Semana de sensibilização para a alimentação por sonda - o nosso percurso até agora

Ainda somos relativamente novos no mundo da alimentação por sonda.

O meu filho Joseph acabou de fazer 2 anos e foi alimentado por sonda desde o nascimento.

Para quem não sabe, Joseph sofreu uma lesão cerebral hipóxica de grau 3 à nascença (falta de oxigénio e de fluxo sanguíneo para o cérebro, causando danos em várias áreas do cérebro).

Os profissionais de saúde disseram-nos, quando ele nasceu, que muitos dos seus reflexos estavam ausentes.

Incluindo os seus reflexos de sucção, deglutição, engasgamento e tosse.

Havia uma hipótese de voltarem a entrar, mas não havia forma de o saber.

Na altura, pensei, esperançosa e talvez ingenuamente, que se trataria de uma medida temporária, pois sabia que eu própria tinha sido alimentada por sonda durante um curto período de tempo quando era recém-nascida.

Demorou algum tempo até me aperceber completamente que teria de dizer adeus à imagem do meu filho com as bochechas cobertas de chocolate.

No início, achei isto difícil, porque é da natureza humana associar estes sentimentos de prazer, de ligação/socialização e de gozo à comida/às refeições.

Parecia uma coisa enorme que ele ia perder.

No entanto, com o passar do tempo, tornou-se a norma, tal como muitas das suas necessidades médicas.

Aceitei que é altamente improvável que Joseph alguma vez coma ou beba algo por via oral.

Já lidei com os meus sentimentos tristes em relação a isto, pois sei que ele não sabe o que é diferente.

Não se pode perder algo que nunca se conheceu.

Apesar de a alimentação por sonda se ter tornado apenas mais uma parte da nossa vida quotidiana, não tem sido nada fácil.

O percurso de Joseph começou com pequenas quantidades de leite materno extraído através de uma sonda gástrica nasal (NG). (Um tubo inserido através do nariz e diretamente no estômago).

Nunca tinha planeado amamentar durante a minha gravidez, mas numa altura em que me sentia tão descontrolada e desamparada, fiquei radiante por poder ter uma coisa importante para a "mãe" que podia fazer pelo meu bebé.

Consegui extrair o meu próprio leite durante 8 semanas, o que, segundo me disseram, em circunstâncias tão stressantes, foi fantástico.

Com 3 semanas de idade, Joseph começou a debater-se com um refluxo silencioso e, como não tinha reflexos de engolir ou vomitar, aspirava leite com frequência, tinha infecções no peito e alguns incidentes assustadores em que o pessoal médico teve de intervir para o fazer respirar novamente.

Foi rapidamente decidido que o seu refluxo era demasiado grave para tolerar a alimentação no estômago, apesar de lhe terem sido administrados vários medicamentos para o refluxo.

Foi então colocado em alimentação nasal-jejunal. (Um tubo inserido no nariz, através do estômago e na segunda porção do intestino delgado ou "Jejuno").

Isto significava que o leite passava completamente ao lado do estômago para reduzir o refluxo tanto quanto possível.

O problema com os tubos NJ é que é necessário verificar se estão no local exato sob o raio-X.

Isto significa uma maior exposição aos raios X se ficarem bloqueados ou arrancados - o que pode acontecer com relativa facilidade e frequência.

O outro problema é que o tubo pode enrolar-se no interior e acabar por ir para o estômago ou para o tórax, havendo então novamente o risco de aspiração.

Devido a estes riscos, a equipa de médicos de Joseph considerou que não seria seguro para ele regressar a casa.

Joseph permaneceu no hospital durante quase 8 meses, enquanto esperávamos penosamente que ganhasse peso suficiente e ficasse suficientemente forte para ser submetido à cirurgia de gastrostomia e fundoplicatura.

A gastrostomia é um tubo colocado cirurgicamente diretamente no estômago para alimentação.

A fundoplicatura é um procedimento que ajuda a manter a abertura do estômago fechada, de modo a impedir que o refluxo suba para a traqueia e volte a descer para os pulmões.

A cirurgia de Joseph correu bem, mas ele teve dificuldade em respirar sozinho depois de o terem retirado do ventilador.

Teve de voltar a ser colocado no ventilador e esteve mal na UCI durante uma semana.

Recuperou as forças e foi transferido de novo para a enfermaria pediátrica local, onde começámos a planear o seu regresso a casa.

Após a cirurgia, a alimentação estava a correr muito bem durante cerca de 8 semanas, mas depois surgiram mais problemas.

A fundoplicatura não tinha sido tão bem sucedida como esperávamos.

O refluxo voltou e ele começou a vomitar, a perder peso e a ter hemorragias gástricas devido a possíveis úlceras.

O refluxo e os vómitos provocaram depois aspiração e infecções no peito.

Entrava e saía do hospital.

Acabou por ser decidido que seria uma melhor opção para Joseph voltar a receber alimentação jejunal, desta vez através de um tubo de alimentação gastro-jejunal (GJ).

Trata-se de um procedimento simples que pode ser efectuado sob radiografia e com um sedativo ligeiro.

É semelhante à sonda NJ, mas em vez de entrar pelo nariz, a sonda passa diretamente pela gastrostomia e entra no jejuno.

Esta solução continua a apresentar riscos, mas até à data tem-se revelado a nossa melhor opção.

Desde a transição para a alimentação GJ, a saúde de Joseph melhorou imenso.

Durante um ano inteiro, não teve qualquer infeção no peito ou internamento hospitalar.

Penso que, embora o distanciamento social, o isolamento e as medidas de higiene mais rigorosas tenham contribuído para isso, a maior parte deve-se à alimentação jejunal.

A desvantagem deste tipo de alimentação é que Joseph tem de estar ligado ao saco da bomba de alimentação durante todo o dia, todos os dias.

Por vezes, isto pode ser restritivo e difícil, porque ele gosta de rolar e acaba por ficar preso no tubo.

Também pode ser difícil quando estamos fora de casa, mas, como tudo o resto, tornou-se o nosso novo normal e estamos habituados a isso.

Não posso deixar de estar extremamente grata pela sua presença, porque significa que o Joseph pode ser alimentado em segurança.

Vejo frequentemente artigos que pesam os prós e os contras da amamentação e da alimentação a biberão.

Quando estava grávida e frequentava as aulas pré-natais, não havia qualquer menção ao facto de os bebés virem a necessitar de alimentação por sonda, temporária ou permanente.

Penso que isto é algo que deveria ser mais representado.

Afinal de contas, o alimento é o melhor, seja qual for a forma que assuma.