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(Un) Lucky 13?

Francie Khalaf por Francie Khalaf Necessidades adicionais

Francie Khalaf

Francie Khalaf

Sou mulher e mãe de dois filhos com paralisia cerebral. Acredito em fazer limonada a partir de limões

(Un) Lucky 13?

Na próxima semana vamos para a cirurgia número 13. Esta é mais uma vez uma cirurgia electiva, mas que esperamos que melhore a qualidade de vida do Sawyer. Para nós, esta foi uma cirurgia que não exigiu muita reflexão. O Sawyer vai receber um VNS (Vagal Nerve Stimulator - Estimulador do Nervo Vagal) ou aquilo a que eu gosto de chamar um pacemaker, para o seu cérebro.

Quando ele tem uma convulsão, esta põe a vida em risco.

O Sawyer tem uma forma grave de epilepsia, o que significa que quando tem uma convulsão, esta põe a vida em risco. Também não são controladas com medicamentos e são difíceis de detetar. É uma situação aterradora, sem saber se este ataque será demasiado para ele aguentar. Ele também corre um risco elevado de SUDEP, morte súbita por epilepsia. Algumas noites, sinto que devia estar a dormir com ele só para poder ouvir qualquer alteração na sua respiração. O seu cão de serviço dorme no quarto com ele, mas nada é 100% eficaz na deteção de convulsões.

O VNS envia um sinal elétrico para o cérebro sempre que detecta uma convulsão. Não é 100% eficaz para parar as convulsões. No entanto, em muitas crianças, reduz a quantidade, a duração e a gravidade das convulsões. Só este facto foi suficiente para tentarmos.

Atualmente, vivemos a vida no limite. Estamos constantemente atentos a uma convulsão e planeamos a nossa vida em função dos "e se". E se ele tiver um ataque durante as férias? Para que hospital é que devemos ir? Talvez ele tenha um ataque quando eu estiver no norte a visitar a minha família, como é que o pai vai lidar com isso sozinho e sem apoio? Eu sei que não quero estar sozinha quando/se ele tiver um ataque quando o Ryan estiver fora da cidade. E se eu não ouvir o oxímetro de pulso durante a noite e acordar e ele não estiver a respirar? É tanta coisa com que me preocupar. Estou a rezar muito para que este VNS possa fazer a diferença na qualidade de vida de todos nós.

A cirurgia nunca é fácil...

Não importa quantas vezes ele tenha passado por isso. É difícil ser anestesiado, sair da anestesia e ainda por cima ter de lidar com suturas. O Sawyer tem um historial de não se dar bem após as cirurgias. Mais recentemente (apesar de ter sido uma grande cirurgia) esteve 11 dias no hospital com pancreatite e um cateter PICC. Só o trauma de outra cirurgia e de estar sentado num quarto de hospital à espera é suficiente para causar pesadelos nas semanas que antecedem a cirurgia. No entanto, tenho a firme convicção de que, apesar de ser uma operação electiva, é absolutamente a melhor decisão que podemos tomar para ele neste momento. Não pensei duas vezes e estou a rezar para que tudo corra bem.

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