Adaptações

Ser pai ou mãe de uma criança com deficiência pode, por vezes, significar que o futuro que imaginámos é diferente. As coisas podem ser fisicamente diferentes se os nossos filhos precisarem de equipamento especial. Para nós, este foi um processo gradual e que exigiu alguma adaptação.

A nossa menina tem epilepsia grave e uma grave dificuldade de aprendizagem. À primeira vista, pode perguntar-se de que equipamento ela precisa. Apesar de não precisarmos de tanto equipamento como muitas outras famílias, temos mais do que eu poderia imaginar.

Eis o que temos atualmente: dois carrinhos de bebé para necessidades especiais, um capacete que ela usa sempre, uma cadeira de alimentação especial para que a cabeça dela tenha menos probabilidades de se virar para trás durante uma convulsão, uma cama especial que pode ser fechada para que ela não saia e tenha uma convulsão durante a noite, um arnês para quando as convulsões são tão frequentes que ela precisa de ser mantida de pé, um monitor de frequência cardíaca para convulsões focais, um monitor de cama para clónicas tónicas (o seu tipo principal) e um íman estimulador do nervo vago.

É uma lista e tanto, especialmente quando tudo (exceto o buggy) é para a epilepsia.

É difícil ter um equipamento a invadir subitamente o nosso espaço pessoal. Para nós foi assustador, estranho e, acima de tudo, senti-me triste por precisarmos dele. Sem dúvida que o capacete foi a coisa mais difícil de nos adaptarmos.

De repente e claramente, a minha filha ficou marcada como sendo "deficiente". Isso traz consigo olhares, perguntas e, por vezes, olhares de confusão por parte dos outros.

Começámos por ter de usar um capacete de bicicleta porque ela sofria centenas de convulsões por dia durante a Covid e os serviços simplesmente desligavam-se.

Agora tem um capacete "adequado" que usa sempre.

No início, o meu coração doía sempre que a via a usá-lo. Agora sinto que faz parte dela, que está lá para a ajudar e proteger. Uma adaptação amigável. Fomos brutalmente lembrados disto na semana passada quando, por complacência, fomos ao supermercado sem ele (tínhamos tido uma série sem precedentes de algumas semanas sem uma convulsão durante o dia). Ela recusou-se a sentar-se no carrinho Firefly e depois teve uma grande tónica clónica, batendo com a cabeça no chão de pedra.

Sempre fomos inflexíveis quanto ao facto de querermos o equipamento "mais bonito" possível. Trata-se de dignidade e de ter o direito de exprimir algum estilo e personalidade sempre que possível. Para mim, é importante que o capacete da minha filha seja da cor que gostamos e não tenha um aspeto sujo.

Uma marca de capacetes fabrica simplesmente os seus capacetes em vermelho vivo e azul real (ambas as cores num só capacete). Este facto deixa-me irritado, pois não consigo imaginar que muitas crianças ou adultos escolham esta combinação de cores para o vestuário. Sugere que o design é prático e "um pouco de cor" e que os fabricantes não consultaram as pessoas que precisam de o usar.

É um bom capacete num tecido macio, mas parece que não se pensou muito no facto de uma criança ter de usar o capacete todos os dias.

Algumas crianças podem adorar ou não se importar, outras podem ser menos entusiastas.

O capacete da minha filha está disponível em três cores básicas, incluindo o preto, pelo que, pelo menos, há uma opção. No entanto, não deixa de ser um estilo muito básico. Temos alguns motivos de gatos para coser no novo capacete (pelo qual esperámos quase um ano) para o personalizar.

Os profissionais e os projectistas têm de reconhecer o impacto emocional que o equipamento pode ter numa criança e numa família. Sei que os orçamentos desempenham um papel importante, mas a consulta das famílias e as pequenas adaptações de cor, por exemplo, não devem custar muito mais.

É animador ver o equipamento Firefly em cores de tendência, com uma clara reflexão sobre o design (basta olhar para o Upsee; eu optaria pela combinação ganga/arco-íris). A diferença que este pensamento faz está longe de ser apenas cosmética, tem o poder de mudar as emoções e, em última análise, de criar uma família mais satisfeita.

PS. Queres desenhar um capacete para epilepsia, Firefly?!