Bem-vindo ao clube

Bem-vindo ao clube....... it's lovely to have you here........we hope you enjoy the ride......all things I do not want to be saying to new parents who have just got a diagnosis for their child but feel I should say to make them feel welcome. Não se trata de uma assinatura que acabaram de subscrever, que escolheram a dedo num catálogo. Não é uma subscrição que acabaram de subscrever, que escolheram à mão num catálogo, que acharam que se adequava ao seu estilo de vida.

A verdade é que não é um clube em que alguém queira estar, não é um clube em que alguém escolha estar e não é um clube em que alguém deva ser bem-vindo. Ninguém deveria ter de ver o seu filho sofrer e ter de lidar com convulsões múltiplas de hora a hora, problemas de alimentação, espasmos, tensão muscular, problemas de mobilidade, etc. Não é algo com que sonhemos para o nosso filho quando o estamos a carregar.

Pergunto-me muitas vezes o que é que as mulheres grávidas pensam quando nos vêem a andar na rua. Será que entram em pânico com a possibilidade de o seu filho ser deficiente? Será que essa ideia lhes passa sequer pela cabeça? Porque eu sei que para mim não passou, há tantos anos. Sentia que algo não estava bem, mas nunca poderia ter imaginado este mundo para o meu bebé.

O que é que se diz a um novo pai quando se sabe que vai ter de lutar por cada parte da vida do seu filho? Dizemos-lhe que vai ser difícil ou dizemos-lhe que é fácil? Porque é fácil amar o nosso filho, mas não é fácil ver o nosso filho lidar com todas as coisas com que tem de lidar.

O que é que eu teria desejado como novo pai? Teria querido que alguém me recebesse de braços abertos e me guiasse pelo caminho? Claro que sim. É por isso que, embora não seja algo que eu queira dizer, estou contente por esse pai nos ter encontrado e por não estar sozinho. Mesmo que não se tenham inscrito neste clube, estão aqui agora e é importante que não se sintam sozinhos. Já é suficientemente assustador saber que o seu filho vai precisar de apoio para o resto da vida e que vai depender totalmente de si para todas as suas necessidades, sem ser deixado sozinho sem ninguém com quem passar por isso.

Gosto sempre de dar esse apoio aos pais, para que saibam que não têm de estar sozinhos, que estou aqui para os apoiar, mas também para lhes dizer como o meu filho é maravilhoso. Não me inscrevi neste clube, mas na verdade não me imagino noutro lugar, por isso mais vale aproveitar ao máximo o clube em que estou, certo?