Antecipação

Acabo de regressar do Ikea. Foi uma simples saída com a minha filha e a pessoa que cuida dela (seria impossível fazer isto sozinha; o meu ritmo cardíaco seria altíssimo). Na verdade, correu bastante bem, ou seja, sem grandes incidentes.

Quando chegámos, tivemos de alterar o nosso plano, comprando-lhe uma refeição quente completa, o que não era nossa intenção. Ela está habituada a ir lá comer, é um dos poucos sítios suficientemente informais para que possamos fazer com que resulte. Por isso, quando chegámos, ela arrastou-nos, compreensivelmente, para o café. Fazia todo o sentido para ela e não havia nada que eu pudesse fazer. Recusar teria significado um colapso de cortar o coração e ela recusar-se-ia completamente a sair dali. Isto não se deve ao facto de ela ser "mimada". É simplesmente porque ela não tem a compreensão ou a comunicação necessárias para lhe podermos explicar que não podemos ter sempre uma refeição neste sítio. Ela ficaria desorientada e extremamente triste. Não faria qualquer sentido para ela. Por isso, temos de "ceder".

É muito difícil habituarmo-nos a isto e explicar aos outros.

É inimaginável para a maior parte das pessoas ter de fazer isto, mas não há alternativa possível quando se está nesta situação. A única alternativa é ir para outro sítio onde ela não tenha a associação alimentar. Adoraria poder explicar-lhe gentilmente, como o faria a uma criança típica de nove anos, que nem sempre comemos fora porque é um prazer e é caro, e que fazemos um bom chá em casa.

O facto de a sua compreensão não estar nem perto disso, pelo menos, torna o nosso curso de ação claro. No entanto, isso não me ajuda com os olhares dos outros enquanto ela passa pela fila diretamente para o balcão da comida. Não há nada que eu possa fazer. Tenho as minhas deixas prontas, ensaiadas e prontas para avançar se alguém me confrontar, mas o julgamento silencioso tende a vencer e as pessoas limitam-se a olhar. O meu ritmo cardíaco sobe, sinto-me na defensiva, triste e em exposição. Parte de mim quer pegar numa cadeira e fazer um discurso para (o que parece ser) a multidão de pessoas a olhar, para lhes dizer que ela tem uma síndrome rara, que lidamos com convulsões quase todas as noites, que o facto de ela ter menos palavras agora, aos 9 anos, do que tinha aos 3, faz com que o meu coração fique tão dolorosamente dorido. Mas, em vez disso, agacho-me junto dela, olho para o seu lindo rosto e falo com ela. Tento concentrar-me apenas nela.

A viagem de hoje decorreu em grande parte sem incidentes, mas ainda estou a assentar.

Apercebo-me de que isso se deve ao facto de, quando saímos com a minha filha, ter uma sensação constante de antecipação, pronta para que algo aconteça a qualquer momento. Um expositor tombado, um vidro partido, a invasão do espaço pessoal dos outros, uma convulsão, uma libertação, 25 minutos de recusa em mexer-se, gritos que provocam arrepios, voltas, olhares, tuts. Só quando fechamos a porta da frente é que consigo começar a relaxar. Sinto-me exausta.

À saída da loja, a minha filha estava radiante nas escadas rolantes. Tirei fotografias como se estivéssemos num parque de diversões. O meu coração disparou ao vê-la tão feliz. É aqui que reside a alegria secreta que os outros não vêem.

Penso que este tipo específico e este nível de antecipação são exclusivos do facto de se ter um filho com deficiência. Tal como acontece com tantos outros aspectos da nossa vida, isto pode tornar impossível a empatia dos outros. Entretanto, tudo o que podemos fazer é concentrarmo-nos no nosso filho. Porque é aí que está a magia.

A imagem retrata uma outra viagem recente ao Ikea, onde uma viagem mal pensada num carrinho de mão resultou num atraso de 20 minutos no parque de estacionamento, porque a nossa filha se recusou a sair.