"Ele está a juntar-se aos Tucanos!"

Katrina Dorrian
Olá! Chamo-me Katrina e tenho trigémeos de 8 anos; um deles tem espinha bífida, hidrocefalia e epilepsia. Eu também tenho esclerose múltipla, por isso...

Quando descobrimos, durante a nossa ecografia de anomalias fetais, que um dos nossos trigémeos tinha espinha bífida... nunca pensei voltar a sentir uma dor como aquela.
Até há pouco tempo.
O Jacob já passou por muito desde que lhe foi diagnosticada epilepsia, no final de 2018.
As suas convulsões são multifocais, o que significa que têm origem em vários locais do cérebro.
Ele pode ter uma variedade de sintomas, mas o verão de 2020 foi incrivelmente difícil por razões que nada tinham a ver com a covid-19.
Jacob foi internado várias vezes no hospital e acabou por precisar de fazer revisões de shunt para a sua hidrocefalia.
Com toda a honestidade, nunca recuperou das experiências que teve nesse verão e outono.
Isso deixou-o com danos emocionais e físicos que se reflectem em todos os aspectos da sua vida.
O nosso rapazinho mudou.
Não é aquela sensação "normal" de crescer e sentir a falta deles quando são mais novos que todos os pais sentem, mas sim uma sensação de "para onde é que ele foi?" que levou literalmente a meio ano de testes, consultas, falar com instituições de caridade, falar com outros pais, chorar, perguntar "porquê ele?" antes de finalmente lhe ser dito que tem danos cerebrais.
Todas as convulsões, cirurgias e faltas à escola foram-se acumulando e causando traumas num cérebro que já trava uma guerra diária contra os efeitos da hidrocefalia e da epilepsia.
O que é que isto significa?
Em termos simples, regrediu a nível social, emocional, comportamental e educativo.
Ele estava numa escola regular, mas tornou-se dolorosamente evidente que não estava a conseguir lidar com a situação.
Estava a ter convulsões não epilépticas (NES) várias vezes por dia na escola porque estava muito ansioso e incapaz de lidar com o ritmo de uma sala de aula p2 com crianças que não tinham necessidades físicas ou educacionais óbvias.
Por isso, a sua equipa médica pediu à psicologia educacional que o avaliasse e o relatório foi bastante condenatório.
Ver escrito a preto e branco aquilo que nos preocupava foi tão doloroso, mas também estranhamente libertador.
Foi tomada a decisão de que Jacob precisava de ir para uma escola especializada.
Tivemos o apoio de uma determinada escola desde que ele começou a frequentar a pré-escola, pelo que me senti naturalmente atraída para lá.
Tivemos a sorte incrível de, quando telefonei para a escola, terem um lugar disponível no p2, ou como lhe chamavam, os "Tucanos"!
Tudo parecia ter-se passado muito rapidamente após a sua avaliação anual na escola regular e eu derramei muitas lágrimas por tudo isto.
Dito isto, sempre me pareceu correto.
Como enfermeira com formação em dificuldades de aprendizagem, é dolorosamente irónico que o meu filho tenha uma lesão cerebral que se apresenta como uma dificuldade de aprendizagem, embora isso signifique que eu sabia exatamente o que queria que uma escola especializada lhe oferecesse.
Eu insistia em que não se tornasse "do conhecimento geral" até termos contado ao Jacob, ao Ben e à Chloe.
Recebi muitos conselhos sobre como o fazer, mas isso não facilitou as coisas.
Apesar de começarmos com "temos notícias fantásticas, a (nome da escola) quer que vocês se juntem a eles! Que sorte a vossa!", todos eles choraram a plenos pulmões.
Acho que esse foi um dos momentos mais difíceis, ter de me aguentar por eles quando, na verdade, eu sentia o mesmo.
Ele gostou muito da ideia de ser chamado de "Tucano", por isso comprei-lhe um pequeno porta-chaves de um que ele agora amamenta diariamente e a quem chamou "Peckers".
Comprei também um grande tucano que estou a tentar personalizar para lhe oferecer no seu primeiro dia de vida, que se aproxima a passos largos!
Chegámos agora a um ponto em que estamos entusiasmados com a oportunidade que Jacob teve de se juntar a esta escola dinâmica.
Ele estará rodeado de alunos que passam por dificuldades semelhantes às dele, o que esperamos que o ajude a lidar emocionalmente com tudo.
Quando falei com a escola, nenhuma das suas necessidades médicas pareceu incomodá-los, o que me encheu de confiança.
Ele não vai continuar a ser o "diferente", o que eu acho que ele precisa desesperadamente.
Assim, o nosso pequeno Tucano vai começar a sua nova aventura nas próximas semanas e sabemos que ele vai deixar toda a gente de boca aberta!
Sempre disse que tudo o que quero para os meus filhos é que sejam felizes e espero sinceramente que esta mudança ajude o Jacob a voltar a ser feliz e alegre!