Papelada, administração e prova da sua necessidade

Alguma vez tiveste um daqueles dias que passa a voar por causa de toda a papelada e administração que tens de fazer? (Sim, cez, todos os dias é um desses dias) - Estou a ouvir. Recentemente, passei uma manhã ao computador a encomendar receitas médicas, a encomendar material de alimentação, a encomendar ingredientes para a alimentação cetónica e assim por diante. Estava a trabalhar lentamente na lista, pensando como me sentiria melhor quando tudo estivesse concluído. Então, de repente, chega-me um e-mail.

É altura de renovar o crachá azul. O meu coração afundou-se um pouco. Lembro-me da última vez em que andei a vasculhar documentos para comprovar os subsídios e certidões de nascimento, etc. Não queria mesmo fazer isso, para além de todas as outras tarefas, mas sabia que seria uma óptima tarefa para terminar. Por isso, fiz a tarefa com diligência e calma. Preenchi todos os formulários, paguei o dinheiro e digitalizei os documentos. Enviei-o. Já está. Vamos tomar um café.

Passados alguns dias, recebo um e-mail (desta vez não automático) a explicar que o pedido foi aceite e processado. No meu estado meio adormecido, li o e-mail apenas por alto e respondi com um "obrigado pela vossa ajuda". Mais tarde, nesse mesmo dia, voltei a ler o e-mail e, para meu choque, reparei que só podiam aprová-lo até fevereiro do próximo ano. A justificação deles era que teríamos de renovar o pedido de indemnização por incapacidade de alta taxa da Amy. Fiquei estupefacta. Sinto-me frustrada pelo facto de, daqui a 6 meses, ter de passar por todo este processo novamente, pagar o dinheiro outra vez e, para além disso, preencher um documento de 70 páginas para podermos continuar a receber o DLA da Amy.

Por vezes, a falta de senso comum que rodeia estas reivindicações é escandalosa para mim. A deficiência da Amy é grave e para toda a vida. Vai ficar na mesma, ou vai piorar. Sei que nos primeiros dias do seu diagnóstico nem sempre se sabe o que o futuro nos reserva. Há a possibilidade de algumas crianças acabarem por aprender a comer por via oral, ou talvez a dar passos, etc. Mas, no nosso caso, ficámos a saber relativamente cedo que a Amy ficaria significativamente afetada em termos de mobilidade. Eu também sabia que a alimentação por sonda seria sempre necessária, mesmo que ela aprendesse a comer um pouco por via oral.

Para mim, em circunstâncias graves, estas coisas deviam ser aprovadas indefinidamente. Porquê fazer-nos passar pelo sofrimento de uma papelada interminável e de telefonemas a provar que precisamos do que precisamos? Ainda estou para ler sobre o desaparecimento da paralisia cerebral de alguém como que por magia.

Por isso, fiz o que costumo fazer quando estou frustrado. Escrevi um pequeno desabafo no Facebook.

Fiquei surpreendido com a variedade de resultados diferentes que as pessoas tiveram em circunstâncias semelhantes. Algumas pessoas conseguem que o seu pedido seja aprovado durante vários anos. Outras tiveram de apresentar o pedido duas vezes num ano. Outras foram recusadas (injustamente) e tiveram de recorrer aos tribunais. Parece haver uma enorme falta de coerência e uma disparidade de tratamento entre as famílias. Compreendo perfeitamente que as pessoas que tomam as decisões tenham de se certificar de que não há má fé. Precisam de ter a certeza de que as pessoas não estão a "jogar com o sistema". Mas, na realidade, a situação deve ser analisada caso a caso.

Dizem-me regularmente para me concentrar nas capacidades da Amy e eu aceito-a e amo-a totalmente pelo que ela é. Para mim, é bastante prejudicial ser forçada a pôr a caneta no papel e pintar o quadro dos dias mais negros. Quando se escreve "não verbal, não móvel, alimentada por sonda, distonia, atetose, asma", etc., acho que só se deve escrever isto uma vez e pronto, para sempre. A menos que, por uma estranha reviravolta do destino, ela acorde um dia com um cérebro totalmente recuperado, as coisas devem ser deixadas como estão. O sistema não parece ter sido concebido para ser de fácil utilização, eficiente e útil. Parece lançar obstáculos, desafios e, por vezes, desconfiar de nós. Raramente sentimos que estamos a trabalhar COM.

Não percebo porque é que temos de estar sempre a provar porque é que precisamos daquilo que precisamos.

Não gosto de pedir coisas. Não gosto de precisar de ajuda. Por isso, se estamos a pedir, é porque precisamos dela. Isto não se aplica apenas à situação do crachá azul, mas a todas as áreas da nossa vida atual.

Por vezes, entristece-me ver os nossos amigos na América serem recusados pela companhia de seguros por um equipamento de que não queriam que o seu filho precisasse. Já vi pessoas a quem foi recusada uma cadeira de rodas - algo que temos desde que a Amy tinha 9 meses de idade. Já vi pessoas a quem foi recusada uma cadeira de rodas, apesar de o seu filho não conseguir andar. As pessoas são convidadas a provar a sua necessidade, a reunir provas, a demonstrar a necessidade, a obter cartas de profissionais que concordam com a necessidade - e mesmo assim são recusadas!

Estas rejeições acumulam-se. Elas podem fazer ou destruir-te.

Ou se está tão farto de lutar que se resigna a qualquer destino que eles decidam para si. Ou não aceita um "não" como resposta porque o seu filho merece o melhor (pelo menos o mínimo!!). Eu vacilo loucamente entre as duas situações várias vezes por dia, todos os dias. Deixem-me dizer-vos que manter a energia física e emocional para lutar dia após dia é esgotante. Esgota-nos os recursos e pode deixar-nos sem forças. Pode deixar-nos acordados toda a noite e com vontade de dormir todo o dia. Pode mexer com todas as fibras do nosso ser.

Muitas vezes, a razão para tudo isto é o dinheiro. Há dias em que estou a fazer campanha para que os parques tenham equipamento lúdico mais acessível e para que sejam instalados balneários em mais locais. Noutros dias, estou a chafurdar, desejando ter a energia para provar por que razão precisamos do que quer que seja necessário a seguir. Grande parte do meu tempo é dedicado a passar o dia ou a tornar o dia seguinte melhor para todos nós. Neste momento, estou a negligenciar a preparação do lote de ração e dos medicamentos para amanhã. Todos os dias, há uma infinidade de chamadas que estou a adiar, tarefas que estou a procrastinar, recados que estou a evitar; tudo para poder fazer o mínimo necessário sem querer ir para a cama antes de terminar a última refeição do dia.

Recentemente, tenho estado a tentar tornar-me mais saudável. Ganhei muito peso nos últimos 7 anos. Preocupo-me com o meu testemunho e com o facto de não viver o suficiente para cuidar devidamente de todos. Reduzi imenso os hidratos de carbono e os snacks. Estou a tentar baixar os níveis de adrenalina e cortisol através da leitura, podcasts engraçados/interessantes, blogues, contacto com a natureza e caminhadas. Estou a tentar todos os meios ao meu alcance para me manter positiva e tornar-me menos temperamental. Muitas vezes, começo lentamente a recuperar a energia e o otimismo e, depois, acontece algo que me faz mergulhar de novo na realidade e me obriga a lutar contra a minha raiva, ansiedade e frustração. É uma batalha constante. Por vezes, receio estar a colocar demasiada pressão sobre mim próprio e preciso de dar um passo atrás e refletir. Apercebo-me de que, se fosse outra pessoa na minha situação, estaria a dizer-lhes que estou orgulhosa deles e que devem continuar - e, no entanto, repreendo-me a mim própria e gostaria de ser mais calma, mais suave, mais paciente, mais magra, tudo. Não posso desfazer 7 anos de más escolhas alimentares num só dia. Não posso mudar a forma como todo o nosso sistema funciona para que faça sentido. Só posso fazer o que posso fazer. Um passo de cada vez. Um formulário de cada vez.

Todas as noites, quando mudo a alimentação para uma alimentação nocturna com água, olho para a minha linda filha (muitas vezes acordada, a sorrateira!) e lembro-me da razão por que fazemos isto. Que ela vale cada bocadinho. Ela e o pai são tudo para mim. Tenho tanto por que estar grata. É fácil perder de vista o que é importante quando a vida está a passar tão depressa. Tantas coisas diferentes a exigir o nosso tempo e energia. Por vezes, é preciso parar, respirar fundo, lembrarmo-nos porque estamos a fazer isto e aproveitar o momento, por mais fugazes que sejam esses momentos calmos e tranquilos.

Havemos de lá chegar. Basta continuar.