A natureza da epilepsia

Desceu as escadas como em qualquer outra manhã de escola para tomar o pequeno-almoço, vestir-se e preparar-se para o autocarro escolar. Mas nunca chegou a entrar no autocarro.

A epilepsia decidiu atacar novamente.

Infelizmente, é essa a natureza da epilepsia e não há nada que possamos fazer para mudar isso.

Podemos passar meses, até anos, sem pensar nisso mas, de repente, quando menos esperamos, ouvimos a tosse, vemos a boca a espumar, ouvimos a queda, vemos o corpo rígido e o nosso coração afunda-se.

Abana-nos até ao âmago.

É assustador e turva todos os seus planos para o futuro. Passa tudo para o modo de proteção, de hipervigilância, de segurança. Significa tê-lo sempre debaixo de olho, através de um monitor, seguindo-o, até quando come.

É essa a natureza da epilepsia. Não se importa com o impacto que tem no meu filho ou no resto da sua família.

É a sensação de estar a afundar-se e a decidir se e quando é que ele pode precisar de ser medicado novamente, quando não tem meios para comunicar o que está a sentir ou o que está a viver.

É o medo de que algo ainda mais sinistro esteja em jogo, como aconteceu antes, quando um exame descobriu um tumor cerebral enorme há anos.

É a preocupação de que isto possa ser o novo normal, que a sua doença genética progressiva tenha chegado a uma fase em que as coisas vão ser assim de agora em diante.

É mandá-lo para a escola sempre à espera do próximo telefonema.

É encomendar uma nova proteção para o colchão, comprar bacias para doentes em grandes quantidades, certificar-se de que o termómetro tem pilhas novas (para o caso de a próxima convulsão ser provocada por um pico de temperatura), garantir que o telemóvel está sempre carregado e com saldo, ter combustível no carro, para o caso de ser necessário.

É essa a natureza da epilepsia. Tem impacto em toda a família e faz-nos reavaliar tudo.

É atualizar os planos de convulsões depois de cada convulsão. É questionar-se a si próprio se não terá deixado passar um estímulo, se o estimulou demasiado na noite anterior, se não reparou num sinal quando ele acordou.

É duvidar da sua própria mente e sentir-se um fracasso enquanto o vê, impotente, ficar inconsciente, tremer, espumar, sacudir-se e depois dormir tão profundamente durante horas que fica confuso e desorientado.

É aquele debate interminável sobre quantas vezes é demasiado frequente e quando é que devemos considerar começar, mudar ou aumentar a medicação.

É acordar todas as manhãs a pensar se ele vai conseguir entrar no autocarro hoje ou não.

É essa a natureza da epilepsia e é esse o nosso quotidiano aqui com o nosso filho que não fala.