As coisas estão a mudar para melhor/e ao ritmo correto?

Uma das minhas letras favoritas é "I'm holding onto a fairytale. Estamos a avançar, mas ainda não chegámos lá."

A mudança é inevitável. As atitudes mudam. Os estigmas são postos em causa.

Há dias em que me sinto grato por estar a viver na época em que vivemos. Embora as coisas possam estar longe do ideal e haja sempre um longo caminho a percorrer, em muitos aspectos as coisas estão a melhorar.

Estou grato pelo aumento contínuo das instalações de vestiários, por exemplo.

A existência de um maior número destes equipamentos demonstra o reconhecimento e a concordância de que as pessoas com deficiência merecem, de facto, ter os mesmos privilégios de ir à casa de banho que qualquer outra pessoa e poder ficar fora de casa durante mais tempo.

Estou grata às muitas empresas que agora incorporam símbolos PODD/PECs nos seus menus e noutros documentos, para que aqueles que comunicam de forma não verbal continuem a ter voz.

Estou grata aos poucos parques que existem e que garantem que há algo para todos os gostos e capacidades.

Estou consciente de que, há apenas algumas décadas, uma criança com uma deficiência menor do que a de Amy seria encorajada a ser criada num lar para surdos (ou de alguma outra forma institucionalizada).

Não vou aprofundar o assunto para não entrar numa crise existencial, mas pelo menos digo que se registaram progressos.

O tratamento dado às pessoas com deficiência tem sido historicamente atroz. Ainda hoje tenho conhecimento de coisas que acontecem e que não deviam acontecer. Sinceramente, isso aterroriza-me e mantém-me acordado à noite.

Estou sempre grato a todos os que fizeram campanha pela mudança. Fizeram campanha pelos direitos.

Não deviam ter de o fazer, mas estou contente por o terem feito.

É tão fácil ostracizar e tornar vulnerável qualquer tipo de minoria, mas sinto que, de um modo geral, cada vez mais, talvez com o advento dos meios de comunicação social e a consciencialização... mais pessoas estão a ter uma plataforma para fazer a mudança.

Apesar de toda esta gratidão, continua a doer-me que os preconceitos existem e existirão sempre.

Famílias como a nossa vivem sob a ameaça constante de supressão de serviços vitais, de revogação de financiamentos, de alterações aos benefícios, etc.

Já vivemos no dia a dia com as incertezas médicas da pessoa de quem cuidamos. Tomamos constantemente decisões quase diárias que podem mudar a nossa vida.

Neste momento, parece que oscilo entre "o mundo está a começar a compreender... as coisas estão a melhorar" e depois caio num estado de existencialismo e de medo perante o estado do mundo.

Sei que não são só as famílias como a nossa que sentem isso. A pandemia e outros acontecimentos mundiais levaram muitos de nós a pensar nos "e se" mais graves da vida.

Passei grande parte do último mês a sofrer com a situação na Ucrânia. Pergunto-me como é que uma família como a nossa se poderá sair se for confrontada com essa mesma situação.

Uma ida ao supermercado é suficiente para uma missão bem planeada, quanto mais fugir aterrorizado do nosso país.

Suponho que é tudo uma questão de perspetiva.

Recentemente, fomos informados de que a nossa cidade está finalmente a receber instalações para mudar de lugar.

Não me canso de dizer o quanto isto vai transformar os nossos dias de passeio. No entanto, o lado negativo é que, quando essas instalações estão fechadas devido a problemas de reparação, etc., parece que o chão por baixo de mim se desfez.

É difícil quando se planeia um dia tão meticulosamente e se tem em conta todas as eventualidades e depois se depara com o temido sinal de "fora de serviço".

Aconteceu-nos na semana passada no hospital da cidade. Há algumas horas que estava a tentar obter uma amostra de urina da Amy e tive de a transferir da cadeira para o banco várias vezes.

Já passou uma semana desde esse dia e, devido a um guincho partido, as minhas costas ainda estão muito doridas por causa desse dia.

Em muitos aspectos, diria que nos 8 anos em que sou mãe da Amy, as coisas mudaram para melhor.

No entanto, quanto mais saímos e acedemos à comunidade, mais me entristece o facto de ainda haver tantas lojas e cafés, etc., onde não podemos entrar por causa dos degraus.

Sei que para muitos edifícios isso pode não ser possível por qualquer razão, mas não deixa de ser desanimador.

O facto de não termos acesso alimenta sentimentos de "não pertencemos aqui", "não somos desejados", "mais uma vez não pensaram em nós". Não é um bom caminho a seguir e, obviamente, tenho tendência para ser demasiado sensível.

Só quero viver num mundo onde todos tenham o tratamento e as oportunidades correctas.

Sempre que se tenha em conta a necessidade de garantir que algo é acessível e inclusivo.

Não quero passar a minha vida a pensar constantemente "será que vamos passar por aquela porta?" "o que é que vamos fazer se não a conseguirmos mudar ali?" e por aí fora. A minha outra preocupação é também a atitude das pessoas.

Se a Amy estiver a ser barulhenta e tiver problemas sensoriais/comportamentais, quero que as pessoas compreendam e aceitem. Sei que não é o ideal, mas ao mesmo tempo não quero ter de me preocupar com as reacções das outras pessoas.

Desejo que o bom senso prevaleça.

Se, devido à pandemia, ainda houver um lugar onde "apenas um dos pais", abra uma exceção para alguém que, de outra forma, necessite de dois cuidadores!

Não se trata de pedir "tratamento especial", para mim trata-se de bom senso básico. Deixar as pessoas terem o que precisam para sobreviver e depois prosperar. Pergunte a si próprio se, se estivesse no meu lugar, seria capaz de fazer tudo isso

O que é que acha? As coisas estão a mudar para melhor ou para pior?

Que mudanças gostaria de ver?