Um equilíbrio delicado

Em 2020, estivemos o mais perto que alguma vez estivemos de perder o nosso lindo menino. Evidentemente, a covid era demasiado comum, pelo que o meu filho optou por uma dose de pneumonia complicada com uma bactéria diferente.

Ironicamente, a experiência mais traumática das nossas vidas acabou por ser uma das mais positivas, uma vez que resultou na resolução de vários problemas de longa data. O seu consultor de cuidados paliativos, que cuida dele desde que tinha algumas semanas de vida, elaborou um plano de gestão dos sintomas que nos permitiu, a nós e a todas as pessoas envolvidas nos seus cuidados, ter um plano claro para o manter com a melhor saúde possível.

Avançando para 2023, as coisas estão equilibradas há tantos meses que começámos a relaxar um pouco. Mas, tal como na construção de uma escultura delicada ou de um castelo de cartas, basta um pequeno deslize para pôr em causa a estabilidade de tudo.

Desde o Brexit, tem havido regularmente problemas de fornecimento de medicamentos com uma ou mais da extensa lista de medicamentos de que o Dude depende.

À medida que os casos de estreptococos A começaram a aumentar rapidamente, tornou-se cada vez mais difícil obter alguns antibióticos para crianças e, como já adivinhou, um dos medicamentos que já era escasso tornou-se impossível de obter.

Este medicamento é crucial para manter o intestino do nosso filho em movimento; uma ação simples, mas com um enorme impacto. Uma disfunção intestinal significa uma menor absorção da medicação, pelo que é mais difícil gerir as convulsões. A obstipação contribui para isso, além de causar desconforto (outro fator que desencadeia as convulsões), o atraso no esvaziamento do estômago leva ao inchaço e aos vómitos, o que aumenta o risco de aspiração e começa a desenvolver-se um ciclo perigoso.

A sua equipa tem trabalhado connosco para tentar contornar este problema com fórmulas alternativas, mas sem sucesso - o inevitável internamento hospitalar devido a convulsões finalmente chegou.

Demorou vários meses, mas achamos que finalmente encontrámos uma combinação de medicamentos que funciona para ele.

As convulsões voltaram a estar sob controlo, mas os problemas recentes deixaram uma marca. O nosso filho teve mais internamentos hospitalares nos últimos 3 meses do que nos últimos 2 anos; todos eles, pelo menos em parte, devido a este problema de fornecimento de medicamentos.

A maior parte do público não se apercebe da vulnerabilidade de crianças como as minhas; vêem as cadeiras de rodas e outros equipamentos e pensam que compreendem, mas não vêem as batalhas que se travam nos bastidores para manter os nossos filhos estáveis. Por agora, estamos a reconstruir o nosso belo e delicado castelo de cartas - e a rezar para que, da próxima vez que algo mudar, consigamos evitar que ele se desmorone completamente.