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A minha filha tem necessidades. Não são especiais.

Sarah Kay por Sarah Kay Necessidades adicionais

Sarah Kay

Sarah Kay

Uma conversa honesta (e esperemos que positiva!) sobre a montanha-russa em que nos encontrámos; esperamos aumentar a consciencialização sobre a EHI e ...

A minha filha tem necessidades. Não são especiais.

Necessidades especiais. Necessidades adicionais. Necessidades complexas.

Alguns dos rótulos que têm sido usados para descrever a minha filha nos últimos 8 anos e meio. (Para quem não conhece a Heidi, ela teve um evento H.I.E. logo após ter nascido, o que significa que ficou sem oxigénio. Como resultado, tem paralisia cerebral, não se move, não fala, tem uma traqueostomia, atrasos globais de desenvolvimento, é totalmente alimentada por sonda, tem epilepsia, distonia... uma lista e tanto, mas acima de tudo é fantástica!)

A primeira vez que ouvi as palavras "necessidades especiais" e "complexo", quando a Heidi tinha apenas alguns meses de idade, fiquei com o estômago às voltas. Claro que já tinha ouvido os termos antes, mas, de repente, quando estavam a falar da minha filha linda e perfeita, as palavras atingiram-me e atingiram-me com força.

Quanto mais pensava no assunto, mais discordava da escolha de palavras.

Sei que são muito utilizados numa grande variedade de contextos - hospitais, escolas, fornecedores de equipamento, por exemplo - mas será que já é altura de serem actualizados?

A forma como vejo as coisas agora, passados vários anos do nosso percurso, é que a minha filha tem necessidades.

Como qualquer outra menina ou menino, ela precisa de calor e conforto, precisa de comida e água, precisa de saber que é amada para além de qualquer medida e que está sempre protegida. Isto não a torna especial - torna-a igual a toda a gente.

Sim, o seu conforto pode incluir a utilização de peças de equipamento (como o assento moldado, as fundas e o guincho); sim, a sua nutrição e medicação podem ter de ser introduzidas através de uma gastrostomia (sonda de alimentação) diretamente no seu estômago, em vez de ser ela a mastigar e a comer; sim, as suas necessidades de comunicação podem ter de ser adaptadas à sua compreensão. Mas as suas necessidades não são especiais.

Cada vez mais vejo pais como eu, a defender os nossos filhos, a protegê-los e a lutar por aquilo de que precisam.

Talvez devêssemos ver menos as diferenças da criança e mais o que temos de fazer de diferente. Como é que nós, enquanto sociedade, as podemos incluir? Como podemos tornar a vida mais fácil para elas e para as suas famílias? Como é que podemos garantir que todos têm o mesmo acesso a tudo, o mesmo apoio, sem que os pais tenham de lutar.

Vamos fazer com que seja a norma, que toda a gente esteja totalmente incluída. Isso sim, seria especial.

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