Cinco formas de apoiar os irmãos com Necessidades Adicionais, um grupo ignorado

Este artigo foi escrito pela filha de Mark Arnold, Phoebe, que partilha a sua experiência de ter crescido como irmã com necessidades adicionais do seu irmão, James, e oferece ensinamentos para todos nós...

Quando era criança, não vi muitas vezes uma unidade familiar semelhante à minha; desde muito cedo que tomei conta do meu irmão mais novo, James, a quem foi diagnosticado autismo e dificuldades de aprendizagem quando ele tinha 2 anos e meio e eu 5 anos.

Na altura em que eu era adolescente, James ainda não falava e precisava de cuidados permanentes.

Quando era jovem, isto era o meu "normal", no entanto, teve os seus desafios quando passei a adolescência com um irmão deficiente.

Este artigo partilha cinco formas pelas quais as pessoas que são pais, cuidam ou trabalham com crianças e jovens podem ajudar a apoiar os irmãos de crianças e jovens com necessidades adicionais.

1. Aviso

O estabelecimento de uma boa relação com o jovem ajuda a manter uma comunicação útil e aberta.

Ao encorajar isto, os irmãos e os pais podem discutir se aconteceu alguma coisa durante a semana, ou na noite anterior, e os pais podem estar atentos a quaisquer potenciais mudanças de comportamento ou se o jovem está "fora de si".

Os jovens que estão numa unidade familiar com um irmão com necessidades adicionais também têm uma maior probabilidade de ter dificuldades com a sua saúde mental devido à sua vida doméstica intensa.

Os pais e os jovens podem trabalhar em conjunto para perceberem o que funciona melhor para os apoiar bem (ver: 4. 'Oferecer Apoio' mais adiante, por exemplo).

2. Incentivar

É importante encorajar os irmãos de crianças e jovens com necessidades adicionais a reflectirem sobre a forma como reagem às situações. Por exemplo, reconhecer que podem ficar frustrados com o irmão, mas depois encorajá-los a ter paciência e bondade.

Por vezes, a unidade familiar dá prioridade à criança com necessidades adicionais devido às suas necessidades significativas, o que pode levar a que os irmãos não recebam atenção dos pais.

As consequências desta situação podem manifestar-se de diferentes formas, como a procura de atenção adicional e talvez inadequada noutro lugar ou problemas de controlo.

Uma forma de gerir esta situação é encorajar e dar a atenção adequada e compreender que, se houver um surto de comportamento, há normalmente uma causa, como algo que se passa com o irmão ou que se sente negligenciado.

3. Ouvir

Quando contam a alguém que o seu irmão tem necessidades adicionais, os jovens podem sentir-se constrangidos e os pais e encarregados de educação podem não saber como podem ajudar. É essencial tentar perceber se o jovem se sente à vontade para falar sobre o seu irmão com outras pessoas ou não.

Normalmente, para um jovem com um irmão com necessidades adicionais, pode ser normal falar sobre o seu irmão ou irmã em casa, por isso, ajudá-los a iniciar esta conversa, tanto em casa como noutros contextos, pode ser muito encorajador para o jovem.

Esta é uma conversa valiosa a ter regularmente, uma vez que dá aos jovens a oportunidade de falarem em segurança sobre o que estão a sentir.

Muitas vezes, os irmãos sentem que não podem falar com os pais sobre os problemas das suas vidas porque não querem sobrecarregar os seus pais.

É importante ajudar os irmãos a saberem que não há problema em falar, especialmente em momentos de stress, tanto para eles como para as suas famílias.

4. Apoio prático

Outra forma de os pais e os encarregados de educação poderem apoiar os irmãos de crianças e jovens com necessidades adicionais é identificando um espaço seguro para eles utilizarem como ambiente tranquilo para, por exemplo, fazerem os trabalhos de casa.

Pode ser em casa de um amigo ou de um familiar, numa biblioteca ou em algumas escolas que oferecem clubes de trabalhos de casa.

Para estes espaços seguros, é fundamental compreender e satisfazer as necessidades básicas dos irmãos, como por exemplo, apoiar o jovem fornecendo-lhe um lanche se não tiver comido, ou um local tranquilo para relaxar ou descansar.

Além disso, é útil ter conhecimento dos recursos para onde encaminhar os jovens, tais como aconselhamento, grupos de irmãos ou cuidados temporários. Isto pode ser feito de forma eficaz, sem pisar os pés dos pais, trabalhando em conjunto para satisfazer as necessidades do jovem.

É ótimo ligar as famílias com crianças e jovens com necessidades adicionais, pelo que criar oportunidades para as famílias encontrarem essas redes, partilharem chás e cafés ou criarem outras actividades é uma excelente forma de apoiar todas as suas famílias, incluindo os irmãos.

Uma óptima rede de apoio para os irmãos é a "SIBS": www.sibs.org.uk

Uma organização que ajuda a criar redes familiares com necessidades adicionais é a "Take 5 and Chat " www.take5andchat.org.uk

5. Formação

Enquanto crescia, encontrei um grupo de jovens da igreja onde podia passar algum tempo fora de casa, num "espaço seguro", que funcionava como uma pausa para mim.

Durante a minha adolescência, tive a oportunidade de servir e de fazer uma pausa das minhas responsabilidades de cuidados em casa, ao frequentar grupos de jovens.

Os grupos de jovens proporcionavam descanso do meu irmão, mas havia alturas em que os meus colegas que tinham necessidades adicionais sofriam de excesso de estimulação e sobrecarga sensorial, o que os deixava sobrecarregados e angustiados.

Os meus conhecimentos e a minha experiência em matéria de necessidades adicionais levaram a que eu acabasse por prestar apoio a um colega devido ao facto de os nossos líderes juvenis não terem formação em necessidades adicionais.

Isto retirou-me o aspeto de descanso da igreja e fez com que eu deixasse de ser um jovem prestador de cuidados em casa e passasse a ter expectativas semelhantes para os meus colegas na igreja.

O facto de os líderes juvenis terem um nível básico de formação em necessidades adicionais garante que os grupos de jovens podem incluir crianças de todas as necessidades e capacidades.

Se os irmãos estiverem no mesmo grupo de jovens que o seu irmão ou irmã que tem necessidades adicionais, então o irmão pode ter todo o gosto em ajudar com o seu apoio e cuidados, mas por vezes vai querer concentrar-se em fazer as suas próprias coisas.

Assegurar que o jovem não é o único responsável pelo seu irmão com necessidades adicionais enquanto está no grupo de jovens é útil, pois permite-lhe fazer as suas próprias escolhas sobre as suas responsabilidades de prestação de cuidados.

Saiba mais sobre a formação em necessidades adicionais aqui: www.urbansaints.org/additionalneedstraining

Espero que estas cinco ideias possam ajudar a apoiar os irmãos de crianças com necessidades adicionais, no entanto, eles próprios podem ter ideias e estratégias que sejam muito mais eficazes para eles.

Os irmãos podem realmente beneficiar de apoio adicional, mas sentem que não têm direito a ele porque não são o irmão com necessidades adicionais.

O encorajamento é muito importante, por isso não tenha medo de iniciar essa conversa!

Phoebe Arnold