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The Quest, de Kerry Fender.

Kerry Fender por Kerry Fender Necessidades adicionais

Kerry Fender

Kerry Fender

Síndrome de Down, a minha família e eu - o relato de uma mãe sobre a vida familiar com um cromossoma extra.

No início das férias da Páscoa, embarcámos na missão bianual de obter o reforço de Covid para o Freddie. As pessoas com Síndrome de Down têm geralmente um sistema imunitário enfraquecido e são mais susceptíveis a infecções, especialmente infecções respiratórias. Durante a pandemia, foram designadas como um grupo clinicamente vulnerável, declaradas elegíveis para a vacina contra a Covid assim que esta ficou disponível e, mais tarde, para determinados tratamentos a administrar no hospital o mais rapidamente possível após um teste PCR positivo.

Numa altura em que o Serviço Nacional de Saúde (SNS) está sob tanta pressão e a lutar para fazer face à situação, e em que a queda das taxas de vacinação tem assistido a um ressurgimento de doenças que pensávamos terem sido eliminadas, faria sentido, certamente, que qualquer programa de vacinação facilitasse ao máximo a vacinação de qualquer pessoa que estivesse disposta a ser vacinada: para evitar a propagação de doenças e para evitar que as pessoas acabassem nos nossos hospitais já sitiados. Mas não. 

O processo de obtenção de uma vacina para o Freddie é moroso, stressante e frustrante, com um elemento não negligenciável de incerteza, falsas partidas e esperanças frustradas. Quest não me parece uma palavra inadequada para usar.

No ano passado, foi assim:

Recebi uma mensagem de texto do consultório do médico de clínica geral a informar que o Freddie tinha direito à vacina e a convidar-nos a marcar uma consulta, o que fiz.

Preparei o Freddie, explicando-lhe por que razão era necessário e o que iria acontecer.

Na manhã da consulta, recebi um telefonema a avisar que a consulta tinha sido cancelada porque ele tinha menos de 18 anos e não tinham a vacina correta.

Também recebi uma mensagem de texto do NHS 119, por isso segui a ligação para marcar uma consulta, mas descobri que o local mais próximo que oferecia a vacina ficava a quase 19 quilómetros de distância. Não tenho carro. Felizmente, as marcações eram feitas ao sábado e o meu marido pôde levar-nos.

Voltei a preparar o Freddie.

No dia da consulta, levantei um Freddie muito relutante da cama num sábado de manhã, para garantir que chegávamos à clínica a tempo.

Chegámos prontamente à clínica... só para nos dizerem que, na opinião deles, ele não é elegível porque não está a tomar medicamentos imunossupressores e que não lhe devia ter sido oferecida uma consulta. Tentei explicar-lhe a síndrome de Down e a baixa imunidade, mas não cederam.

Levou um Freddie muito confuso para casa e tentou não apanhar Covid.

A nossa busca recomeçou em outubro, com a chegada dos reforços de outono. A mensagem do NHS veio primeiro. Fomos informados de que a clínica mais próxima que o podia vacinar ficava a cerca de cinco quilómetros de distância. Esperámos numa fila que se estendia ao longo do passeio, mas quando chegou a nossa vez, disseram-nos que não podiam dar a vacina a menores de 18 anos porque não tinham a vacina correta. Voltei a contactar o 119 e aceitei uma marcação numa farmácia a 15 milhas de distância, que, segundo me garantiram, o poderia atender. Mais uma vez, preparei o Freddie.

No dia, a estrada para a farmácia estava fechada, o que não era um bom presságio, mas quando finalmente chegámos ao local, foram simpáticos, atenderam o Freddie sem questionar e ofereceram a vacina a mim e ao meu marido também, dizendo que muitas vezes tinham restos de vacina no final de uma sessão que teriam de ser deitados fora - em vez de a desperdiçarem, preferiam, quando surgia a oportunidade, dá-la a pessoas cujas circunstâncias as poderiam tornar, ou a alguém próximo delas, mais vulneráveis. Acontece que eu e o meu marido preenchíamos os critérios de elegibilidade, tínhamos sido convidados a marcar uma consulta e tínhamos sido recusados pelo pessoal de vacinação, que parecia ter decidido arbitrariamente que não correspondíamos à sua interpretação das regras. Por isso, aceitámos a sua oferta.

Quando toda esta confusão recomeçou na primavera, o consultório do médico de família voltou a marcar-nos uma consulta, mas cancelou-a no próprio dia.

Infelizmente, a farmácia simpática e de bom senso onde a tínhamos feito no outono não constava da lista de locais do NHS 119 que oferecem a vacina. Desta vez, as consultas mais próximas que podiam ser marcadas ficavam a mais de 25 quilómetros de distância. Procurei um centro de atendimento local, mas apenas dois ofereciam vacinas para jovens entre os 16 e os 18 anos. Liguei primeiro para um e depois para o outro, para verificar as horas e os dias das sessões de vacinação, mas ambos me disseram que não sabiam que era suposto darem vacinas a esse grupo etário e que não tinham a vacina correta.

Voltei à Internet e marquei uma consulta numa farmácia a 25 milhas de distância, telefonei-lhes para verificar se tinham a vacina correta para menores de 18 anos e voltei a telefonar para o 119 para confirmar que não seríamos recusados por motivos de elegibilidade. Eles não tinham a certeza e aconselharam-me a levar uma carta do médico de família a confirmar que ele é elegível.

Telefonei para o centro cirúrgico e eles concordaram em enviar-mo por correio eletrónico para poupar tempo.

Voltei a preparar o Freddie. Ele não ficou contente. Entretanto, desenvolveu fobia a agulhas devido a um incidente ocorrido quando esteve no hospital. Prometi-lhe creme EMLA, uma "venda" (máscara de dormir) e um almoço no McDonalds se ele conseguisse fazer a operação.

No dia, fui buscá-lo ao sparrow's fart num sábado (mais uma vez) para lhe pôr o creme. Demos voltas e mais voltas numa zona desconhecida até encontrarmos a pequena farmácia (felizmente, encontrámos um McDonalds por perto, que indicámos ao Freddie). Entrámos com a respiração suspensa, esperando que nos rejeitassem, mas, depois de pensarmos um pouco, aceitaram o e-mail e deram-lhe a injeção. A busca tinha terminado... pelo menos durante mais seis meses.

Quem sabe onde nos levará a seguir.

Um rapaz senta-se com a cara tapada, segurando um cartão de vacinação.

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