Coisas fora do nosso controlo - hospitalizações

Esta manhã tive o meu primeiro ataque de pânico desde há muito tempo.

Depois, sinto-me sempre tão tola.

Por vezes, a falta de controlo que temos sobre tantas coisas na nossa vida afecta-me realmente.

Recentemente, tivemos o nosso primeiro internamento hospitalar em mais de um ano. Chegámos a casa ontem à tarde, depois de uma semana de internamento.

Trabalhamos arduamente todos os dias para tentar evitar o hospital.

A única vantagem da pandemia tem sido o facto de a Amy não ter apanhado as constipações/gripes que tendem a levá-la ao hospital.

Durante alguns dias, a respiração de Amy não tinha sido óptima.

Temos estado a fazer nebulizações e aspirações regulares numa tentativa desesperada de evitar que se torne uma infeção.

Numa segunda-feira, levei-a ao hospital para ser vista.

Diagnosticaram asma induzida por vírus e mandaram-nos para casa com um plano de inalação.

Colocar alarmes de 4 em 4 horas, incluindo durante a noite, é o suficiente para me deixar física e emocionalmente esgotada, mas continuámos na esperança de que ela se sentisse melhor em breve.

Chegámos à quarta-feira à noite e ela tinha uma temperatura muito elevada, um esforço respiratório acrescido, um puxão da traqueia e parecia muito barulhenta e indisposta.

Mantivemo-la estável durante a noite e levámo-la novamente para o hospital de manhã. Vários sacos foram cuidadosamente embalados e colocados no carro.

Desta vez, não precisámos de uma ambulância.

O médico auscultou-o e estava convencido de que se tratava de uma infeção grave no peito.

Os seus níveis de oxigénio no sangue estavam baixos, pelo que a ligaram ao oxigénio e levámo-la para fazer um raio-X.

Uma coisa que nem sempre mencionamos nestas alturas é que, para além de estarmos preocupados com o nosso filho e emocionalmente esgotados, temos o trabalho físico de estar constantemente a levantar pesos para fazer uma radiografia.

Com as crianças que não têm mobilidade, há uma grande expetativa de que, para as pesar, nos sentemos com elas na balança e, depois, sem elas, para que possam calcular o peso.

Isto, combinado com o constante reposicionamento na cama e com o facto de me inclinar para fazer nebulizadores/mudanças de almofada, etc., e as minhas costas estão em pedaços.

"Cuide das suas costas", dizem-me constantemente quase toda a gente.

Mas gostaria de ver como é que todos recomendam que se faça isto neste contexto.

Nessa noite, precisou de airvo (oxigénio humidificado), dois nebs de hora a hora de ambos os tipos, juntamente com um bom posicionamento e sucção.

Foi introduzida uma cânula para a administração de antibióticos.

Parte-se-me sempre o coração ao ver a luta para encontrar uma veia e ter de a fazer passar por isto mais uma vez.

Essa parte nunca se torna mais fácil.

É um meio para atingir um fim, uma intervenção necessária; mas será que ela sabe disso?

Devido à pandemia, o pai de Amy está de licença.

Isto significava que podíamos partilhar as tarefas do hospital e que podíamos revezar-nos para dormir a sério em casa de duas em duas noites.

Nessa noite, o oxigénio no sangue ficou perigosamente baixo.

As suas vias respiratórias começaram a fechar-se. "A pneumonia infectou-lhe as vias respiratórias", disse o médico a Phil.

Planeavam uma transferência para a unidade de alta dependência e esteróides, mas felizmente, com muito trabalho da equipa, acabaram por estabilizá-la.

Só quando reflicto nas palavras que lá escrevi... "trabalhei nela", "estabilizada", "perigosamente baixa".

Este é o nosso filho. Isto é um acontecimento traumático.

E, no entanto, é frequente falarmos destes acontecimentos com tanta franqueza como se fosse tão normal como beber uma chávena de chá.

Penso que muito do que as "famílias médicas" (seja qual for o termo apropriado) suportam é completamente ignorado.

Estas são as razões pelas quais não dormimos à noite (ou pelo menos uma das razões!), as razões pelas quais por vezes não nos relacionamos bem com o resto do mundo, as razões pelas quais nos desligamos ou agimos de forma diferente do que costumávamos fazer.

Ver o nosso filho ficar azul não deveria ser uma ocorrência comum. E é com isto que eu tenho dificuldade em lidar. A injustiça de tudo isto.

Esta infeção no peito não podia ser evitada.

Mesmo indetetável até ao último momento.

Estou contente por a termos acolhido quando o fizemos, mas não gosto de viver nesse estado de alerta máximo, observando cada pequena alteração e pensando se a devemos examinar ou não.

Se a acolhêssemos por causa de cada pequena preocupação, nunca sairíamos do hospital e isso seria ridículo.

Tento aceitar que o nosso normal é um normal diferente, e aceitar que há muita coisa fora do meu controlo... mas ao mesmo tempo dói.

Não me sinto bem quando estamos no hospital. Por alguma razão, o meu eczema e os meus seios nasais aumentam cerca de 10 vezes assim que entramos no hospital.

As minhas mãos sangram, os meus olhos incham e ficam vermelhos.

Assim, para além de tudo o resto, o meu corpo parece rejeitar tudo e eu também fico doente, mas não consigo recuperar.

O problema das mãos, desta vez, não foi ajudado por uma crise de gripe que envolveu cerca de 10 mudanças de fralda/roupa e roupa de cama por dia.

Não sei como é que as enfermeiras e os médicos conseguem! Eu não teria mãos para trabalhar lá.

Atualmente, só é permitida a entrada de um progenitor de cada vez nos hospitais.

Isto torna o planeamento das refeições um pouco mais difícil.

Temos vivido à base de batatas fritas, sandes e chocolate durante a última semana e o meu corpo está a pedir nutrientes.

Estou sempre a prometer a mim própria que, da próxima vez que formos às compras, comprarei muitos legumes e saladas.

Dizem que para estar bem e com energia é preciso comer bem, fazer exercício e dormir o suficiente. Estas são 3 coisas complicadas quando se está no hospital.

Tiro o meu chapéu a todas as famílias que estão a ler neste momento e a pensar "uau, estamos no hospital literalmente TODAS as vezes".

Apercebo-me de que há muitas pessoas por aí que só podiam sonhar em estar tão bem como nós.

Mas sinto realmente que estamos todos juntos nisto e que as lutas são lutas, independentemente de "quem está pior" e assim por diante.

Passo a minha vida em constante admiração por tantas famílias que conhecemos através da Amy.

Como observador externo, estou espantado com a forma como continuam a trabalhar.

Sei que não tens outra alternativa e que, no teu lugar, faria o mesmo.

Mas tu fazes com que pareça fácil, uma coisa que eu sei que não consigo fazer!

Quando regressámos ontem a casa, esperava que a Amy ficasse contente por sair daquele quarto e voltar para casa.

Mas, em vez disso, ela estava a arrancar o cabelo, a chorar, a gritar e, de um modo geral, inconsolável.

Mesmo quando as coisas estão "normais" e estáveis, os comportamentos e desafios diários que enfrentamos podem ser bastante extremos.

Sei que a melhor coisa a fazer é respirar, manter a calma, ser paciente e não levar para o lado pessoal.

Mas senti uma pontada de tristeza no meu coração por ela ter estado tão inquieta durante todo o dia de ontem.

Espero que, com o tempo, encontremos formas de a ajudar a comunicar, para sabermos o que pode ser feito para a ajudar.

Também receio que, na verdade, as coisas sejam mesmo assim - a irritação neurológica fará com que ela se comporte desta forma a longo prazo, e que, na verdade, ela não vai mudar e que sou eu que tenho de mudar e aprender a lidar melhor com as situações difíceis em que muitas vezes nos encontramos.

Claro que posso meditar no meu tempo livre, ou dar um passeio, ou falar com um amigo.

Todos nós temos os nossos mecanismos de sobrevivência.

Mas, às vezes, só precisamos de alguém que concorde. O que estás a sentir é normal, e não, não é justo. Não vou tentar resolver isto, nem dar-te conselhos não solicitados... Só vou estar aqui contigo, sem te julgar, e é isso.

Não está sozinho.

Acho que tudo o que quero na vida é que as pessoas à minha volta sejam felizes e saibam que são amadas.

E ter dormido o suficiente para funcionar. Não deveria ser um pedido demasiado grande, mas por vezes é.

Um dia, espero, hei-de ficar em paz com isso.

Ficar a remoer e a ruminar não faz com que a roupa seja lavada, que os telefonemas sejam atendidos, que as consultas sejam atendidas, que os formulários sejam preenchidos, que os medicamentos sejam tomados, que os materiais sejam guardados e tudo o resto - mas, por vezes, acho que não faz mal não estar bem.

Sou verdadeiramente abençoada pela minha rede de apoio.

Sei que muitas pessoas se preocupam connosco e estão a torcer por nós, e mesmo nos dias mais sombrios isso nem sempre é suficiente para nos animar.

Estou muito grata a todos os que fazem parte das nossas vidas, aos que se preocupam e aos que me continuam a inspirar diariamente.

Estou grato sobretudo à Amy, que aguenta tanta coisa (incluindo eu) e ao Phil, que é tão responsável e capaz como eu... mas faz tudo com a paciência de um santo.

Ambos me deixam orgulhoso todos os dias e fazem-me esforçar para ser uma versão melhor de mim próprio.

Escrevi este blogue enquanto bebia um chá de camomila, tentando estabilizar a minha respiração e acalmar-me.

Tinha-me preparado para o dia num dia em que não queria mesmo nada.

Aguentei o meu ataque de pânico... e sei que amanhã é um novo dia... não sei o que esse dia trará.

Ou mesmo como vou reagir a isso, mas sei que devo estar orgulhoso de qualquer forma... e tu também devias estar.

* Um agradecimento especial ao nosso hospital local e ao nosso centro de apoio, que conseguiram fornecer uma cama segura para a nossa estadia e também encomendaram uma para o hospital. Não fazem ideia do quanto isto significa para nós.