Motivo de celebração

Como pai de uma criança com necessidades médicas complexas e deficiências, as férias e as celebrações familiares têm, por vezes, um sabor agridoce.

Quando o seu filho não é capaz de compreender verdadeiramente o significado de um feriado ou de uma ocasião especial, os costumes podem não ter tanto significado para ele. As decorações festivas, as luzes e as comidas tradicionais podem não ter qualquer significado específico para ele. No entanto, como pais, desejamos criar maravilhas e magia para eles; ansiamos por viver tudo isto com eles.

Nós decoramos.

Juntamo-nos e cantamos à volta do bolo de aniversário do unicórnio.

Nós exageramos em todos os feriados.

Queremos criar memórias preciosas para os nossos filhos, tal como qualquer outro pai.

Ano após ano, a minha filha não tocava no seu bolo de aniversário. Ela tem dificuldades de alimentação, por isso o meu marido e eu tentámos sempre seduzi-la com pequenas dentadas do bolo, em todas as festas de aniversário. Quando ela abanava a cabeça a dizer "não" ou o afastava, passávamos sempre a dar-lhe a provar natas batidas ou gelado.

Este ano, quando celebrámos o seu 14º aniversário, ela surpreendeu-nos e conseguiu o inesperado. Comeu quase um cupcake inteiro ! Dei-lho a comer, dentada a dentada. Um sorriso gigante dançou no seu rosto, por detrás de manchas de cobertura cor-de-rosa brilhante. Observando-a com admiração, eu sabia que aquele aniversário se tinha transformado em muito mais.

Para além de honrarmos o belo dia do seu nascimento, tivemos um novo motivo para celebrar! Nesse dia, deu-se uma proeza incrível, pois foi atingido um marco ENORME. Ficámos muito entusiasmados quando elafinalmente se deliciou com um doce feito especialmente para ela, no dia DELA.

A época natalícia também já é mais animada este ano.

A nossa árvore de Natal é sempre decorada em meados de novembro. O nosso filho adora-a, e o sentimento sempre lhe trouxe alegria. Ainda hoje, aos 20 anos, o faz. Depois de anos de indiferença, este ano, a irmã mais nova dele está cativada pela sua presença.

As luzes brilhantes chamam-lhe a atenção e ela ri-se enquanto puxa repetidamente o mesmo ornamento de peluche do Pai Natal de um dos ramos mais baixos. Ela toca para ativar o boneco de neve animado que está por baixo e mexe a cabeça, balançando em uníssono com a sua canção alegre. Ela pode não compreender totalmente todas as tradições da festa, mas está incluída em todos os aspectos e vive-os à sua maneira.

Quando ela era pequena, ansiávamos que ela fizesse ligações ou mostrasse um pouco de interesse. Hoje em dia, estamos gratos por podermos testemunhar lampejos disso. É pura magia. Não tem preço.

As nossas celebrações são agora muito mais ricas e apreciamos cada centímetro que a nossa menina faz para participar nelas. Sempre estivemos obcecados com o bolo perfeito, reunimo-nos com a família, enfeitámos a árvore e embrulhámos os presentes porque tudo isso também é para nós.

Os pais merecem sentir a alegria que advém da criação dessas memórias de infância tão queridas. As pontadas de tristeza que acompanhavam os nossos esforços no passado deram lugar a uma felicidade indescritível. Quando os nossos filhos com deficiência encontram alegria e divertimento nas festividades, tal como nós, é uma dádiva incrível. As celebrações tornam-se muito mais.