A Cor Púrpura

Adoro flores. As roxas são as minhas preferidas. A cor púrpura é frequentemente associada à realeza, extravagância e grandeza. Diz-se que os tons escuros inspiram poder e força, enquanto os tons mais claros são esperançosos e optimistas. Psicologicamente, o roxo inspira harmonia, equilíbrio mental e estabilidade.

Há um dia para vestir de púrpura e este ano é²⁶ de março.

O Dia Púrpura é um dia escolhido para educar e sensibilizar para a epilepsia em todo o mundo. Foi iniciado por uma jovem chamada Cassidy Megan, na sequência da sua própria luta contra a epilepsia.

A minha família também foi afetada pela epilepsia. O meu filho mais velho, James, que tem Síndrome de Wolf-Hirschhorn, teve a sua primeira convulsão quando tinha 17 meses de idade. Tinha sido operado ao coração aberto poucos meses antes e eu estava sozinha em casa a dar-lhe banho. Ainda era pequeno, pois o atraso de crescimento é caraterístico da sua síndrome. Quando o peguei ao colo na banheira, ele ficou subitamente rígido, com os braços e as pernas esticados. Não me lembro de ele fazer qualquer som ou mesmo qualquer movimento. Nunca tinha visto nada assim e, na minha ingenuidade, não pensei que ele pudesse estar a ter uma convulsão.

Embrulhei o James numa toalha e desci as escadas com ele. Corri para a rua e bati na janela do meu vizinho. A minha vizinha, ela própria mãe de três filhos, não estava em casa, mas o seu filho adolescente estava e chamou uma ambulância. As minhas recordações são vagas, mas penso que a minha outra vizinha chegou a casa quando a ambulância chegou e veio connosco para o hospital. Ficou comigo até o meu marido chegar. Ele estava a trabalhar, de serviço como técnico de gás, nem sequer me lembro como o consegui contactar. Não tínhamos telemóveis há 25 anos.

Nos anos seguintes, James continuou a ter convulsões regulares. Eu digo regulares, eram de 4/6 semanas em 4/6 semanas, o que não é muito comparado com outras pessoas que têm muitas todos os dias. Tínhamos medicação de emergência para ele em casa e acho que nos habituámos a lidar com elas como e quando surgiam. Habituámo-nos a viver com o conhecimento de que isso pode acontecer a qualquer momento, especialmente quando o James não estava bem.

Depois disso, passámos muitos anos sem crises.

Esperava que isso fosse o fim desse episódio particular da nossa vida e da vida do James. Mas não. Sem qualquer aviso, a¹⁵ de fevereiro de 2019, o James teve outra convulsão. Eu não estava em casa. O meu marido e o meu filho mais novo estavam com ele na altura e fui ter com eles ao hospital. Como o James não tinha um ataque há muitos anos, a ambulância levou-o para ser examinado.

Não foi encontrada nenhuma causa específica para esta recorrência, a não ser o facto de James ter tomado uma medicação diferente que tinha desregulado completamente o seu padrão de sono. Ele estava exausto e adormecia a qualquer hora do dia. Sentimos que isto tinha baixado o seu limiar e esperávamos que fosse um caso isolado.

Tudo correu bem durante mais dois anos, mas depois teve outra convulsão, desta vez sem qualquer justificação. Passaram dezoito meses e depois James teve mais duas convulsões num período de oito semanas. Agora estamos a chegar aos 28 anos e ele começou a tomar medicação diária para a epilepsia. Esperava que nunca chegasse a este ponto, mas aqui estamos nós. Ainda é cedo e, depois de um aumento muito gradual da medicação ao longo dos últimos meses, ele acabou de atingir a dose aconselhada, por isso é uma situação de esperar para ver e esperar que as coisas estejam sob controlo.

Esperemos que no^{dia 26} de março (e todos os outros dias) o roxo traga de facto paz, harmonia e estabilidade mental à minha família. Vou ter de encontrar algo roxo para vestir.