Caro Doutor - Há uma coisa que quero que saiba
Kerry Fender
Síndrome de Down, a minha família e eu - o relato de uma mãe sobre a vida familiar com um cromossoma extra.
Caro Doutor,
Há uma coisa que quero que saibas.
Quero que saibam que a dor e a angústia do meu filho são tão reais e válidas como as de qualquer outra pessoa e devem ser levadas a sério.
Quero que saibam que as pessoas com deficiência mental sentem dor, sentem angústia e toda a gama de emoções, boas e más, que todos nós sentimos. Mas nem sempre conseguem dar um nome ao que estão a sentir, nem sempre o conseguem articular por palavras.
Quando uma pessoa com dificuldades de aprendizagem, como o meu filho, está a chorar, a gritar "não!" e a tentar puxar o braço, não está a ser maroto, nem a não cooperar, nem a demonstrar um "comportamento desafiante", está a comunicar-lhe que o está a magoar ou a assustar e que quer que pare.
Quero que saibam que os vossos colegas, os que o internaram, o trataram como vocês deviam ter tratado.
Foram gentis, atenciosos e pacientes. Dedicaram tempo para falar com ele e, mais importante, para o ouvir, mesmo quando o que ele estava a dizer não parecia especialmente relevante.
Responderam às suas perguntas, explicaram-lhe, de forma simples, o que tinham de fazer, deixaram-no ver o equipamento. Ofereceram-lhe um spray anestésico local, deixaram-no borrifar em si próprio para o testar e neles. Foi preciso mais algum tempo e mais alguns esguichos do spray gelado, mas nada disso foi desperdiçado, porque, ao fazê-lo, conseguiram que ele cooperasse calmamente com a introdução de uma sonda no nariz e na garganta, chegando mesmo a "cheirá-la" quando lhe pediram, e que se sentasse calmo e imóvel enquanto introduziam uma cânula para lhe dar os antibióticos intravenosos de que tanto precisava. Ele estava muito mal.
As cânulas saem por vezes, sei-o por experiência própria, e a culpa não é de ninguém.
Mas, quando veio para o reinserir, com os seus jovens a reboque, nem sequer lhe ofereceu o spray congelante, apenas tentou espetar-lhe uma agulha na veia sem ele, ignorando o facto de ele estar a chorar amargamente e a gritar "não! Fez isto várias vezes até conseguir.
O pai dele não se atreveu a desafiá-lo: como médico sénior, o senhor é uma figura de autoridade, num pedestal, que ele foi ensinado a respeitar. Eu, no entanto, já trabalhei com médicos suficientes para saber que és tão humano, tão falível, como qualquer outra pessoa. Se fosse eu a estar lá, ter-lhe-ia dito para parar. Não lhe pedia. Teria dito. Porque era isso que o meu filho lhe estava a dizer e, se não o quisesse ouvir, eu teria feito com que me ouvisse e, ao fazê-lo, teria dado uma lição muito melhor do que a que deu aos seus colegas mais novos sobre como tratar um doente com dificuldades de aprendizagem.
Quando, no dia seguinte, cheguei ao hospital para substituir o pai, a cânula que inseriu de forma tão brutal também já tinha saído e, quando o pessoal veio reinseri-lo para que ele pudesse tomar a dose seguinte de antibióticos, ele ficou tão perturbado que não conseguiu ser persuadido a deixar que tentassem voltar a colocá-la, mesmo com spray congelante ou creme anestesiante. Todo o seu plano de tratamento teve de ser alterado, causando uma dor de cabeça considerável aos seus colegas da ORL.
O meu filho tem agora fobia de agulhas, o que vai causar uma dor de cabeça considerável tanto para mim como para ele no futuro.
Por isso, Doutor, o que eu quero que saiba, o que preciso que compreenda, é que o tratamento que deu ao meu filho foi inaceitável. Quero que saiba que o tratamento inaceitável que deu ao meu filho pode ter consequências que vão muito para além daquela noite - porque, não só é responsável pelas experiências dos seus doentes em termos de tratamento médico, como também é responsável por ensinar, orientar e dar o exemplo às próximas gerações de médicos; e o que preciso que eles compreendam é que os doentes como o meu filho têm direito aos mesmos cuidados e consideração que qualquer outro doente, porque a sua dor e a sua angústia são tão reais, tão válidas e tão importantes como as de qualquer outra pessoa, as suas VIDAS são tão válidas e importantes como as de qualquer outra pessoa. Não são algo a ser descartado ou desconsiderado.
