Cansado de ser um alvo

Miriam Gwynne
Mãe e cuidadora a tempo inteiro de dois gémeos autistas verdadeiramente maravilhosos. Adoro ler, escrever, caminhar, nadar e encorajar os outros. Não ...

Por vezes, pergunto-me se o meu precioso filho tem um alvo de dardos invisível no seu corpo, ao qual as pessoas atiram setas para tentar acertar no alvo. Infelizmente, parece mesmo que ele é um alvo de muitas maneiras diferentes e, para ser sincera, estou muito cansada de tentar desviar-me das balas constantes e de o proteger, depois de o ter feito durante 16 anos.
No início, parecia ser apenas o alvo de olhares, comentários cruéis e observações rudes.
"Porque é que ele ainda está num carrinho de bebé na idade dele?"
"Porque é que ele ainda não está a falar?"
"Olha para aquele rapaz a bater as asas e a fazer caretas. Tem um ar esquisito!"
Compreendo que ele chame a atenção com os seus ruídos altos e maneirismos e o seu andar invulgar, mas há dias em que só quero levá-lo a passear sem que os outros olhem para nós como se tivéssemos acabado de fugir do jardim zoológico ou nos evitem como se o meu filho fosse contagioso.
Gostava de me misturar, de passar despercebido, de ser tratado como qualquer outra pessoa.
Depois, há o facto de o meu filho ser alvo de exploração, especialmente quando se trata de comprar artigos sensoriais essenciais de que necessita para se regular.
Se acrescentarmos a palavra "necessidades especiais" a qualquer coisa, desde fraldas a brinquedos de brincar, vestuário ou produtos educativos, o preço sobe imediatamente. Ele é castigado por ter uma deficiência e precisar de produtos que nem sempre estão disponíveis na rua, especialmente porque cresceu e ficou mais forte. Não há pontos de fidelidade na loja para comprar produtos para a continência em tamanhos de adulto que só estão disponíveis online ou para ajudar a substituir iPads partidos que são essenciais, pois são o seu único meio de comunicação.
Para além disso, é um alvo constante para a marcação de pontos políticos quase todas as semanas.
O meu filho tem um custo elevado e, embora compreenda isso, ouvir afirmações como
"Reduziremos a fatura das prestações sociais se conseguirmos que mais pessoas com deficiência trabalhem."
Ou,
"Estamos a trabalhar no sentido de uma política de educação mais inclusiva, em que o ensino regular esteja disponível para mais alunos do que nunca" (o que, na realidade, significa encerrar escolas vitais para as necessidades especiais sem aumentar efetivamente o financiamento e o apoio aos estabelecimentos de ensino regular para permitir a inclusão de mais crianças).
só servem para me mostrar o pouco valor que a sociedade dá a pessoas como o meu filho.
O que leva ao facto de ele ser sempre o primeiro alvo quando se trata de cortes e encerramentos.
Cortes nos transportes escolares, nos acompanhantes necessários para manter as crianças e os jovens em segurança, cortes nos orçamentos escolares (que afectam sempre em primeiro lugar as pessoas com necessidades adicionais), cortes no apoio à comunidade, cortes nas instituições de solidariedade social que prestam apoio e cortes nas terapias médicas. Embora eu esteja sempre a lutar contra isso em nome dele, são sempre os deficientes que parecem sofrer os maiores cortes, muitas vezes porque as pessoas sabem que não podem ripostar.
As balas não param e não param quando o seu filho deficiente se torna adulto. De facto, agora que o meu filho fez 16 anos , ele é o alvo de uma burocracia desnecessária.
Nos últimos meses, tivemos de fazer duas visitas ao domicílio para provar a sua identidade e verificar a sua vontade de que eu actuasse em seu nome, o que, obviamente, ele nem sequer compreende! Em seguida, foi avaliado separadamente por um psiquiatra, um psicólogo e um médico independente, que confirmaram o que já sabiam através dos vários relatórios que lhes enviei: que o meu filho não tem capacidade e precisa de apoio em todas as áreas da sua vida. No entanto, mesmo com todos estes relatórios e mais 50 páginas de provas, tive de preencher um folheto de 91 páginas só para continuar a receber as prestações de que ele já beneficiou durante toda a vida.
Quando ele sai da escola, a burocracia volta a aumentar e tenho a sensação de que nunca mais vai acabar.
Estarei sempre ao lado do meu filho para o proteger, cuidar dele e amá-lo. Mas esse trabalho seria muito mais fácil se, por uma vez, ele não fosse um alvo constante todos os dias da sua vida só porque é deficiente.