As outras pessoas nas nossas vidas

Para a maioria dos pais de uma criança com necessidades adicionais, imagino que essa criança seja o centro do seu mundo. Não estou a sugerir, nem por um momento, que amem menos os seus outros filhos, parceiros ou famílias, mas, por necessidade, podem ter de passar mais tempo a cuidar e a organizar a vida da criança com necessidades adicionais e que, consequentemente, é provável que esteja mais dependente deles. Posso dizer isto por experiência própria, pois foi assim que aconteceu comigo, embora saiba, sem sombra de dúvida, que amo os meus dois filhos da mesma forma.

O que cada um dos meus filhos precisava de mim era frequentemente muito diferente.

Tenho dois rapazes lindos. O meu mais velho tem agora 28 anos e tem necessidades complexas. Está e estará sempre 100% dependente da sua família e de quem cuida dele para satisfazer todas as suas necessidades. É não-verbal e tem uma grave dificuldade de aprendizagem, o que o torna vulnerável e exige que outros o defendam.

O meu filho mais novo, Harry, está a aproximar-se rapidamente do seu^25º aniversário e não podia ser mais diferente. Sempre teve muito a dizer sobre si próprio, é franco e confiante na expressão dos seus pontos de vista. É muito mais instruído do que eu, é trabalhador e tem muito sucesso. Não deixa de ser irónico que, enquanto ele viaja pelo mundo sozinho, o seu irmão mais velho não consiga sair pela porta da frente sem a companhia de um adulto responsável.

Como pai, gostaria de ter partilhado o meu tempo igualmente com os meus filhos.

Para alguns de nós, essa não é a nossa realidade. Por razões práticas, o James precisava mais de mim. Precisava que eu lhe desse de comer quando o irmão mais novo já era capaz de o fazer sozinho. O Tiago precisava que lhe dessem banho e o vestissem muito depois de o seu irmão ter dominado estas competências. Há muitas coisas que James precisa que lhe façam todos os dias e para as quais o seu irmão não precisava de ajuda a longo prazo. James nunca poderia ir para a escola sozinho, nem fazer o seu próprio almoço, nem lavar a roupa, nem ir a uma consulta médica. A lista continua.

Pode ser difícil para os irmãos que não podem ter tanto de nós como nós gostaríamos de poder dar. O que eu tentei ao máximo fazer foi passar tempo de qualidade com o Harry sempre que possível, apesar de muitas vezes ter outros trabalhos para pôr em dia ou só querer mesmo dormir. Nos últimos anos, quando o James estava em regime de internamento, o meu marido e eu certificávamo-nos de que levávamos o Harry a passear, jogávamos jogos em casa e, de um modo geral, aproveitávamos ao máximo o tempo que passávamos juntos.

A exaustão e o stress foram um fator importante na minha vida durante muitos anos.

Sei que isto teve impacto nas minhas outras relações, tanto a nível prático como emocional. Tenho a certeza de que houve muitas vezes em que estava tão absorvido pelas complexidades da minha vida que não consegui dar aos outros o que eles precisavam de mim.

Mas a vida continua e agora, quer seja a ver o Harry licenciar-se com distinção ou a fazer uma videochamada a partir de um sítio longínquo e estrangeiro, quer seja a ver o James completar um puzzle de seis peças sozinho ou calçar os chinelos sem ajuda, os meus filhos dão-me muita alegria e estou igualmente orgulhosa de ambos.