Descanso

À medida que os meus círculos sociais se foram alargando ao longo dos anos, tornei-me mais consciente no que diz respeito às saudações festivas. Em vez de desejar às pessoas um feliz Natal num e-mail, tenho tendência para lhes desejar uma pausa relaxante ou umas boas férias. Isto porque, sobretudo quando falo com pessoas a nível profissional, não sei se elas celebram o Natal. Recentemente, estava a responder a uma mãe prestadora de cuidados com quem trabalho num projeto de investigação universitário e comecei a escrever "Espero que tenha tido uma pausa relaxante", mas apercebi-me de que isso seria totalmente inadequado. Ela tem um filho deficiente. Imagino que ela esteja a sentir o alívio do fim das férias tanto quanto eu.

É importante dizer aqui que passámos uma época festiva muito bonita, a nossa menina não teve convulsões no Natal e no dia de Natal, o que foi uma maravilha.

Havia tanto calor, aconchego e atrevimento.

Adorei-o. Mas também ainda estou a meio do que parece ser uma exalação gigante, porque as aulas recomeçaram. Sinto-me completamente esgotada, tenho uma sobrecarga sensorial devido às exigências constantes e muito barulhentas, ao agarrar as minhas mãos independentemente do que estivesse a fazer, ao ser arrastada para fora do sofá sempre que tentava estar quieta. Não é possível descrever o esgotamento mental, emocional e físico que isto provoca. Se os pais que cuidam de crianças estiverem a ler isto, não preciso de o descrever; eles sabem.

Durante as férias de Natal, não conseguimos encontrar um facilitador, pelo que, embora tivéssemos apoio de cuidados em casa, não tínhamos descanso. Há uma enorme diferença entre o apoio assistencial (que eu diria que alivia a pressão em cerca de 20-30%, dependendo da experiência do prestador de cuidados com a minha filha) e o apoio temporário ou facilitador que, durante as horas em que a minha filha está fora de casa, elimina 99% da pressão (reservo 1% para a ansiedade de ver o telefone).

Pensei que conseguíssemos.

Embora tenhamos conseguido ultrapassar fisicamente a situação, ainda estou a fazer um balanço do preço que pagámos por não termos tido descanso. Dei mais do que alguns passeios à chuva para descansar um pouco. Durante este tempo, concluí que não faz qualquer sentido que as escolas especiais não disponham de um sistema de apoio aos alunos e às famílias durante as férias. Já escrevi extensivamente sobre o facto de as escolas especiais serem muito mais do que simples escolas.

Proporcionam cuidados essenciais e descanso, muito mais próximos dos serviços essenciais de um lar ou de um centro de dia, onde encerramentos repetidos e prolongados seriam inimagináveis. O dia escolar é uma tábua de salvação para famílias como a minha. No entanto, é, a intervalos regulares ao longo do ano, arrancado durante semanas a fio, só porque é isso que as escolas para crianças sem deficiência fazem.

É um disparate.

A minha filha não percebe porque é que o táxi da escola deixou de chegar de repente e porque é que já não pode ver os amigos. Devido à sua grave dificuldade de aprendizagem, não tenho forma de lhe explicar isto. Ela fica perplexa e confusa quando o táxi volta a funcionar (enquanto eu estou quase a chorar de alívio e tristeza por precisar tanto da escola). Gostaria que os futuros governos parassem para refletir sobre esta questão e que todas as escolas especiais do país dispusessem de um período formal de descanso nas férias. Apenas um ou dois dias opcionais por semana mudariam a vida das crianças com deficiência e das suas famílias e, potencialmente, poderiam impedir que muitas chegassem ao ponto de crise durante as "pausas".

Algumas instituições de solidariedade social fazem um excelente trabalho ao chamar a atenção para esta questão, mas eu gostaria de ver uma proposta clara e uma ação de lobbying para uma verdadeira mudança que a resolva devidamente.

Deixar as famílias com recursos muito variáveis para recrutar, formar e gerir facilitadores privados (se tiverem tido a sorte de obter financiamento) é irrealista e injusto. Precisamos de um sistema mais equitativo, previsível e fiável para eliminar a pressão. Já é tempo de o fazer.