Uma constipação não é apenas uma constipação

Francie Khalaf
Sou mulher e mãe de dois filhos com paralisia cerebral. Acredito em fazer limonada a partir de limões

Por vezes é difícil explicar aos amigos e à família como as suas escolhas são fundamentais para manter o Sawyer em segurança. Durante a pandemia, fomos extremamente cuidadosos com os visitantes, descobrindo mais tarde que não eram honestos em relação a comportamentos de risco. Para o Sawyer, uma constipação nunca é apenas uma constipação. Embora eu saiba que ele vai ficar constipado e que vai apanhar germes, especialmente na escola, tentamos manter certos comportamentos para o manter seguro. Lavamos muito as mãos e levamos desinfetante para as mãos em todas as mochilas. Durante a época das constipações e da gripe, pedimos à família que se vacine contra a gripe antes da visita e que lave as mãos e as higienize frequentemente.
Também limitamos as nossas saídas com os amigos durante a época das gripes e constipações. Estamos muito atentos à partilha de alimentos e à lavagem das mãos. Nem sempre é fácil de explicar, mas é o que fazemos para manter o Sawyer seguro.
Recentemente, a Quinn chegou a casa com uma constipação provocada por um vizinho. Recentemente, abrimos as nossas restrições a que a Quinn brinque com amigos, ela tem de ser uma criança! A vizinha não mostrava muitos sinais e já teve dezenas de constipações, pelo que o seu sistema imunitário está preparado para lidar com isso. Fizemos o nosso melhor para manter o Sawyer e a Quinn separados, mas eles estão na mesma casa, por isso não há muito que possamos fazer.
Passada uma semana, Sawyer começou a ficar congestionado e, 48 horas depois, estava tão congestionado que precisava de oxigénio durante o dia. O Sawyer não precisa de oxigénio diariamente. Usamo-lo para convulsões e constipações durante a noite. Não o usamos durante o dia e, quando precisámos dele, foi um sinal de que tínhamos de ir para o hospital. O resultado foi uma estadia de 3 dias no hospital, 3 intravenosas, 2 injecções de antibiótico no músculo da coxa, muitos tratamentos de nebulização e noites sem dormir.
Uma constipação para o Sawyer não é apenas uma constipação, ele pode transformar-se rapidamente e ficar muito doente.
Muitas vezes, começa a vomitar tanto que fica desidratado. Desta vez, não estava a vomitar, mas tinha necessidades de oxigénio. Embora eu saiba que ele vai continuar a lutar contra as coisas, sei que não o podemos embrulhar numa bolha. No entanto, podemos continuar a ser tão seguros quanto possível. Podemos continuar a dizer não às visitas de familiares que não estejam vacinados ou que tenham estado recentemente num avião.
Para já, continuamos a pensar nas coisas caso a caso. Eles têm de ser crianças, têm de brincar com os amigos, mas podemos manter a nossa bolha pequena. É uma jornada difícil e cansativa, mas vale muito a pena manter o Sawyer fora do hospital.