A norma
Sharon F
Chamo-me Sharon e tenho uma filha com epilepsia e uma grave dificuldade de aprendizagem. O meu blogue é sobre a nossa vida de arame vivo.
Durante a pandemia falou-se muito do "novo normal", as pessoas lutaram para se adaptar e houve uma ligação e compreensão globais dos desafios que muitos enfrentaram. No entanto, muitos de nós acabaram por voltar ao "velho normal" quando a pandemia passou. Alguns, claro, foram confrontados com consequências que mudaram a sua vida.
Para os pais de crianças com deficiência que se encontram num tipo de percurso parental diferente daquele que tinham imaginado, um novo normal é permanente. Também evolui. Não é tão simples como um novo conjunto de regras que temos de cumprir e que também se aplicam a toda a gente.
Todos os dias nos são lançados novos desafios. Novos diagnósticos, novos medicamentos, novos profissionais. Nada fica na mesma. Surpresas aleatórias e coisas "só nossas" aparecem (as minhas fotos do Google trazem um vídeo de uma convulsão e perguntam-me se gostaria de "rever o momento").
Começamos a conhecer outros "normais" neste mundo.
É normal ter de esperar 2 a 4 anos por uma determinada avaliação ou intervenção. No outro dia, um técnico de saúde ligou-me e informou-me que tínhamos chegado ao topo da lista de espera. Não me lembrava de ter entrado nela. Isto porque fomos encaminhados há dois anos, quando a minha filha apresentava desafios diferentes dos que tem agora. Estes "normais" são muito preocupantes. Parece que chegámos a uma aceitação de que as coisas são assim mesmo.
Listas de espera como esta para crianças (ou para qualquer pessoa, na verdade) não são aceitáveis. Perdemos tempo precioso quando a intervenção e o apoio poderiam fazer uma grande diferença.
O nosso normal não é partilhado pela maioria das pessoas, como aconteceu com a pandemia. Muitas vezes, é assustador para os outros envolverem-se com ele ou pensarem nele. Não sabem o que dizer, como reagir. É uma sensação e um sentimento de "alteridade".
Os meios de comunicação social trazem consigo muitos problemas, mas para os pais prestadores de cuidados podem oferecer uma comunidade, um grupo no Facebook cheio de pessoas que compreendem bem a vida de um pai prestador de cuidados; blogues como o Firefly's que visam apoiar famílias em situações semelhantes. Há também uma série de podcasts brilhantes, incluindo The Skies We're Under, criados por e para pais prestadores de cuidados.
O nosso normal também pode significar que nos encontramos em situações ridículas
Por exemplo, estou a escrever isto com um grande saco de farinha ao meu lado, na minha secretária. Está ali porque a minha filha estava a tentar atirá-lo para o chão para ver se se partia da mesma forma que um saco de arroz que ela experimentou na semana passada.
Embora a nossa norma possa ser completamente diferente da da maioria das pessoas, há muitas formas de nos ligarmos a outras pessoas que também estão a viver uma norma semelhante. A ligação com aqueles que a compreendem é poderosa.
