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Casado com filhos com necessidades especiais

Francie Khalaf por Francie Khalaf Necessidades adicionais

Francie Khalaf

Francie Khalaf

Sou mulher e mãe de dois filhos com paralisia cerebral. Acredito em fazer limonada a partir de limões

Casado com filhos com necessidades especiais

O casamento é difícil. É uma das coisas mais difíceis que já fiz, mas é também uma das melhores. Temos o desafio de criar dois filhos lindos, mas cada um tem o seu conjunto de necessidades especiais. O Sawyer precisa de medicamentos à noite, de um olhar atento constante e de ser alimentado por um tubo gástrico. Isso é o mínimo. Se estiver demasiado calor, ele não gosta de estar ao ar livre, por isso acabamos por ficar um dentro de casa e outro fora com a irmã. Se estiver demasiado calor, não podemos dar um passeio em família. Há alturas em que ele não se sente bem e uma pessoa passa a maior parte da noite acordada.

É incrivelmente difícil encontrar tempo para nós próprios, deixados a sós. Tentamos sair para um encontro noturno de vez em quando, mas durante a pandemia, esquecemos. É incrivelmente difícil encontrar alguém que possa tomar conta do Sawyer. As convulsões dele não são fáceis de detetar (a não ser que o conheçamos bem) e exigem uma resposta rápida com medicamentos de salvamento, uma chamada para o 112 e uma viagem de ambulância.

Aprendemos a adaptar-nos. Contratámos uma enfermeira nocturna para algumas noites por semana e tentamos encontrar uma ama para a irmã gémea dele, para podermos sair e, pelo menos, jantar. Tem sido útil termos algum tempo para nós próprios. Quando nos tornamos pais, perdemos um pouco de quem éramos como casal. Esquecemo-nos de como namoriscar, de como ser um casal sem filhos.

O meu desafio para este mês é reservar uma vez por semana para verem um programa juntos, jogarem um jogo, darem um passeio ou cozinharem o jantar juntos. Falem de coisas que não sejam os miúdos.

O casamento é difícil, mas dá trabalho e é um trabalho que vale a pena. Como casal, podem ser uma unidade mais forte quando têm uma ligação mais forte. Concentrem-se um no outro pelo menos algumas vezes por mês. Desliguem os telemóveis e passem tempo de qualidade. Não se vão arrepender.

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