As complicações de mais do que uma criança autista

Quando o meu filho tinha apenas três anos de idade, foi-lhe formalmente diagnosticado autismo. 16 meses mais tarde, a sua irmã também foi formalmente diagnosticada. Embora ambos tivessem exatamente o mesmo diagnóstico no papel, as suas necessidades eram totalmente diferentes.

Um deles adorava fazer filas, dar ordens, era verbal, não tinha qualquer dificuldade de aprendizagem, tinha uma alimentação muito limitada, mas tinha muito boas capacidades motoras finas e estava a começar a segurar um lápis e a formar letras e números. O outro adorava a confusão, a desordem, não falava, estava extremamente atrasado em todas as áreas do seu desenvolvimento, comia tudo (incluindo objectos não comestíveis), ainda não conseguia segurar um lápis ou talheres e não estabelecia contacto visual.

Apesar de terem o mesmo diagnóstico, as suas necessidades eram tão distantes quanto possível.

Os meus filhos são agora adolescentes, mas nos últimos 9 anos, desde que ambos foram diagnosticados, o facto de ter mais do que um filho autista criou uma série de desafios que também vejo frequentemente noutras famílias de crianças autistas.

A primeira é a seguinte: Pode ser difícil para as pessoas verem as necessidades de ambas as crianças.

As necessidades do meu filho são incrivelmente óbvias. Ele bate as asas e faz barulhos, não fala aos 13 anos e ainda não está pronto para ir à casa de banho. É agitado, tem muito pouca consciência social, precisa de cuidados 24 horas por dia e não consegue lidar nem com as mais simples mudanças de rotina. Sempre que digo às pessoas que ele é autista, muitas vezes acenam com a cabeça ou sorriem, porque ele é o epítome do que muitos vêem como tendo necessidades elevadas ou autismo grave. Em contrapartida, como a irmã dele é verbal e não tem dificuldades de aprendizagem, fazer com que os outros vejam e compreendam as suas necessidades tem sido uma luta constante. Parte-se do princípio de que uma criança é "mais autista" quando, de facto, isso não é verdade.

A segunda é a seguinte: Fazer malabarismos com as necessidades de mais do que um é complicado

Cresci com irmãos e os meus pais fizeram um ótimo trabalho ao tentar manter as coisas o mais justas possível para todos nós. Mas nenhum de nós tinha necessidades especiais, pelo que as refeições eram todas iguais e as expectativas eram semelhantes para todos nós. Atualmente, a vida de mãe não é assim, pois tenho de fazer malabarismos com as necessidades de dois jovens autistas complexos para manter um lar tranquilo e estável. Por um lado, tenho uma criança que só se sente satisfeita se a tecnologia estiver no volume mais alto possível, que tem de estar sempre a mexer-se e que não gosta de mais nada do que os mesmos dez segundos de algo no YouTube, repetidos todo o dia. Ao mesmo tempo, na mesma casa, o meu outro filho adora o silêncio, pessoas sentadas calmamente, e que fica muito excitado quando ouve algo repetido sem parar! Todos os dias é um ato de equilíbrio e há dias em que falho e alguém fica chateado. Se tiver mais do que um filho autista, não se preocupe, porque satisfazer as necessidades de todos, incluindo as suas, é uma tarefa difícil que pode mudar de um momento para o outro!

Terceiro: A papelada é uma loucura!

Desde dois lotes de relatórios escolares a subsídios de invalidez, passando por relatórios de profissionais, reuniões escolares, telefonemas, planos educativos, objectivos e avaliações, vai precisar de um sistema completo para manter tudo organizado e arquivado! Encontrar tempo e energia para preencher, enviar ou completar tudo é exaustivo e desgastante. Se a isto juntarmos escolas diferentes, profissionais diferentes a trabalhar com eles e até pediatras diferentes, é o suficiente para precisarmos de uma assistente pessoal nalguns dias!

Em quarto lugar: Não te culpes a ti próprio

Para a minha família, o autismo é muito provavelmente genético, uma vez que o meu marido também foi formalmente diagnosticado. Embora isto possa trazer respostas, também pode, para muitos, trazer culpa. O julgamento dos amigos e do público pode levar-nos a pensar que a culpa é das nossas capacidades parentais ou de algo que fizemos para causar o problema, mas isso não ajuda ninguém. Não há culpa e carregar a culpa como pai ou mãe só torna as coisas ainda mais difíceis. Deixe que os outros pensem o que quiserem e utilize a sua energia para ser o melhor pai que conseguir.

Todos os dias olho para os meus filhos e espero estar a fazer o melhor que posso por eles. Esforço-me por vê-los como os indivíduos maravilhosos, únicos e peculiares que são e dou-lhes o amor e a atenção de que ambos precisam, seja de que forma for. É complicado e cansativo, mas ter mais do que um filho autista ensinou-me que o espetro é muito vasto, que todos nós somos difíceis e que juntos podemos aprender a respeitar, a ter paciência e a compreender, o que nos ajuda não só em casa, mas também no mundo em geral.