Aventuras na alimentação por sonda

Durante a semana de 8 a 12 de fevereiro de 2021, a 11ª edição anual da Feeding Tube Awareness Week® será celebrada a nível mundial.

Somos uma família que se alimenta por sonda há mais de catorze anos.

Dois dos nossos filhos, a Lilly e o Chance, vieram da Unidade de Cuidados Intensivos Neonatais com tubos G.

Chance conseguiu retirar o seu quando tinha três anos de idade e Lilly ainda tem o seu.

A decisão de colocar um tubo de alimentação não foi fácil, mas salvou-nos a vida e, desde então, os dois filhos têm prosperado.

Já me perguntaram: "Porque é que não a obrigas a comer?" em relação à minha filha de 14 anos.

Como se fosse assim tão simples.

Nem imagina o tempo que passei na UC Davis, na Unidade de Cuidados Intensivos Neonatais, a tentar dar-lhe de mamar.

Vi-a a arfar, a gaguejar e a contorcer-se enquanto eu tentava que ela tomasse nem que fosse um par de gramas.

Vi-a vomitar tanto que começou a perder peso, e vi-os experimentar fórmula após fórmula, a ver se uma delas "fazia o truque".

O mesmo aconteceu com o meu Chance, que tem agora dez anos.

Já fomos olhados de lado quando tivemos de alimentar as crianças em público, embora deva dizer que não tivemos quaisquer comentários desagradáveis ou reacções negativas de que tenha ouvido falar por parte de outros pais de alimentadores de sonda - temos tido sorte nesse aspeto!

Depois de a Lilly ter nascido, a vida que conhecíamos virou de pernas para o ar.

Quando o meu filho mais velho era bebé, era relativamente fácil ir a qualquer lado com ele.

Basta levar um saco de fraldas, alguns brinquedos e está pronto para partir.

Viajar para qualquer lugar com uma criança alimentada por sonda requer um planeamento extra, mas está longe de ser impossível.

Já não podemos ser exatamente espontâneos, mas podemos viver algumas aventuras!

Antes de o Chance nascer, fizemos uma viagem de carro pelo país com os nossos (na altura) três filhos até Massachusetts para uma reunião de família.

Esta viagem exigiu meses de planeamento, mas valeu bem a pena.

Só posso falar da nossa situação, mas diria que quando a Lilly e o Chance eram ambos alimentados por sonda, as mamadas demoravam 13-14 das 24 horas do dia.

Há também a preparação de alimentos, a limpeza do tubo G, a ventilação (um método de "arrotar") e a administração de medicamentos, se necessário.

Pequenas mochilas feitas para bombas de alimentação tornaram possível a alimentação em viagem, mas nunca os podíamos perder de vista porque uma das suas coisas favoritas era desengancharem-se das bombas.

Independentemente do que tentássemos, eles conseguiam fazê-lo ou faziam uma grande tentativa.

O Chance sempre se interessou por comer - mesmo quando era alimentado a cem por cento por sonda.

Mastigava a roupa, "mastigava" o que tinha recebido do seu terapeuta ocupacional, e estava sempre a tentar tirar-nos a comida das mãos.

A Lilly era completamente o oposto.

Não queria ter nada a ver com comida e virava a cara a qualquer oferta de comida.

Também tentámos fazer-lhe uma dieta mista, mas ela não reagiu bem.

Finalmente, quando tinha cerca de sete anos, começou a beber num copo com canudinho.

Agora, aos 14 anos, dá pequenas dentadas de comida mole de vez em quando.

Ela pode nunca ser capaz de comer alimentos totalmente sólidos devido à anatomia da mandíbula; ela é incapaz de mastigar sólidos suficientemente bem para os partir para engolir.

Sempre que tentou comer algo mais sólido do que iogurte, acabou por se engasgar.

Cada criança ou adulto alimentado por sonda tem a sua própria história.

Outra pergunta que tenho ouvido com frequência é: "Durante quanto tempo é que ela vai ter de ficar com o tubo".

Ninguém pode responder a isso de forma definitiva.

Depende da pessoa e do seu estado.

Tenho dois filhos com a mesma doença, e um deles conseguiu retirar o tubo de alimentação numa fase inicial e agora come mais do que os seus dois irmãos mais velhos juntos.

A outra terá muito provavelmente a sua para toda a vida.

A alimentação por sonda faz parte da nossa vida há tanto tempo que já é o nosso "normal".

Lilly não conhece a vida sem o seu tubo de alimentação e Chance não se lembra da vida com o seu tubo.

Tudo o que ele tem para o lembrar agora é a pequena cicatriz a que ele chama o seu "outro umbigo".