A advocacia e os desafios

Todos nós conhecemos o processo cansativo de defender os nossos filhos especiais. Pode ser exaustivo e parecer apenas mais uma batalha. Foi assim que dei por mim a chamar a alguns destes casos, em que lutei pelas necessidades dela.

Sinto que toda a vida da minha filha tem sido uma batalha de advocacia ao longo dos anos. De alguma forma, tenho a força dentro de mim para não desistir e continuar a lutar. Sinto que fui divinamente guiada em muitos destes casos. Encontrei formas de proceder que, para minha surpresa, acabei por "ganhar".

Por vezes, senti-me sozinha neste processo, mas acabei por descobrir que havia muita ajuda. Há direitos que temos e que as escolas nunca nos dizem.

Temos de cavar e descobrir as coisas por nós próprios.

Podemos solicitar uma reunião do IEP (ou qualquer reunião escolar) em qualquer altura para analisar as necessidades dos nossos filhos. Temos o direito de efetuar quaisquer alterações que consideremos necessárias e de solicitar quaisquer necessidades que consideremos que os nossos filhos têm. Se essas necessidades lhes forem negadas, podemos recorrer.

A minha filha teve PT e OT durante toda a escola primária. Quando entrou para o liceu, tiraram-lhe ambos. Nessa altura, ela não conseguia fechar os botões das calças de ganga, pelo que tive de substituir os botões por velcro. O velcro nunca durou muito tempo. Pedi à escola que lhe desse aulas de terapia ocupacional para a ensinar a pregar os botões.

Disseram-me "não" e ignoraram-me.

Finalmente, escrevi uma carta ao Estado do Michigan com as suas necessidades, incluindo também o superintendente, o diretor e a professora.

Foi-me marcada uma reunião na qual participaram todos os membros da carta. A directora olhou para mim e disse: "Não era preciso fazer tudo isto". Fiquei chocada com o facto de ela ter dito aquilo porque ignorou os meus pedidos. Eu disse-lhe "sim, eu fiz, você é que escolheu ignorar-me". A minha filha recebeu a OT de que precisava para abotoar os botões e conseguiu abotoar as calças de ganga no espaço de 2 meses.

Partilho esta história porque me recorda que nunca devo desistir quando ela tem uma necessidade. Demorei cerca de seis meses a resolver o problema, mas consegui-o e isso deu-lhe muita independência.

Há muitas mais histórias. O objetivo é lembrar-se de procurar a ajuda de que precisa e nunca desistir. Contacte com outros pais que tenham filhos com necessidades especiais, especialmente com aqueles que já estão neste caminho há mais tempo do que você.

Eles têm os melhores conselhos e podemos aprender com eles o que fazer e o que não fazer.

Existem grupos de apoio que podem ajudar, para além de participarem nas reuniões escolares. No Estado do Michigan, temos o ARC - The Arc | For People With Intellectual & Developmental Disabilities (O Arco para Pessoas com Deficiências Intelectuais e de Desenvolvimento). Telefonei-lhes muitas vezes, mesmo que fosse apenas para obter conselhos ou informações. Participaram nas reuniões do IEP comigo.

Sei que alguns pais tiveram de recorrer a um advogado para os ajudar a defender os seus filhos.

Não sei bem porque é que pode haver tanta dificuldade em conseguir que as suas necessidades sejam satisfeitas, mas há.

Suponho que se resume ao custo e à falta de pessoal suficiente para ajudar.

Com as companhias de seguros, pode ser mais difícil. Estou a começar uma batalha para que a minha filha tenha mais PT para que possa ganhar independência. O seguro considera que ela só precisa de uma determinada quantidade. Este é um problema que a afecta há muito tempo e ela precisa de toda a ajuda possível.

"A nossa maior fraqueza é desistir. A maneira mais certa de ter sucesso é tentar sempre mais uma vez."
-Thomas A. Edison