Dominar os objectivos, no seu próprio tempo

Desde o momento em que recebi o diagnóstico da doença genética rara da minha filha, perguntei-me se ela alguma vez conheceria a sua família.

Reconhecer-nos-ia? Compreenderia o quanto era amada por nós?

Aos 11 anos, ao vê-la identificar os membros da sua família no seu aparelho de comunicação, estou confiante de que tenho a minha resposta.

A Ryleigh conhece perfeitamente a sua família e compreende profundamente o conceito de amor.

Vejo-a tocar na fotografia do pai quando lhe pergunto: "Onde está o pai?" É óbvio que ele é o seu favorito número 1, pois um sorriso brilhante estende-se pelo seu rosto enquanto ela responde à minha pergunta.

Fico sempre surpreendida. Também consegue apontar uma fotografia minha e uma do irmão mais velho, quando lhe pedem.

Este feito pode não significar grande coisa para a maioria, mas para nós é COLOSSAL. Ela dominou um objetivo que antes temíamos estar fora do nosso alcance.

Há um ano, estávamos a tentar ajudá-la a cumprimentar os outros, acenando para dizer "olá" e "adeus".

Uma habilidade que os bebés aprendem muito cedo foi um objetivo desafiante que exigiu muito planeamento e coordenação motora para a nossa menina.

Praticámos com uma fotocópia da sua própria mão; um símbolo que ela poderia segurar nas suas sessões de terapia para cumprimentar a terapeuta da fala.

Uma manhã, depois de muitos meses tediosos de prática e repetição, o meu coração derreteu-se numa poça com o que testemunhei.

Como já tínhamos feito inúmeras vezes antes, eu e o meu marido exclamámos à vez: "Olá, Ryleigh!" Esperámos, fazendo uma pausa paciente.

De repente, levantou a sua mãozinha e moveu propositada e metodicamente os seus pequenos dedos para cima e para baixo.

Ela estava a acenar para nos dizer "Olá"! Foi uma visão completamente mágica e bela. Sem palavras, ela disse-nos tanto com este gesto tão significativo.

Como pai de uma criança com deficiências físicas e intelectuais, continuo a ter GRANDES sonhos para ela. Nenhum diagnóstico poderá mudar isso.

Os nossos objectivos e sonhos são simplesmente diferentes dos de outros pais. Há objectivos para os quais trabalhámos diligentemente durante muitos anos; é provável que sejam necessários muitos mais anos para os atingirmos.

O progresso é lento, mas constante.

No seu próprio tempo. Um dia, vê-la a andar de forma independente, sem andarilho ou ortóteses, é uma aspiração sublime.

Vejo-o vividamente nos meus sonhos. Agarro-me ferozmente à esperança de que acabará por acontecer.

Uma das minhas citações favoritas é: "Acredita tanto no teu filho que o mundo pensa que estás louco. Depois, acredita mais". Vou manter isso como meu mantra e celebrar cada centímetro que ela avança, enquanto continua a surpreender-nos.