos desafios diários.

Ao longo dos anos, tenho vindo a desenvolver esta capacidade.

Dia do Desporto, junho de 2023. Uma criança estava em regime de alta dependência. Troquei de lugar com uma pessoa que cuidava dele para poder assistir à corrida do meu filho mais velho. Os outros pais falavam baixinho: "Como estão os gémeos? Eu sorri e disse: "Estão óptimos! Estão a fazer a sesta da tarde com uma pessoa que cuida deles". Não é mentira... só omiti a parte do hospital.

Conversas de recolha na escola. "Dia atarefado?", perguntam os pais. "Sim, com reuniões a seguir", respondo. Só não digo que essas reuniões envolviam a medição de cadeiras de rodas e a defesa das necessidades posturais do meu filho - lutar pelo equipamento correto em vez da opção mais barata que o TO esperava que eu aceitasse.

Os pais prestadores de cuidados podem passar de uma situação de stress elevado, de vida ou morte, numa sala de reanimação, para a vida da festa num brunch sem fundo - poucas semanas depois.

Este é o poder da dissociação.

Posso ir para a cama com o mundo sobre os ombros, escrever tudo para desanuviar a cabeça e desligar. Depois, a meio da noite, um monitor dá o alarme - o meu filho não está a respirar o suficiente. Num minuto, tenho as pinças nasais ligadas, o oxigénio ligado, avaliando se consigo resolver a situação em casa ou se temos de ir para o hospital.

Se ela se contentar com um litro de oxigénio, volto a dormir em 15 minutos. Acordo. Vestir três crianças e levar os medicamentos matinais. Deixo a escola. Começar a trabalhar às 9 da manhã como se nada tivesse acontecido. Se esta é uma forma saudável de estar, perguntem-me daqui a 10 anos!

Os pais prestadores de cuidados demonstram uma extraordinária capacidade de adaptação - desenvolvem competências que a maioria da população em geral nunca compreenderá. Isto é, até que a vida exija isso deles. Quer se trate de cuidar de uma criança, de um pai ou de um ente querido, evoluímos para uma nova versão de nós próprios. Uma versão baseada na força, na sobrevivência e num amor tão feroz que nos ensina a seguir em frente - mesmo quando o mundo está parado.

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