A identidade de uma família "médica

Como é que nos identificamos? Penso constantemente na identidade e na forma como somos percepcionados. Provavelmente, presto demasiada atenção ao facto de me interrogar sobre a perceção de completos estranhos. O que é que eles pensam de mim quando me vêem?

Eu sei que, em última análise, não importa o que um estranho pensa, mas acho que o que me consome é a perceção muito incorrecta de que famílias como a nossa recebem tudo de bandeja, não têm restrições financeiras e são, de alguma forma, parasitas.

Está longe de ser verdade e sinto-me sempre na defensiva, mesmo quando sei que a maioria não se sente assim. Tenho esta necessidade constante de me sentir compreendida e, em vez de olhares fixos ou de pena, só quero que todos sejamos iguais, em condições de igualdade para todos, e que sejamos tratados com bondade e não com juízos de valor.

Diz-se que as nossas identidades incluem os nossos valores, crenças e personalidades.

Inclui também os papéis que desempenhamos nas nossas famílias e na sociedade. Inclui os nossos passatempos, os nossos interesses e muitas outras coisas. Muitas vezes sinto que, em famílias como a nossa, muito disto se perde.

As nossas prioridades são um pouco diferentes. As nossas percepções da vida são provavelmente um pouco alteradas pelas nossas experiências passadas e pelos nossos desafios actuais. Pode mudar-nos completamente como pessoas, para o bem e para o mal.

Podemos ter acabado de passar uma semana no hospital - todos os planos foram cancelados, o nosso mundo mudou. Podemos estar exaustos da décima noite consecutiva de sono interrompido. Podemos estar perfeitamente bem e só querer viver uma vida tão "normal" quanto possível.

Somos como os que mudam de forma, adaptando-nos a tudo o que nos é atirado para cima, muitas vezes sem aviso prévio. Quando saio com a Amy, penso sempre que vão ver uma "criança deficiente" e um "pai que cuida de crianças".

Já li anteriormente que os prestadores de cuidados sentem muitas vezes que perdem o seu sentido de identidade.

O papel de prestador de cuidados é muito mal pago. Não há férias anuais, não há dias de doença, não há um regime especial de pensões. É fácil sentir-se desvalorizado e pouco apreciado. Uma autoestima empobrecida pode afetar a forma como se sente sobre si próprio e o seu papel na sociedade.

A minha vida é muito centrada na Amy. Penso que, para a maioria dos pais, o seu filho é o seu principal objetivo na vida, ou pelo menos um deles. Quando o seu filho tem grandes necessidades médicas e depende de si para cuidar de si 24 horas por dia, é difícil não deixar que esse papel o defina.

Lembro-me regularmente a mim própria que não sou apenas a "mamã" (como me chamam muitas vezes os adultos!), sou a Ceri-Ann.

Sou mãe, sou cuidadora, sou mãe, mas antes de mais sou Ceri-Ann.

A Amy é a Amy. Sim, a Amy tem uma deficiência e vários diagnósticos. Mas antes de ser uma "criança deficiente", ela é uma criança. Ela é a sua própria pessoa.

A identidade é muitas vezes definida pelo que se faz na vida. Discordo totalmente desta ideia. Muitas pessoas têm um emprego para pagar as contas e não fazem necessariamente algo que as apaixone.

É uma questão difícil para mim, porque tenho o privilégio de ser mãe e cuidadora da Amy e, no entanto, anseio por essa vida "normal" (se é que isso existe). Tenho saudades de poder sair às 17 horas e livrar-me das minhas responsabilidades profissionais do dia até amanhã.

Estou sempre a trabalhar. Ela pode estar na casa de repouso, na escola, no hospício, em qualquer lado, mas eu tenho de estar pronto a qualquer momento. Sou como o 4º serviço de emergência... mas só para uma pessoa.

Sinto falta da camaradagem da vida no escritório. As corridas de cerveja. As reuniões inúteis do tipo "isto podia ter sido um e-mail". O aspeto social. Mesmo nessa altura, não me identificava muito com o meu trabalho.

Embora fosse apaixonada por fazer bem o meu trabalho, não era isso que me definia.

E, no entanto, como "pai médico" ou seja lá o que for que eu sou, esta parece ser a minha vida inteira. Penso sem parar na próxima coisa relacionada com a Amy com que tenho de lidar.

Penso constantemente em defender e no que posso fazer para aumentar a sensibilização para a acessibilidade e fazer uma pequena diferença positiva num mundo que, por vezes, pode ser incrivelmente frustrante.

Tenho de me lembrar que, acima de todas as admissões, administração, telefonemas, consultas, medicamentos, terapias, intervenções, etc., sou também uma namorada amorosa, amante da natureza, amante dos animais, amante de música rock, jogadora, entusiasta de café, amante de pizzas, amante de árvores e plantas, leitora, escritora, viciada em podcasts.

Eu sou tantas coisas. Sou carinhoso, ansioso, um pouco exausto, um pouco tolo, um pensador excessivo, um divagador, um pouco queixoso (desculpem!).

Não te percas.

Por detrás do papel de enfermeiro, médico, fisioterapeuta, nutricionista, terapeuta da fala, etc., existe uma pessoa válida, espantosa e trabalhadora.

A Amy é determinada, trabalhadora, corajosa, atrevida, inteligente, divertida, carinhosa, doce. Ela é tantas coisas. É uma amante de rimas infantis, amante do ar livre, amante de canções, amante de brinquedos, amante de interação.

Ela é todos os superlativos - eu sou parcial, claro. Ela é complexa e não apenas na sua saúde. Ela não deve ser ignorada, não deve ser descartada e é tão importante como toda a gente.

Portanto, sim. Podem olhar para nós. Podem ter pena de nós, sentir empatia por nós, olhar para nós, ou talvez simplesmente não nos compreender. Mas somos importantes, damos o nosso contributo, somos valorizados, somos uma infinidade de coisas.

Não somos o que aparentamos ser à superfície. Temos muitas camadas. Somos todos complexos. Somos todos humanos. Estamos todos a lutar pelo nosso lugar neste mundo. Todos queremos pertencer e ser iguais e aceites.