Ansiedade de marcação de consultas

Miriam Gwynne
Mãe e cuidadora a tempo inteiro de dois gémeos autistas verdadeiramente maravilhosos. Adoro ler, escrever, caminhar, nadar e encorajar os outros. Não ...

Posso estar na cozinha a lavar roupa ou no andar de cima a arrumar, mas assim que ouço o correio a chegar ao alpendre, dou um salto. Se não for uma fatura ou correio não solicitado de qualquer tipo, é invariavelmente mais uma consulta para o meu filho.
A ansiedade aumenta à medida que o rasgo cuidadosamente. Não há como saber para onde ou quando será, porque não tenho qualquer controlo sobre isso. Pode colidir com férias planeadas, ou eventos escolares ou outras responsabilidades que tenho, mas tudo isso tem de ser esquecido, pois não significa nada.
Sei que a saúde dele é importante e que é preciso ir às consultas, mas a ansiedade e o stress que causam são imensos, não só para mim, mas também para o meu filho e para o resto da família.
Por vezes, vejo a hora na carta e respiro fundo.
Pode ser a meio da manhã, o que significa que perdemos o terrível trânsito da hora de ponta e há uma hipótese de encontrarmos um lugar de estacionamento (o que, infelizmente, é tão raro como os dentes de galinha na maioria dos hospitais). Raramente, pode até ser depois do almoço, o que significa que o meu filho está mais feliz e contente por ter sido alimentado recentemente.
Muitas vezes, porém, a hora causa uma enorme ansiedade porque, se for cedo, tenho de deixar a irmã gémea dele quando ela também precisa mais de mim e chegar lá demora o dobro do tempo devido ao trânsito da escola e do trabalho. Ou se for ao fim da tarde, tenho de conduzir às escuras com um adolescente autista zangado e esfomeado que não consegue lidar com a mudança de rotina.
Depois, há a ansiedade acrescida de saber se ele pode precisar que lhe sejam prestados cuidados durante a consulta.
Apesar de a maioria se situar em hospitais ou clínicas, infelizmente, poucos têm as instalações necessárias para que uma criança com necessidades complexas se sinta verdadeiramente confortável e temos dificuldade em encontrar um cubículo para deficientes suficientemente grande para nos podermos levantar os dois. Alguns até não dispõem de instalações básicas de eliminação de resíduos para pensos, o que me dá pouca opção senão utilizar caixotes do lixo inadequados.
Depois, há a ansiedade de esperar com uma pessoa autista que não tem noção do tempo e não se senta calmamente ou pacientemente à espera de ser chamada. De qualquer forma, ele não faz ideia do motivo pelo qual está ali e só quer voltar para a segurança da sua própria casa. Quem é que o pode censurar?
Acrescente-se a isso a ansiedade de cada transição da sala de espera para o consultório, para os parques de estacionamento e até para os elevadores. Cada transição traz consigo o medo e a agitação que se vão acumulando, de tal modo que, quando se vê a pessoa para quem se está a falar, a criança está num estado de desregulação total, tornando quase impossível ouvir o que está a ser dito.
Claro que as mais difíceis são aquelas em que as notícias ou o prognóstico não são bons e, para além de ter de lidar com o meu filho, tenho de lidar também com as emoções de tudo.
Devido ao facto de haver outra criança em casa, já não é possível ter alguém comigo, pelo que a ansiedade de me lembrar de toda a informação relevante para transmitir ao meu parceiro também é pesada.
Depois de cada consulta, toda a família fica abalada: as mudanças de rotina, os malabarismos com os cuidados das crianças, o desconhecido, o stress de estacionar e chegar a horas, as esperas e as transições constantes, a revisão do historial médico vezes sem conta. A chegada a casa também não é o fim, pois tenho de juntar os cacos de toda a gente que está fora de si e desesperada por retomar a normalidade.
Isto é, até a próxima consulta chegar pelo correio, quando toda a ansiedade regressa imediatamente e temos de passar por tudo outra vez!