Blues de sexta-feira à noite

Quando comecei a minha carreira depois da universidade numa movimentada agência de relações públicas de Londres, depressa me familiarizei com o "Sundy Night Blues". Aquela sensação que começa a surgir por volta da uma da tarde de domingo e que, quando começa a tocar a alegre música do Antiques Roadshow, já nos envolveu, manchando as preciosas últimas horas do fim de semana.

Muitas pessoas que conheço ainda hoje têm essa sensação. Desejar que a semana acabe e festejar o fim de semana faz parte da conversa de circunstância; "Pelo menos é sexta-feira" / "Amanhã regresso ao trabalho/à escola - suspiro", "Quase a meio...", etc.

Esta é uma das formas em que me sinto invisível enquanto pai ou mãe prestador de cuidados. A maior parte das pessoas, exceto as que são muito próximas da nossa família, continua a pensar que é a mesma coisa para nós. A culpa não é delas. Não podem saber que os fins-de-semana significam que não há cuidados noturnos, que muitas vezes não há descanso (embora tenhamos dias livres) e que não há uma equipa médica de serviço que conheça o nosso filho.

Normalmente, as manhãs começam entre as 5 e as 6 horas para nós, se a noite tiver sido boa. Se a noite tiver sido má, um de nós pode estar acordado desde a meia-noite e o outro começa por volta das 4h30. Hoje deitámo-nos às 6h30 e estava tudo calmo. Foi um luxo inacreditável. Graças aos nossos relógios corporais, estávamos ambos bem acordados e a ler, o que foi um prazer total.

Durante a semana, há tempo para descansar depois de uma manhã bem cedo. O carro da escola vem buscar a nossa filha às 8h30 e depois vamos trabalhar ou tratar das tarefas domésticas, se for fim de semana e eu não estiver no meu emprego.

Para nós, o trabalho é um descanso. É mesmo.

Não estou a dizer isto para ter efeito ou para demonstrar como as nossas vidas são difíceis, mas ambos temos a sorte de ter empregos criativos, de trabalhar com pessoas fantásticas, e ambos os nossos empregos não têm nada a ver com o mundo da deficiência infantil.

Quando as convulsões da nossa filha são graves ou estamos à beira de outro internamento hospitalar, fico com os Terrores de Sexta à Noite, sabendo que durante o fim de semana, apesar de haver uma equipa de cuidados de emergência a cerca de 5 minutos da nossa casa (eternamente grata por vivermos ao virar da esquina de um hospital), a equipa da nossa filha não está lá.

Não posso contactar a enfermeira responsável pela epilepsia para obter aconselhamento, nem trocar mensagens de correio eletrónico com o seu médico. Uma vez, um médico das urgências do resus nunca tinha ouvido falar de um VNS (Vagus Nerve Stimulator - um tratamento cada vez mais comum para epilepsias resistentes a medicamentos). No passado, a equipa do resus teve de telefonar ao seu médico em casa para pedir conselhos, uma vez que a sua epilepsia é muito complexa.

Em tempos de crise, isto faz com que os fins-de-semana se sintam muito expostos e assustadores.

Às segundas-feiras, sinto realmente os meus ombros caírem e sinto o peso da responsabilidade a desaparecer. Quando a nossa filha está na escola, a pressão sobre nós para estarmos sempre ao lado dela, observarmos e vigiarmos todos os seus movimentos (tanto para evitar que ela faça algo perigoso, como para nos alertar para uma convulsão), desapareceu. A equipa que cuida dela está de volta ao escritório e os serviços estão por perto para falar com ela. Posso fazer avançar todos os cuidados e a administração, porque as pessoas que têm a chave do nosso apoio estão nas suas secretárias.

Estamos agora nas férias da Páscoa e, embora me sinta entusiasmada por passar mais tempo com a minha filha (ela é linda e fantástica), sei que vou tropeçar do outro lado com as pernas gelatinosas, completamente esgotada de energia emocional e física.

Atualmente, estou a trabalhar no lançamento de uma campanha para que as escolas especiais recebam financiamento para proporcionar uma provisão flexível de férias incorporada, conforme necessário, durante as férias escolares. Qualquer provisão atual, quando existe, é frequentemente irregular e inconsistente. Tenho esperança de que, se um dia pudermos ver algo deste género implementado, possamos reduzir um pouco a tristeza das sextas-feiras à noite antes das férias para os pais que as vivem.