Bolotas e memórias

Por vezes, é tão fácil deixar que a vida se apodere de nós. Há dias em que parece absolutamente implacável. O meu objetivo diário é lavar pelo menos a loiça antes de me deitar, para que a casa esteja um pouco mais bonita de manhã. É uma coisa tão básica, mas por vezes tão difícil de alcançar!

Penso que esses pratos representam algo um pouco mais profundo - uma necessidade de sentir controlo sobre a vida. A vida com uma criança medicamente complexa pode ser tão imprevisível e, por vezes, estar vagamente actualizada com algo tão mundano como a lida da casa ajuda-me a manter-me ligada à realidade.

Tenho o hábito de atribuir um significado maior às coisas. Por exemplo, os patos representam a liberdade para mim. Nunca esquecerei que me disseram para continuar a falar com a Amy quando ela estava na UCIN a ser ventilada, em coma e com hipotermia. Implorei para que ela melhorasse. Falei-lhe de todas as coisas boas do mundo. Prometi levá-la a ver uns patos e dar-lhes de comer. (O que nós fazemos, normalmente para desgosto dela, hoje em dia!)

A minha metáfora mais recente é a das bolotas.

Adoro o outono e tudo o que ele representa. As cores bonitas, as colheitas, as abóboras. Para mim, o outono representa conforto. Cobertores, café, televisão, casa, paz. A casa é tão importante para todos nós e nada nos fará apreciá-la mais do que frequentes estadias no hospital. Não há nada como o nosso próprio espaço e as nossas pessoas principais.

Para mim, as bolotas representam a recolha de memórias felizes e o seu armazenamento para nos ajudar a enfrentar os tempos difíceis. Suponho que fui buscar esta ideia aos esquilos que recolhem comida para o inverno.

Se a verdade for dita, a vida quotidiana pode ser muito stressante para nós. Os estados de espírito da Amy podem mudar de repente e ela experimenta a maioria dos estados de espírito em extremos. Isso significa que os estados de espírito felizes são um prazer absoluto de ver. É impossível não sorrir quando ela sorri, e o seu riso é contagiante.

Infelizmente, a sua paralisia cerebral vem acompanhada de dores crónicas, distonia, convulsões, problemas gástricos, dificuldades de aprendizagem e desafios de comunicação frustrantes. Quando ela está zangada, está muito, muito zangada. A única coisa que pode fazer é ficar por perto e tentar evitar que ela se magoe a si própria (ou aos que a rodeiam).

A sua raiva e tristeza podem ser incrivelmente intensas.

Nessas alturas, lembro-me de não levar as coisas a peito - ela ama-nos - isto não tem a ver connosco - tem a ver com ela neste momento. Atravessamos a tempestade juntos, eu controlo a minha respiração, conto na minha cabeça. Espero pelo momento certo para a tentar confortar ou distrair; estou sempre a avaliar a melhor altura para lhe dar espaço ou estar ao seu lado.

Li uma vez que "o seu filho não está a fazer-lhe passar um mau bocado, ele é que está a passar um mau bocado". Também li que todo o comportamento é comunicação. Nessas alturas, ela está a dizer-nos alguma coisa e nós temos de fazer o nosso melhor para tentar perceber o que é.

Nestes momentos de turbulência, recorro à minha coleção de bolotas. O dia de passeio da semana passada com outras famílias da HIE. Um belo edifício adaptado, com elevadores, fossos de bolas e escorregas. A Amy estava muito feliz durante toda a sessão. Infelizmente, nas horas que se seguiram, estava muito angustiada e não conseguíamos perceber porquê.

Agarrei-me ao sucesso da manhã - já anteriormente tivemos de desocupar eventos especiais mais cedo, por isso esta foi uma grande vitória para todos nós. Recordo a sexta-feira da semana passada, quando a Amy conseguiu aceder à porta da frente pela primeira vez - o seu riso e entusiasmo ecoaram por toda a casa quando fingi bater à porta para a visitar.

Penso em quando descobrimos uma nova canção que ela adora e em como a cantamos todos vezes sem conta para manter os sorrisos.

Penso em passear pelo bosque com o meu cão e com a minha melhor amiga e o cão dela; em saber que a Amy está segura e feliz na escola, em saber que vou fazer uma boa refeição para o Phil e para mim, em saber que isto também é uma vida quotidiana normal - nem todos os momentos são burocracias, consultas, más notícias, medicamentos, advocacia, lavagens, etc.

Uma hora má não é uma vida má e, embora existam sempre desafios, também se acrescentam sempre bolotas à coleção. No meio do caos absoluto que é a minha vida, sei que sou muito abençoada com a minha família e amigos fantásticos. Tenho um companheiro fantástico, uma filha linda e inteligente, um cão preguiçoso e lindo. Tento nunca perder de vista as coisas incríveis que a vida tem para oferecer, mesmo este ano em que chorei a perda de um melhor amigo e também do nosso bebé que estava previsto para outubro. Temos de tentar viver a nossa vida ao máximo, mesmo que nalguns dias isso se pareça com ficar aconchegado no sofá sem fazer nada e noutros dias se pareça com uma caminhada no deserto.

Da próxima vez que sentir o peso do mundo sobre os seus ombros, lembre-se do caminho que já percorreu. Reserve um momento para refletir sobre todas as coisas fantásticas pelas quais tem de estar grato. Este momento vai passar, e melhores momentos estão para vir. Aprecie as pequenas coisas, seja gentil com os outros, diga aos que lhe são próximos o quanto os aprecia. Respire fundo, consulte a sua coleção metafórica de bolotas e conforte-se com o conforto que o outono tem para oferecer.