Apreensões e contratempos

Não importa quantas vezes eu testemunhe uma convulsão, eu fico traumatizada e aterrorizada. TODAS AS VEZES. Quando alguém que amamos vive com esta doença, há um peso sempre presente.

E é muito mais do que apenas as convulsões.

Ser pai de uma criança com necessidades especiais complexas e com um diagnóstico de epilepsia significa ter o coração cheio de preocupações incessantes.

Significa a presença de um medo constante e incómodo... saber que as convulsões, mesmo quando escondidas durante um longo período de tempo, continuam a espreitar silenciosamente na sombra.

É aprender a viver num estado de stress crónico e traumático.

É conseguir manter todos os aspectos da vida tão meticulosamente regimentados e rotineiros quanto possível.

Significa explorar uma força para o seu filho que nunca pensou possuir. É nunca desistir e nunca recuar.

É ter medo de conduzir para longe da escola da minha filha, com uma ansiedade paralisante de estar fora do seu alcance.

É sentir o meu coração cair no estômago quando a escola dela telefona a meio do dia. Depois, é conduzir a velocidades ridículas para chegar ao lado dela, e a necessidade de a confortar. A necessidade poderosa e imparável de a abraçar e de lhe dizer que vai ficar tudo bem.

É não saber quando um dia perfeitamente normal se vai transformar numa viagem de ambulância para as urgências. Não saber quando a sua felicidade será inesperadamente frustrada, num instante.

É o desgosto de ver a liberdade de convulsão ser-lhe arrancada, enquanto ela sofre novamente as consequências que o acontecimento assustador deixa no seu rasto.

É o período de recuperação que mantém o ritmo cardíaco elevado e a respiração superficial.

São os aumentos de medicação que trazem agitação e dias de recuperação da sonolência.

Depois de a poeira assentar e a normalidade ter sido finalmente restaurada... são os contratempos.

A minha filha regrediu em algumas áreas e perdeu capacidades valiosas depois de ter tido convulsões. De cada vez, sinto-me derrotada e de coração partido, lamentando as capacidades que desaparecem diante dos meus olhos. As capacidades que ela trabalhou tão arduamente para adquirir parecem desaparecer, levando-nos de volta à estaca zero.

Vi a mastigação desaparecer. Assisti ao regresso da ansiedade severa em situações sociais e ao ar livre. Meses e meses de terapia ocupacional com o objetivo de promover as capacidades de auto-calmação desapareceram em minutos. Semanas de treino para usar o bacio e o seu sucesso há muito esperado foram imediatamente interrompidos.

É fácil ceder à dor de cabeça e à frustração que estes contratempos trazem. É fácil ficar triste e ficar atolado nas coisas que nos são tiradas. Quando isso acontece, lembro-me de quem é a minha filha e de tudo aquilo de que ela é capaz.

Ela é corajosa em todas as facetas da sua vida. Ela é sempre corajosa. Ela supera. Ela dá-me a determinação para tentar de novo. A sua tenacidade recorda-me que ela já dominou feitos impossíveis antes.

Com amor e muito tempo, ela pode voltar a dominá-los.

O nosso mais recente contratempo foi com o treino do bacio. O medo familiar instalou-se quando todo o progresso parecia perdido. Será que o conjunto de competências e a compreensão que ela trabalhou tão arduamente para conseguir foram apagados? O treino do bacio foi uma vitória monumental para ela e uma mudança de vida para a sua saúde. Outrora um feito impossível, tornou-se finalmente uma realidade. Felizmente, e para minha grande surpresa, esta nova competência e capacidade de vida regressou em breve.

Os ataques não venceram. Os contratempos não venceram.

Nunca os podemos deixar ganhar.

Lutaremos contra eles, uma e outra vez. Estaremos atentos ao seu regresso indesejável e tentaremos com todas as nossas forças mantê-los à distância. Faremos tudo o que estiver ao nosso alcance para superar sempre os ataques e os contratempos.