A nossa primeira viagem ao hospital

Alerta de gatilho: Menção à morte, fim da vida, cuidados paliativos. Apesar de pretender ser um post positivo e feliz, compreendo que alguns dos assuntos abordados podem ser desencadeantes para algumas pessoas. Compreendo que se trata de um tema delicado, mas considero que é importante discuti-lo e que pode ter repercussões para outras pessoas que se encontrem numa situação semelhante à nossa.

Um hospício. O que é que a palavra "hospício" significa para si?

Antes de ter a Amy, acho que só tinha associações negativas com a palavra. Não se quer precisar de um hospício. Um hospício significava morrer, morte, doença, ou mesmo perder o "mundo real". E suponho que, até certo ponto, tudo isso ainda está correto.

O facto de estar mergulhada no mundo em que nos encontramos obrigou-me a reavaliar o que pensava anteriormente sobre muitas coisas. Estava grata pelo facto de um centro de cuidados paliativos não ser algo de que eu pensasse que iríamos precisar. Partia do princípio de que só se ia para lá quando se estava gravemente doente (e continua a ser esse o caso para muitos, e espero que não seja o nosso caso no futuro, mas é uma possibilidade muito real em que tento não pensar).

Quando a Amy nasceu extremamente mal, fomos levados para um lado por um médico e avisados de que ela poderia não sobreviver à noite. Ainda em estado de choque e sob o efeito de fortes analgésicos da cesariana de urgência, tudo era uma névoa confusa. Era inconcebível para mim que ela pudesse não sobreviver, afinal de contas, ela tinha estado perfeitamente "saudável" e bem até eu entrar em trabalho de parto.

O médico mencionou-nos um "quarto arco-íris" numa unidade de cuidados paliativos local, para onde estavam a pensar transferi-la, de modo a que pudesse morrer tranquilamente num ambiente menos hospitalar. (Os quartos arco-íris são quartos mantidos a uma temperatura mais fresca para que a pessoa possa permanecer no centro de cuidados paliativos até que sejam feitos os preparativos para o funeral. Também servem para que as famílias possam estar juntas num ambiente familiar e rodeadas de apoio).

Discutiu-se a possibilidade de ela não poder sair do ventilador. Também me custa dizer que o médico disse que, se ela sobrevivesse, seria um "vegetal". Ainda hoje me enoja o facto de alguém poder descrever qualquer pessoa viva como um vegetal. Compreendo que o médico nos estava a dar o pior prognóstico possível e a tentar gerir as nossas expectativas de forma realista, mas, para mim, nunca se pode presumir o nível de cognição de alguém e, independentemente da gravidade de uma deficiência, somos todos humanos e todos merecemos compaixão, amor e vida.

O meu coração está constantemente a ser tocado por todos aqueles que, à nossa volta, tiveram de passar pela experiência da perda de um filho. Penso nelas e nos seus filhos todos os dias. Não consigo começar a compreender o que se sente. Enquanto escrevia este blogue, derramei algumas lágrimas em memória daqueles que conhecemos que tiveram de tomar essas decisões difíceis ou que, na verdade, lhes foram retiradas. Isto mostra porque é que os hospícios são necessários e porque é que temos de ajudar estas instituições de caridade tanto quanto possível.

Passados sete anos, temos uma criança viva, ativa e próspera. Sim, há muitos desafios que ela enfrenta diariamente, sim, o seu estado de saúde é, por vezes, uma ameaça à vida. Não sabemos qual é a esperança de vida. Cada dia que passa é um dia de cada vez. Mas desde esses dias, durante pelo menos 6 anos, eu tinha fechado a minha mente à ideia de um hospício. Para mim, era algo que devia ser evitado a todo o custo até começarem a surgir conversas sobre o fim da vida.

Estava enganado. A definição online de um hospício é "prestar cuidados a doentes ou em estado terminal". Mas penso que, na realidade, é muito mais do que isso. É dar apoio emocional e físico a todos os membros de uma família. É criar memórias valiosas, experimentar coisas novas, conhecer pessoas novas. Trata-se de permitir que todos recuperem num ambiente positivo, caloroso e acolhedor. Sim, há o apoio ao luto, os cuidados paliativos, a perda. Não estou aqui para adoçar a realidade, mas para explicar que há mais em tudo isto do que se possa pensar inicialmente.

Fomos encaminhados para o centro de cuidados paliativos quando eu estava a lutar contra o esgotamento dos meus cuidados. O pacote de descanso de que dispúnhamos na altura era ótimo, mas a falta de sono à noite e o inverno rigoroso que tínhamos vivido tinham-me tornado inútil. Preocupo-me constantemente com o esgotamento... o que é irónico. Preocupa-me não ter a força ou a capacidade de ser o que a Amy precisa que eu seja e, na verdade, o resto das pessoas à minha volta com quem me preocupo. Foi algo que considerámos profundamente. Será que queríamos isto? Teríamos realmente condições para o fazer? Não gostei muito do facto de nos qualificarmos para algo que parecia tão severo. A nossa menina não devia ter direito a estas coisas. Parecia-me injusto.

Ela não vai para o centro de cuidados paliativos porque está atualmente muito doente. Ela vai para um sítio onde pode ser independente dos seus pais e ser mimada e acarinhada. Permite-nos, enquanto pais e cuidadores, ter um descanso muito necessário, sabendo que a nossa preciosa filha está em boas mãos.

A primeira coisa que vos vou dizer sobre o hospício onde ficámos é que toda a gente é TÃO simpática. Fomos muito bem recebidos por toda a gente que encontrámos. A Amy estava sempre a fazer aquilo a que chamamos o seu "aceno real" a toda a gente que encontrámos. Ficámos duas noites. A Amy tinha o seu próprio quarto e nós ficámos num dos apartamentos para os pais ficarem. Em futuras visitas, poderemos ficar em casa enquanto a Amy lá fica. O hospício é uma casa longe de casa. Sim, há muitas coisas médicas que acontecem aqui, tal como acontece na nossa própria casa. Mas não é medicalizado. Não é clínico. É limpo e prático, mas sem ser como um hospital. Há enfermeiras e, por vezes, médicos, mas também há baloiços, brinquedos, mobiliário macio e muito mais.

Devido ao coronavírus, o nosso centro de acolhimento local ainda não está aberto. Nesta altura, já não tínhamos qualquer ajuda nocturna há pelo menos 18 meses. Por vezes, o sono da Amy chega a ser quase inexistente. A perspetiva de uma noite inteira de sono parecia demasiado boa para ser verdade!

Na primeira noite, passámos algumas horas a registar todos os medicamentos da Amys, a rever o seu plano de cuidados, a verificar se a cama era segura para ela e assim por diante. A arrumação da mala levou-me algumas horas e eu estava preocupada que me esquecesse de algo vital. Verifiquei e voltei a verificar as etiquetas de tudo, escrevi listas, verifiquei três vezes.

Senti uma pontada de nervosismo no estômago. No seu centro de acolhimento habitual, conhecem-na há quase 7 anos. Estas pessoas são todas novas para nós. E se ela ficar assustada? E se acontecer algo de mau, como uma convulsão ou uma aspiração? E se tiverem dificuldade em preparar a alimentação cetónica? Nunca mais ninguém o fez para além de mim. A culpa dos pais instalou-se. Muitas vezes ansiamos por uma pausa e, quando essa pausa chega, ficamos cheios de ansiedade e culpa. Preciso dela tanto quanto ela precisa de mim. Demos-lhe um beijo de boa noite e fomos comer fora.

Foi a nossa primeira refeição juntos como casal em quase dois anos. Foi estranho quando saímos, caminhando no escuro. Nós não experimentamos realmente o escuro. Ficamos em casa e vemos televisão quase todas as noites! Normalmente, as nossas tentativas de comer fora envolvem um ipad barulhento, a Amy a ficar agitada porque não gosta de estar muito tempo no mesmo sítio e a indigestão de comer depressa para podermos ir embora! Por vezes, brincamos com o facto de nós, comedores orais, sermos ineficientes. O facto de a Amy ser alimentada por sonda torna-a muito mais capaz de fazer várias tarefas e tem coisas mais importantes para fazer do que comer!

Durante a estadia da Amy, ela teve dois amigos da escola com ela que, por acaso, estavam lá ao mesmo tempo. Há sempre pessoas diferentes a passear e ela adorou vê-las e conhecê-las... é muito curiosa!

Apreciou a sala sensorial com as suas luzes e projectores. Ouviu música, viu televisão (uma enorme no seu quarto!), deu um passeio, apreciou os belos jardins e, mais importante, tomou banho! Não temos uma banheira em casa. É um dos meus maiores desejos para ela. A banheira tinha jactos, bolhas e luzes. Eu tinha-me assegurado de enviar bombas de banho e banho de espuma para que ela se pudesse sentir verdadeiramente mimada e desfrutar de um deleite sensorial. Encontrámo-nos com ela no andar de baixo depois do banho e ela cheirava maravilhosamente bem, parecia renovada e estava cheia de sorrisos quando nos cumprimentou. Os seus movimentos atetóides estavam notavelmente mais calmos devido à natureza quente e relaxante do banho. Era bonito de se ver. É por isto que merecemos ir para o hospício. Para que a minha filha possa estar tão livre de dores quanto possível, mimada e cuidada, enquanto recuperamos alguma energia para podermos continuar a ser o que ela precisa quando estamos em casa.

Agora mal posso esperar pela sua próxima estadia, e aposto que ela também não.

Obrigado a toda a gente da Francis House Hospice por terem tornado a nossa primeira estadia tão maravilhosa.

Agradeço aos membros da nossa comunidade que me ajudaram a ver que esta será uma parte positiva e valiosa das nossas vidas daqui para a frente.